Le courage de gagner : les histoires de Macie et Colton

Michelle, la mère de Macie :

Depuis sa naissance, Macie a toujours été une enfant forte, en pleine santé, active et pleine de vie. Elle était mon aînée et j'étais tellement amoureuse de chacun de ses petits mouvements ; tout ce qu'elle faisait était si mignon. Macie aime le sport. Elle a commencé le softball à sept ans. Elle a tout de suite appris.

Boyd Farmer, entraîneur de softball :

Dès son premier swing, j'ai su que Dieu l'avait dotée d'un talent athlétique exceptionnel. Presque toutes les filles qui jouent avec nous à notre niveau sont des athlètes douées. Macie, c'est autre chose. Elle est vraiment au-dessus du lot. Michelle :

 

Quand Macie avait 10 ans, on est allé chez le docteur pour son examen médical, comme tous les jours. On passait du bon temps à jouer à la balle, à traîner ensemble, à faire des activités amusantes, à nager. Et puis, euh, ce jour-là, j'ai eu l'impression que ma vie s'était arrêtée. Le jour où on a appris qu'elle avait une scoliose.

 

Macie, ambassadrice internationale des patients :

 

Quand on m'a diagnostiqué une scoliose, j'ai eu peur de ne plus pouvoir jouer au softball ni faire de sport. C'était très intimidant, car c'était ma vie, ce que je faisais, mon passe-temps, ce qui me rendait heureuse.

 

Michelle :

 

Vous savez, à cet âge-là, à 10 ans, elle ne voulait pas toujours porter son corset la nuit et elle pleurait : « Maman, juste cette nuit, je ne veux pas le porter. » Et cette peur est devenue réalité quand ils ont dit que la courbure s'était aggravée. Et, euh, quand je vous dis que j'ai perdu la tête le jour où il a annoncé qu'elle aurait besoin d'une opération, je n'ai jamais pleuré autant de ma vie. Je ne peux pas m'empêcher de penser à tous les enfants dont je me suis occupée après leur arthrodèse. Et c'est ce que je croyais, c'est là où je pensais que nous allions.[En bas à gauche : Vicki et David, les grands-parents de Macie]David :J'étais sous le choc. Je savais que c'était grave. Finalement, ça m'a vraiment bouleversé. C'était incroyable. Juste ce que j'ai ressenti.Michelle :En fait, la première page que j'ai vue était celle de l'hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie et tous les témoignages élogieux qu'ils avaient sur le Dr Samdani. Je les ai appelés le jour même. J'ai pris rendez-vous pour une consultation avec lui et quelques mois plus tard, on était à Philadelphie. J'ai rencontré le Dr Samdani et j'ai su presque tout de suite que c'était lui qui allait vraiment aider ma fille. Sachant que je devais faire quelque chose pour qu'elle n'ait aucun problème à l'âge adulte et plus tard, on a opté pour la VBT.

 

Dr Amer F. Samdani, neurochirurgien, chef de service à l'hôpital Shriners Children's de Philadelphie :

 

 

Macie était la candidate idéale pour la VBT : sa scoliose présentait l'amplitude et la localisation adéquates dans le bas de la colonne vertébrale. Elle avait encore de la croissance à faire. Et surtout, notre famille comprenait parfaitement les avantages et les inconvénients de cette intervention, car il s'agit d'une technique relativement récente.

 

Michelle :

 

Quand on m'a dit que c'était fini, quel soulagement ! Euh, j'ai finalement pu aller la voir. Elle avait l'air en pleine forme. Elle avait l'air si bien, si bien soignée. À partir de ce moment-là, aux soins intensifs et les jours suivants, les médecins et les infirmières ont été exceptionnels.

 

Macie :

 

Après ma convalescence, j'ai recommencé à faire du sport six semaines plus tard. Mon entraîneur de l'époque, mon entraîneur adjoint était physiothérapeute et il était ravi de travailler avec moi et de me permettre de retrouver mon niveau d'avant. J'ai lancé lors de mon premier tournoi de la saison deux mois après mon opération et mon entraîneur m'a titularisée pour mon premier match, dès la première manche du premier tournoi. J'ai lancé cette première balle et j'ai su que ça avait marché, que j'étais de retour. Et je crois que j'ai retiré le premier frappeur sur trois prises. Et c'est là que j'ai su que j'étais de retour.

