Le programme de soins aux fentes labiales et palatines de l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre rassemble une équipe dévouée de spécialistes qui fournissent des soins coordonnés aux patients de la naissance à 21 ans.
Pour la famille de Remi, c’est plus que les soins incomparables qui les rendent reconnaissants envers les Hôpitaux Shriners pour enfants : c’est l’occasion pour leur fille d’être célébrée pour qui elle est exactement.
Les parents de Remi, Kayla et Collin, ont appris qu’elle pourrait avoir à la fois une fente labiale et une fente palatine lors de l’échographie anatomique de Kayla à 20 semaines. Une fente labiale se forme lorsque la lèvre supérieure ne se développe pas correctement, ce qui entraîne un espace qui peut affecter l’apparence, l’alimentation et la parole du nouveau-né. De même, une fente palatine se produit lorsque les tissus du palais ne fusionnent pas correctement.
Les deux diagnostics ont été confirmés avant la naissance de Remi. L’équipe soignante de Kayla au Baystate Medical Center l’a orientée vers l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre, un endroit que sa famille connaissait bien. « Nous connaissions le travail des Hôpitaux Shriners pour enfants depuis toujours », a déclaré Kayla. « Le père, le grand-père et l’arrière-grand-père de Remi ont amassé des fonds pour les Hôpitaux Shriners pour enfants par l’intermédiaire des francs-maçons. »
Remi a vu pour la première fois Dr Jonathan Lee, MPH, chirurgien plastique et directeur du programme de soins aux fentes labiales et palatines de l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre, alors qu’elle n’avait que 3 semaines. Le Dr Lee a utilisé du ruban adhésif pour les lèvres, une technique non invasive, pour aider à étirer la peau de Remi et à aligner sa lèvre en vue de la chirurgie. Ses progrès ont été évalués mensuellement jusqu’à ce que le Dr Lee réalise sa chirurgie de la fente labiale quand elle avait 4 mois. Remi a effectué des visites régulières à la clinique jusqu’à sa chirurgie de la fente palatine à 14 mois.
L’expertise et l’accessibilité du Dr Lee ont été essentielles pour aider Kayla et Collin à gérer le traitement de Remi. La possibilité de faire des suivis réguliers et d’obtenir des réponses à leurs questions leur a apporté réconfort et tranquillité d’esprit. « Nous ne pouvons pas en dire assez sur le Dr Lee et l’impact qu’il a eu », a déclaré Kayla. « Il nous a mis à l’aise et nous a préparés pour les chirurgies de la fente labiale et de la fente palatine. Ses compétences en tant que chirurgien sont inégalées. C’est un immense soulagement de savoir que Remi est entre de si bonnes mains. »
Le modèle de soins unique et complet de l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre soutient également les patients et les familles. « Le personnel nous contacte à chaque rendez-vous et avant chaque intervention chirurgicale pour voir si nous avons besoin d’aide », a déclaré Kayla. « Même le frère de Remi, Kai, qui n’est pas un patient, a assisté à quelques-uns de ses rendez-vous et a été traité exactement comme lui. »
Nous aimons le fait que les Hôpitaux Shriners pour enfants non seulement prennent soin de Remi, mais la célèbrent également pour ce qu’elle est exactement.
Tous les spécialistes impliqués dans le programme de soins aux fentes labiales et palatines sont à la disposition des familles lors de cliniques mensuelles, simplifiant ainsi les soins pour plus de commodité et d’efficacité. Les familles comme celle de Remi peuvent consulter un chirurgien plasticien, un orthophoniste, un ergothérapeute, un nutritionniste-diététicien et un orthodontiste, le tout en une seule journée, selon les besoins spécifiques de leur enfant. Après chaque clinique, toute l’équipe se réunit afin de discuter du plan de traitement pour chaque enfant.
L’un des moments forts des visites de Remi à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre est l’occasion de rencontrer la coordonnatrice du programme de soins aux fentes labio-palatines et infirmière autorisée, Nicole Pappas, BSN, RN. « Nicole, ou Nurse Nicole comme l’appelle Remi, a vraiment eu un impact sur notre famille », a déclaré Kayla. « Remi a hâte de la voir quand nous lui disons que nous allons aux Hôpitaux Shriners. Nicole met toujours un point d’honneur à discuter avec Remi et faire en sorte qu’elle se sent spéciale. »
Selon Kayla, Remi est une petite fille de 4 ans timide, mais courageuse, qui se transforme en petite bavarde lorsqu’elle se sent à l’aise. Elle adore ses professeurs et ses camarades de classe à l’école maternelle, et elle attend avec impatience ses cours hebdomadaires de danse et de culbute. Remi voit le Dr Lee chaque année pour évaluer ses progrès et déterminer quand elle est prête pour la prochaine phase du traitement. Les patients souffrant de fentes labio-palatines ont généralement besoin d’une greffe osseuse alvéolaire entre 7 et 9 ans, une procédure qui stabilise la crête gingivale supérieure de l’enfant et fournit un soutien à ses dents adultes en développement.
Kayla se souvient à quel point elle a été bouleversée lorsqu’elle a reçu le diagnostic de Remi. Elle a ainsi des conseils à donner aux autres familles. « Il est naturel de se sentir effrayé, incertain et bouleversé, mais il faut se rappeler que cela ne représente qu’une petite partie de la vie de votre bébé », a expliqué Kayla. « Il continuera à s’épanouir comme n’importe quel autre enfant. »
Par-dessus tout, Kayla et Collin sont reconnaissants de la positivité et de l’acceptation que Remi associe à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre. « Remi n’a aucun ami ou membre de sa famille avec une fente labiale, et elle ne voit pas régulièrement quelqu’un qui a une cicatrice comme la sienne », a déclaré Kayla. « Mais elle a pu voir sa photo sur une bannière à la clinique et dans une brochure destinée à d’autres familles confrontées à un diagnostic de fente labio-palatine. Elle a même eu la chance de monter dans une voiture des Hôpitaux Shriners lors du défilé des feuillages d’automne de notre ville. Nous aimons que les Hôpitaux Shriners pour enfants non seulement prennent soin de Remi, mais la célèbrent également pour ce qu’elle est. »
