Le courage de gagner : les histoires de Macie et de Colton

Michelle, la mère de Macie :

Depuis son plus jeune âge, Macie a toujours été une enfant forte, en bonne santé, active et pleine de vie. Elle était ma première et j’étais tellement amoureuse de chacun de ses petits mouvements. Tout ce qu’elle faisait était si mignon. Macie adore le sport. Elle a commencé à jouer au softball à l’âge de sept ans. Elle l’a appris très facilement.

Boyd Farmer, entraîneur de softball :

J’ai su dès son premier swing que Dieu l’avait dotée d’un talent athlétique exceptionnel. Presque toutes les filles qui jouent avec nous à notre niveau sont des athlètes très douées. Macie, c’est un autre niveau. Elle est d’un tout autre niveau.

Michelle :

Quand Macie a eu 10 ans, nous sommes allés faire un examen médical de routine chez son médecin. Nous passions de super moments à jouer au ballon, à traîner ensemble, à faire des trucs amusants, à nager. Puis ce jour-là, j’ai eu l’impression que la vie s’était arrêtée. Le jour où nous avons découvert qu’elle avait une scoliose.

Macie, patiente-ambassadrice internationale :

Quand on m’a diagnostiqué la scoliose, j’ai eu peur de ne plus pouvoir jouer au softball ni à aucun autre sport. C’était très intimidant pour moi, car c’était ma vie, c’était ce que je faisais, c’était mon passe-temps, c’était ce qui me rendait heureuse.

Michelle :

À cet âge-là, à 10 ans, elle ne voulait pas toujours porter son appareil la nuit et elle pleurait : « Maman, juste pour cette nuit, je ne veux pas le porter. » Et cette peur est devenue réalité quand le médecin a dit que la courbe s’était aggravée. J’ai perdu tous mes moyens le jour où il a dit qu’elle aurait besoin d’une opération. Je n’ai jamais autant pleuré, jamais. Je ne peux m’empêcher de penser à tous les enfants dont je me suis occupée après leur fusion vertébrale. Et c’est ce à quoi je pensais, c’est là que je pensais que nous allions.

[Tiers inférieur gauche : Vicki et David, les grands-parents de Macie]

David :

J’ai été choqué. Je savais que c’était une mauvaise nouvelle. J’étais contrarié. C’était incroyable. C’est le sentiment que j’ai éprouvé.

Michelle :

La première page sur laquelle je suis tombée était celle de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie avec toutes les choses incroyables qu’ils avaient à dire sur le Dr Samdani. Je leur ai passé un appel ce jour-là. J’ai pris rendez-vous pour une consultation avec lui et quelques mois plus tard, nous étions à Philadelphie où j’ai rencontré le Dr Samdani. J’ai su presque immédiatement que c’était lui qui allait vraiment aider mon enfant. Sachant que je devais faire quelque chose pour l’aider à ne rencontrer aucun problème à l’âge adulte ou à l’avenir, nous avons opté pour la procédure VBT (fixation du corps vertébral).

Dr Amer F. Samdani, neurochirurgie, médecin-chef de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie :

Macie était la candidate idéale pour la VBT, car elle présentait l’amplitude de courbure adéquate et la localisation appropriée dans la partie inférieure de sa colonne vertébrale. Elle avait encore une marge de croissance. Et, peut-être plus important encore, il s’agissait d’une famille qui comprenait vraiment les avantages et les inconvénients de la procédure, car c’est relativement nouveau.

Michelle :

Quand ils m’ont annoncé que c’était terminé, ce fut un tel soulagement. J’ai enfin pu aller la voir. Elle avait l’air très bien. Elle avait l’air à l’aise, bien prise en charge. À partir de ce moment-là, aux soins intensifs et pendant les jours suivants, les médecins et les infirmières ont été exceptionnels.

Macie :

J’ai repris le sport six semaines plus tard, après ma convalescence. Mon entraîneur adjoint à l’époque était physiothérapeute et il était tellement enthousiaste à l’idée de travailler avec moi, que je me remette à ce que je faisais avant. J’ai lancé lors de mon premier tournoi de la saison, deux mois après mon opération, et mon entraîneur m’a fait passer première dès le premier match, dès la première manche du premier tournoi. J’ai lancé cette première balle, et j’ai su que ça avait marché, que j’étais de retour. Et je crois que j’ai éliminé le premier frappeur sur trois prises. C’est à ce moment-là que j’ai su que j’étais de retour.