 

David, le grand-père de Macie :

 

Sans la collaboration des Shriners avec le Dr Samdani, le financement de ses recherches et son aide pour développer cette procédure qui a sauvé Macie, rien de tout cela n'aurait été possible. On ne peut rien faire sans financement. Et les gens qui ont besoin de financement, comme ceux que les Shriners aident à développer cette procédure, travaillent sur d'autres procédures. Si les Shriners n'avaient pas financé les recherches du Dr Samdani, rien de tout ça n'aurait été possible. Macie ne pourrait pas rejouer au baseball.

 

Michelle :

 

Elle est capable de tout faire, et elle le fait paraître facile. Elle veut atteindre un objectif, elle s'y met et elle y parvient presque toujours, voire mieux que prévu.

 

Allison, la meilleure amie de Macie :

 

Macie sera une excellente ambassadrice internationale des patients car son histoire est formidable et elle veut la partager pour donner de l'espoir aux enfants.

 

Macie :

 

Je suis ravie d'être ambassadrice internationale des patients pour l'hôpital Shriners pour enfants. Je veux donner de l'espoir à quelqu'un un jour et partager mon histoire pour faire connaître le travail extraordinaire accompli par Shriners. Sans cet hôpital, je ne serais pas où je suis aujourd'hui. Je ne pense pas que je pourrais jouer au softball sans aucune restriction ni complication. C'est la meilleure chose qui me soit arrivée parce que je peux encore faire tout ce que j'ai toujours voulu faire. Grâce à l'hôpital Shriners pour enfants, je bénéficie non seulement d'un soutien indéfectible, mais aussi d'une nouvelle vie qu'ils m'ont offerte. Et je crois que c'est le plus beau cadeau qu'on puisse faire à quelqu'un.

 

Becky, la mère de Colton :

 

Avant la naissance de Colton, il n'y avait que Jim, Dakota et moi. On voulait agrandir notre famille. Nous étions donc ravis d'apprendre que nous étions enceintes, puis il y a eu les changements et l'incertitude liés à la grossesse, notamment la possibilité d'un problème de santé.

 

Colton, ambassadeur international des patients :

Mes jambes étaient de longueurs différentes et on sentait que quelque chose n'allait pas. On nous a donc donné un diagnostic préliminaire d'hémimélie fibulaire. Eh bien, euh, on était censés accoucher à Wichita parce que ma mère a accouché six semaines avant terme. Finalement, je suis né à Hayes, au Kansas, à seulement 15 minutes d'ici. Donc, euh, c'est à peu près à ce moment-là que le diagnostic a été confirmé : hémimélie fibulaire. J'avais les jambes de longueurs différentes, quatre orteils, euh, et les chevilles qui poussaient anormalement. Je savais que quelque chose n'allait pas.

Jim, le père de Colton :

 

Becky et moi, on s'est dit qu'on avait une bonne assurance et qu'on devait économiser l'argent des Shriners pour s'occuper des gens qui n'ont pas une bonne assurance, ou pas d'assurance du tout, et qui ont besoin d'aide. Et, euh, la cousine de mon père, qui s'appelle Dana, a dit à mon père : « C'est pas une question d'argent. C'est une question de recevoir les meilleurs soins possibles. »

Becky :

 

Vous savez, quelques années plus tard, quand il avait un an et 19 jours, nous sommes retournés à Saint-Louis pour son amputation.

Jim :

 

Dans la salle d'attente, une infirmière entre, nous confie notre enfant d'un an et ressort avec lui. Inutile de dire qu'on a pleuré. On s'est demandé : « Est-ce qu'on fait le bon choix ? » » Et puis on a prié. Et il a répondu à nos prières.

Perry L. Schoenecker, docteur en médecine, chirurgien orthopédiste :

 

On lui a amputé le pied quand il avait un an et 19 jours. Âgé de 12 mois. On a aussi dû redresser son tibia. Avec le recul, dans le cas de Colton, c'était sans aucun doute la bonne décision. Ça a extrêmement bien fonctionné pour lui et nous sommes ravis d'avoir pu participer à ses soins.

