Patient Information
Sydney :
Salut, tout le monde.
Conférencier 2 :
Salut!
Sydney :
Bonjour.
Conférencier 2 :
Comment ça va?
Sydney :
Bien, comment vas-tu?
Conférencier 2 :
Es-tu prête?
Sydney :
Je le suis.
Je dirais que l’une des choses les plus difficiles que j’ai eues à traverser est…
Melissa :
Sydney est de type A. Elle est comme son père et sa grand-mère, elle essaie toujours d’être perfectionniste dans tout ce qu’elle fait. Elle est aussi amusante et c’est une enfant très tendre.
Dusty :
Sydney en trois mots : émotive, forte, et je vais dire bonne vivante. C’est deux mots en quelque sorte, mais bonne vivante à coup sûr.
Evan :
Je dirais que Sydney est confiante, elle est forte. Elle est l’une des meilleures sœurs que l’on puisse avoir et elle a la meilleure personnalité du monde.
Darian :
Oui, Sydney est la fille la plus adorable que vous rencontrerez. Elle prend beaucoup de choses à cœur et elle est vraiment attentionnée, mais elle a aussi une personnalité amusante qui fait en sorte qu’elle est un rayon de soleil.
Melissa :
Nous vivons à Oklahoma City depuis 18 ans maintenant. Nous sommes diplômés de l’université et nous avons déménagé à Oklahoma City pour commencer notre carrière. Quand j’ai appris que j’étais enceinte de Sydney, Dusty et moi étions tellement excités. Nous avions déjà une fille de 10 ans qui a longtemps été enfant unique.
Ensuite, nous sommes allés chez le médecin et elle a dit : « Votre tension artérielle est un peu trop élevée. Je pense que vous devez accoucher de ce bébé. » On s'est dit « Euh, c'est presque un mois trop tôt, enfin trois semaines et demie trop tôt! »Elle a dit : « Ça ira. » Nous sommes allés à l'hôpital et Sydney est née le 1er juillet. Elle pesait 5 livres et 4 onces à sa naissance. Dès que je l’ai eue, ils l’ont emmenée. Je ne savais pas ce qui se passait.
Elle s’est retrouvée aux soins intensifs pendant un peu plus d’une semaine. Elle est restée là et elle a eu la jaunisse. Quand elle est rentrée à la maison, elle pesait 4 livres et 11 onces. Elle a franchi toutes les étapes comme n’importe quel autre enfant, alors elle a bien grandi.
Dusty :
C’était une sorte de fille à papa. Elle et moi faisions des trucs ensemble, nous aimions jouer.
Melissa :
C’est lors de son examen médical de dix ans que nous avons découvert qu’elle avait une scoliose. Notre pédiatre a remarqué une légère courbure dans sa colonne vertébrale. Il a fait le test de flexion et la courbure faisait 18 degrés. Puis, au moment où nous sommes retournés six mois plus tard à l’hôpital pour enfants local, elle faisait 32 degrés. Ils ont dit qu’elle devait porter un appareillage. C’était la première fois que nous entendions parler d’appareillage.
Dusty :
Je connaissais un peu la scoliose, évidemment, car ma mère en avait eu. Mais elle l’avait eue dans son enfance, presque au même âge que Sydney a reçu son diagnostic. Je pense que pouvoir partager ces expériences avec Sydney a aidé. Je pouvais lui dire : « Hé, ma mère a dû faire ça aussi quand elle était plus jeune et a dû vivre cette expérience. »
Melissa :
Nous avons commencé à chercher d’autres solutions. Nous sommes allés au Wisconsin dans une clinique spécialisée pour voir un maître de yoga qui avait été formé en Inde, car à cette époque, la courbure avait progressé à 43 degrés et Sydney se sentait vaincue. Elle pleurait et c’était la première fois qu’elle pleurait pour sa scoliose. Cela me fait pleurer quand j’y repense parce qu’elle a travaillé si dur. Elle a porté ce corset 23 heures par jour pendant deux ans et ne s’est jamais plainte. Dusty et moi savions que nous devions faire quelque chose de différent parce que nous ne voulions vraiment pas que notre fille de 12 ans ait la fusion, alors que tout pointait vers cette chirurgie.
Dusty :
C’est vraiment ma femme qui a commencé à faire beaucoup de recherches, à chercher sur Facebook et à essayer de trouver un groupe de soutien, et elle a trouvé un groupe de VBT (attache du corps vertébral). Je n’en avais jamais entendu parler auparavant.
Melissa :
J'ai juste publié l'histoire de Sydney en indiquant son âge, en parlant de sa courbure. Un gars nommé Kyle, de l'Oklahoma, m'a envoyé un message. Il a dit : « Aux Shriners, vous n'aurez à vous soucier de rien. Vous avez juste besoin d’y aller. Les Shriners locaux vous aideront à vous y rendre. »
J’avais lu que cette attache du corps vertébral n’était pas approuvée par la FDA et j’ai donc juste essayé de faire des recherches du mieux que je pouvais. Quelques jours plus tard, j'ai eu les radiographies et je les ai envoyées par la poste aux Shriners et le Dr Hwang a dit : « Nous aimerions vous voir en personne ». Nous avons donc planifié notre voyage aux Shriners.