David, le grand-père de Macie :

Sans la collaboration des Hôpitaux Shriners avec le Dr Samdani, le financement de ses recherches et leur aide pour la mise au point de cette procédure qui a sauvé Macie, cela n’aurait pas été possible. On ne va nulle part sans financement. Et les personnes qui ont besoin de financement et qui sont aidées par les Hôpitaux Shriners pour développer cette procédure travaillent également sur d’autres choses. Ça ne serait pas possible. Nous n’aurions pas pu. Macie ne serait pas de retour sur le terrain si les Hôpitaux Shriners n’avaient pas financé les recherches du Dr Samdani.

Michelle :

Elle peut faire tout ce qu’elle entreprend et ça semble facile pour elle. Quand elle veut atteindre un objectif, elle s’y attelle et elle y parvient presque toujours, mieux que ce à quoi je m’attendais.

Allison, la meilleure amie de Macie :

Macie sera une excellente patiente-ambassadrice internationale, car son histoire est formidable. Elle est prête à la partager avec d’autres personnes et à donner de l’espoir aux enfants quant à leur avenir.

Macie :

Je suis tellement heureuse d’être patiente-ambassadrice internationale pour les Hôpitaux Shriners pour enfants, car je veux donner de l’espoir à quelqu’un un jour. Je veux partager mon histoire pour faire connaître le travail formidable accompli par les Hôpitaux Shriners. Sans les Hôpitaux Shriners pour enfants, je ne pense pas que j’en serais là aujourd’hui. Je ne pense pas que je serais capable de jouer au softball sans aucune restriction ni complication. Je crois que c’est la meilleure chose qui me soit arrivée, car je peux encore sortir et faire tout ce que j’ai toujours voulu. Grâce aux Hôpitaux Shriners pour enfants, je bénéficie non seulement d’un soutien indéfectible, mais aussi d’une vie entièrement nouvelle qu’ils m’ont offerte. Et je pense que c’est la chose la plus puissante que l’on puisse faire pour quelqu’un.

Becky, la mère de Colton :

Avant la naissance de Colton, il n’y avait que Jim, Dakota et moi. Nous voulions continuer à agrandir notre famille. Nous étions donc heureux d’apprendre que nous étions enceintes. Puis, quand nous avons su qu’il y avait peut-être des problèmes, il y a eu les changements que cela a entraînés, l’incertitude de ne pas savoir.

Colton, patient-ambassadeur international :

Comme mes jambes étaient de longueurs différentes et qu’il semblait y avoir un problème, ils nous ont donné le diagnostic préliminaire d’hémimélie fibulaire. L’accouchement était prévu à Wichita, car ma mère a commencé le travail six semaines plus tôt. Mais j’ai finalement été accouché à Hayes, au Kansas, à seulement 15 minutes d’ici. C’est à ce moment-là que le diagnostic a été confirmé : hémimélie fibulaire. J’avais les jambes de longueurs différentes, quatre orteils, et les chevilles qui poussaient anormalement. Quelque chose n’allait pas.

Jim, le père de Colton :

Becky et moi, on avait l’impression d’avoir une bonne assurance. On pensait qu’on devait épargner l’argent des Shriners pour qu’ils s’occupent des gens qui n’ont pas de bonnes assurances, ou peut-être pas d’assurance du tout, et qui ont besoin de cette aide. Le cousin de mon père, qui s’appelle Dana, lui a dit que ce n’était pas une question d’argent. Il s’agissait d’obtenir les meilleurs soins possibles, où que ce soit.

Becky :

Quelque temps plus tard, lorsqu’il avait un an et 19 jours, nous sommes retournés à St. Louis pour son opération d’amputation.

Jim :

Dans la salle d’attente, une infirmière est entrée, nous lui avons confié notre enfant d’un an, puis elle est partie avec lui. Inutile de préciser que nous avons pleuré. Nous nous sommes demandé si nous faisions le bon choix. Et puis nous avons prié. Et il y a répondu.

Dr Perry L. Schoenecker, chirurgien orthopédiste :

Le pied a été amputé quand l’enfant avait 12 mois. Il a également fallu redresser le tibia. Dans le cas de Colton, avec le recul, c’était vraiment la bonne décision. Tout s’est extrêmement bien passé pour Colton et nous sommes ravis d’avoir pu participer à la prise en charge partagée de ce patient.