 

Colton :

Comment ça va ?

Intervenant 1 :

Je vais très bien.

 

Becky :

Lors de notre visite de suivi en février 2010, on nous a dit qu'il marcherait. Une heure à une heure et demie après la pose de sa première prothèse, car avant l'opération, il était incapable de marcher. Il se relevait en s'appuyant sur les meubles, mais ne pouvait pas marcher.

Darren Rottman, prothésiste certifié Directrice du programme POPS, Shriners Children's St. Louis :À la fin du rendez-vous, Colton est sorti en aidant ses parents à se rendre à sa séance de kinésithérapie. Je crois que c'était un moment de soulagement pour tout le monde, on a tous poussé un soupir de soulagement et on a réalisé que tout allait bien se passer. Ils se sont étirés. Ça dépend des personnes. Alors je lui ai pris les mains et je l'ai aidé à avancer. En seulement 35 minutes, il marchait en me tenant la main.Becky :Ça a toujours été facile ? Non. Il a posé des questions.Intervenant 7 :Oh là là ! Oh là là ! Taisez-vous ! Faites-le taire ! en bas.

Becky :

Mais c'est un enfant très déterminé, et le soutien incroyable de sa famille l'a beaucoup aidé. Sa famille est très importante pour nous. Le soutien qu’ils ont reçu, ainsi que celui du personnel et des médecins de l’hôpital pour enfants Shriners, a été formidable.

Colton :

 

Il y a eu une période, quand j’avais probablement 7 ou 8 ans… C’était difficile. J'étais en pleine construction de ma personnalité, je cherchais à savoir qui j'étais, et c'était une période où les gens étaient méchants. Je voulais être normal. C'était vraiment difficile pour moi. Alors un jour, je suis allé voir mon père et je lui ai dit : « Papa, je veux deux autres jambes. « Et il m’a répondu : « Mon gars, si tu avais deux autres jambes, tu ne pourrais pas… » Fais ce que tu peux aujourd'hui.Dakota, le frère de Colton :C'est juste un gars comme les autres, et il ne laissera pas sa jambe le définir, car ce n'est pas ce qui le définit. Ce qui le définit, c'est ce qu'il est dans sa tête et dans son cœur, et c'est ce qu'il montre aussi.Colton :Quand je suis dehors, je suis juste heureux. Le bonheur, c'est le plus important. Je me sens libre, ouvert, et j'ai l'impression que rien ne peut m'arrêter, parce que Dieu l'a créé, et c'est l'une des plus belles choses qu'il ait jamais créées.Matt Carroll, professeur d'arts industriels :Colton est un compétiteur, un gars fort, et il est assez bon pour les tournois. Euh, il a la possibilité d'utiliser la voiturette de golf. L'État lui permet de le faire s'il le veut, mais il a toujours refusé. L'an dernier, on a participé à un tournoi d'État. Le parcours était très vallonné, avec beaucoup de marche, et très difficile. C'était dur pour lui, mais il ne voulait pas s'en servir d'excuse. Il voulait être sur un pied d'égalité avec les autres joueurs et, pour ça, ne pas avoir d'avantage.

Colton :

 

Je pense que mon plus grand objectif sportif, actuellement, est de jouer au Kansas Shrine Bowl. À notre connaissance, aucun patient de l'hôpital Shriner n'y a jamais participé. Ce serait une excellente façon de terminer ma carrière de footballeur au lycée. J'ai hâte de devenir membre de l'hôpital Shriner, car c'est la meilleure façon de remercier l'hôpital pour tout ce qu'il a fait. Pour moi, être ambassadrice internationale des patients représente tellement plus, car je vais pouvoir rejoindre un grand nombre de personnes et les aider à prendre leur décision ou à franchir le premier pas vers une consultation à l'hôpital Shriners pour enfants. J'ai hâte de pouvoir échanger avec de nombreuses familles, d'autres patients et des membres du personnel de l'hôpital Shriners, et d'entendre leurs témoignages. Je sais pertinemment que ce que j'ai vécu est insignifiant comparé à ce que d'autres patients ont enduré.