Sydney :
Je me souviens de la première fois que je suis allée à l’Hôpital Shriners de Philadelphie. J’étais nerveuse, mais ils m’ont juste regardée et ils ont immédiatement commencé à se soucier de moi et de qui j’étais. à un niveau personnel que vous ne retrouvez pas dans de très nombreux endroits.
Dusty :
Le Dr Hwang était fantastique. Il a répondu à toutes mes questions, et il m’a vraiment donné l’impression que le tout le monde là-bas est important, pas juste les médecins. C’est le personnel infirmier, c’est toute l’équipe, c’est tout le monde, et ils savent vraiment ce qu’ils font, ils prennent vraiment soin du patient. J’avais aussi l’impression que ce n’est pas comme si nous irions là-bas pour une chirurgie avant de rentrer chez nous et de nous retrouver seuls. J’ai vraiment eu l’impression que Sydney continuerait à être sous la garde des Shriners pendant une longue période et qu’ils allaient continuer à surveiller ses soins et son bien-être tout au long de sa vie.
Melissa :
Le Dr Hwang a dit qu’elle était candidate. Il a dit : « Vous pouvez le faire ou non, c'est à vous de décider. Elle peut continuer à porter des appareillages, mais c'est une candidate parfaite en ce moment. » Nous sommes allés de l'avant et nous avons fait le test préliminaire qu'ils voulaient. Les Shriners menaient la charge. Nous savions qu’ils étaient les meilleurs. Nous n’étions pas aussi préoccupés par l’approbation de la FDA, mais nous savions qu’ils menaient la charge et qu’ils en avaient fait plusieurs et nous avions vu les résultats sur d’autres enfants.
Steven W. Hwang :
La scoliose, c’est essentiellement une courbure de la colonne vertébrale. Il y a un élément de rotation. Ce que nous voyons sur les radiographies et ce que les familles voient souvent, c’est cette courbe sur la radiographie de la colonne vertébrale. En fin de compte, nous voulons redresser la colonne vertébrale afin qu’elle ne s’aggrave pas, puis apporter la meilleure correction possible aux enfants. Avec le VBT, l’attache du corps vertébral, la théorie est que vous pouvez réellement corriger la scoliose et utiliser la croissance pour aider à améliorer la correction. Ce que nous avons tendance à faire, c’est, à travers la cavité thoracique, de faire de petites incisions et de mettre une vis dans le corps vertébral, qui est la plus grande partie de la colonne vertébrale, et de mettre une ancre qui attache une sorte de corde avec un peu de tension. Cela nous permet d’appliquer une force sur un côté de la colonne vertébrale, de sorte que nous comprimons un côté pour que l’autre côté puisse se développer différemment. Cela ralentit un peu la croissance d’un côté, permettant à la croissance de l’enfant d’aider également à corriger la courbe au fil du temps.
Idéalement, hypothétiquement, nous pensons que cela préservera le mouvement, et répartira, espérons-le, le stress de la colonne vertébrale afin qu’aucun niveau n’ait de stress, et peut-être qu’à long terme cela évitera encore plus de problèmes de dégénérescence et de douleur. Avec la scoliose, la courbure de la colonne vertébrale affecte la fonction pulmonaire et, dans les cas graves, elle peut affecter d’autres structures organiques. Nous voulons donc vraiment maintenir une colonne vertébrale aussi droite que possible et permettre la croissance et le développement respiratoire et pulmonaire. C’est un environnement unique. Je pense que le VBT est un exemple parfait qu’il y a très peu d’endroits où vous seriez capable de développer cela et de lancer cette technologie et de la faire progresser comme le Dr [inaudible 00:08:44] et le groupe ici l’ont fait. Ici, ils se concentrent vraiment sur les enfants, c’est un partenariat, et c’est ainsi que toute cette technologie est née. C’est assez étonnant.
Dusty :
Nous étions dans la salle de préparation avec Sydney. C’était un moment surréaliste. Nous tenions la main de Sydney, je pense que nous étions tous courageux l’un pour l’autre, puis ils l’ont emmenée et ils ont fermé les portes. Je pense que pour ma femme et moi, c’était juste une libération émotionnelle.
Sydney n’a pas porté d’appareillage depuis. Elle est capable physiquement de faire tout ce qu’elle veut. Elle a eu une très bonne expérience avec sa chirurgie, il n’y a eu aucune complication et aucun problème. Son rétablissement a été bien meilleur que ce à quoi je m’attendais, en termes de vitesse de récupération. Je pense que cela est dû en partie à la chirurgie elle-même. Je veux dire, la procédure que les médecins ont mise au point pour cette attache du corps vertébral est vraiment incroyable.