Colton :

Comment allez-vous?

Intervenant(e) 1 :

Je vais tellement bien.

Becky :

Lorsque nous sommes revenus en février 2010, ils nous ont dit qu’il allait pouvoir marcher. Après une heure, une heure et demie après la pose de sa première prothèse, ça y était. Avant son opération, il était incapable de marcher. Il se redressait en s’appuyant sur les meubles, mais ne marchait pas.

Darren Rottman, prothésiste certifié, directeur du programme SOPP, Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis :

À la fin du rendez-vous, Colton est sorti avec l’aide de ses parents pour se rendre à sa séance de physiothérapie. Je pense que c’était un moment où tout le monde a pris une respiration, a poussé un soupir de soulagement. Nous avons tous réalisé que tout allait bien se passer. Tout dépend de qui vous êtes. Je lui ai pris les mains et je l’ai en quelque sorte aidé. Et en l’espace d’à peine 35 minutes, il marchait en me tenant la main.

Becky :

Le chemin a-t-il toujours été facile? Non, pas du tout. Il a posé des questions.

Intervenant(e) 7 :

Oh oh. Tais-toi, faites-le taire.

Becky :

Mais c’est un enfant très déterminé, et cela l’a aidé avec l’incroyable soutien de sa famille. La famille est très importante pour nous. Le soutien qu’ils ont reçu, celui du personnel et des médecins des Hôpitaux Shriners, a été absolument extraordinaire.

Colton :

Quand j’avais probablement 7 ou 8 ans... C’était dur. J’étais en quelque sorte à un stade où je forgeais ma personnalité et où je découvrais qui j’étais, et c’était une période où les gens étaient méchants. Et je voulais être normal. C’était très difficile pour moi. Un jour je suis allé voir mon père et je lui ai dit : « Papa, je veux deux autres jambes. » Et il a dit : « Mon fils, si tu avais deux autres jambes, tu ne serais pas capable de faire ce que tu fais aujourd’hui. »

Dakota, le frère de Colton :

C’est juste un enfant et il ne laissera pas sa jambe le définir, car ce n’est pas ce qui le définit. La personne qu’il est dans son esprit et dans son cœur, c’est aussi ce qu’il montre de lui-même.

Colton :

Quand je suis dehors, je me sens tout simplement heureux. Le bonheur est grand, et je me sens libre et épanoui. J’ai l’impression que rien ne peut m’arrêter, car Dieu l’a créé et c’est l’une des plus belles choses qu’il ait jamais créées.

Matt Carroll, professeur d’arts industriels :

Colton est un compétiteur, un garçon fort et il est plutôt bon en tournoi aussi. Donc il a cette possibilité. L’État l’autorise à utiliser la voiturette de golf s’il le souhaite. Et il a refusé à chaque fois. Nous avons participé à un tournoi d’État l’année dernière. Nous avons joué sur un parcours très vallonné, avec beaucoup de marche, très difficile. Et c’était dur pour lui, mais il ne voulait pas s’en servir comme excuse. Il voulait s’assurer d’être sur un pied d’égalité avec tous les autres, et pour cela, il n’a pas bénéficié de cet avantage.

Colton :

Je pense que mon plus grand objectif sportif actuellement, c’est de jouer au Kansas Shrine Bowl. Car à notre connaissance, aucun patient des Hôpitaux Shriners n’a jamais participé à ce match. Je pense que ce serait une très belle façon de terminer ma carrière de footballeur au secondaire de jouer au Shrine Bowl. J’ai hâte de devenir membre des Shriners, car c’est la meilleure façon de remercier l’hôpital pour tout ce qu’ils ont fait pour moi. Pour moi, être patient-ambassadeur international représente tellement plus, à un niveau bien plus important. Je vais pouvoir toucher tellement d’autres personnes et les aider à prendre leur décision ou à franchir le premier pas pour être prises en charge par les Hôpitaux Shriners. Et je suis ravi de pouvoir parler à tant de familles, à tant d’autres patients et à tant de membres de l’association Shriners et d’entendre leurs témoignages. Parce que je sais pertinemment que ce que j’ai vécu est insignifiant comparé à ce qu’ont vécu d’autres patients.