Sydney :
Lorsque vous jouez du hautbois, vous devez utiliser beaucoup d’air. C’est un petit instrument, mais chaque note est si différente et sonne complètement différente. Vous devez utiliser tous vos poumons, tout l’air de vos poumons.
Melissa :
Elle a été opérée en février et elle est retournée à l’école six semaines plus tard, mais elle a rejoué du hautbois en trois à quatre semaines. Elle est même venue vers moi et elle m'a dit : « Je peux respirer ». Elle n'a pas remarqué qu'elle ne pouvait pas respirer pleinement. Maintenant, elle peut respirer pleinement.
Dusty :
J’aime que mes enfants jouent de la musique maintenant. Evan joue de la guitare et il fait également des percussions dans l’orchestre de son école. Sydney, bien sûr, est dans l’orchestre aussi et elle joue du hautbois et du saxophone. Nous avons beaucoup d’influence musicale dans notre famille.
M. Mewhorter :
C’est une joueuse de hautbois fabuleuse, mais elle joue aussi d’un instrument de fanfare à l’automne, le saxophone. En fait, elle joue des deux au semestre d’automne quand nous courons sur le terrain. C’est à la fois une joueuse fabuleuse, un être humain fabuleux d’ailleurs, et juste une musicienne vraiment talentueuse.
M. Clifton :
C’est un modèle incroyable. Elle travaille très bien avec les autres enfants, comme vous l’avez demandé tout à l’heure. Ce serait bien d’en avoir 50 comme elle. Je serais très heureux avec 50 comme Sydney. Ce serait génial, vraiment. C’est une enfant formidable.
Sydney :
La musique est ma matière favorite à l’école parce que c’est une activité que je fais avec mes amis et dans laquelle j’implique ma famille. J’ai appris à être plus extravertie et à résoudre des problèmes. Je sais que c’est bizarre de dire ça à propos du groupe, mais l’orchestre représente vraiment toutes les matières en une seule. Mon frère et mon père adorent jouer de la batterie et de la guitare ensemble. Je participe parfois avec mon saxophone et je joue ce dont j’ai envie. C'est vraiment cool parce qu'après avoir fini de jouer, vous vous dites simplement « C'était cool que nous étions tous capables de nous réunir et de faire de la musique ». Encore une fois, c’est vraiment spécial pour moi, juste à cause de l’émotion derrière et à quel point c’est significatif pour les gens.
Quinton Rav :
Quand je pense à Sydney, je pense à quelqu’un de compatissant. C’est une leader naturelle et je le vois dans le groupe.
Sydney :
Pendant mon opération, mon église m’a tellement soutenue. Mon pasteur venait me voir et il me disait : « Si je peux faire quelque chose pour toi, dis-le-moi ». Je sentais que je pouvais vraiment m'ouvrir à lui et lui partager mes peurs et mes inquiétudes.
Melissa :
Je voulais partager à tout le monde les soins que nous avons reçus aux Shriners, alors nous avons trouvé Curvy Girls et nous soutenons plus de 30 membres maintenant. Il y a plus de 30 membres dans notre groupe. Nous dirigeons deux groupes, un à Tulsa et un à Oklahoma City.
Sydney :
Mon groupe de soutien m’a aidée en tant que personne de tant de façons incroyables. J’ai beaucoup plus confiance en moi et j’ai appris à écouter. J’ai une meilleure amie qui s’appelle Katie. Elle vit juste en face de chez moi, nous sommes meilleures amies depuis la deuxième année. Au fil des ans, c’est devenu une amitié très, très forte.
Katie :
Je dirais certainement qu’elle est une source d’inspiration pour moi parce qu’elle a dû faire face à tellement de choses dans sa vie, à toutes les difficultés de surmonter la scoliose, et tout au long de l’expérience, elle a été positive. Elle regarde de l’avant et elle a toujours une bonne attitude.
Darian :
Elle serait une excellente patiente-ambassadrice nationale, car comme je l’ai dit, elle est très généreuse, très gentille et elle se soucie des autres. Elle porte son cœur sur la main, elle est très émotive. Vous pouvez voir à quel point elle est disposée à aider les autres.
Evan :
Je l’appellerais la meilleure sœur de tous les temps, simplement parce qu’elle a été là pour moi. Elle m’a aidé dans des situations dont je ne savais pas comment me sortir, elle m’a aidé avec mon travail scolaire, elle a toujours été là pour moi.
Melissa :
Elle me surprend beaucoup, à quel point elle est gentille avec les autres. Quand les enfants sont adolescents, ils ne sont pas toujours aussi gentils, mais Sydney accueille tout le monde. Et puis, ce soutien qu’elle apporte aux filles du groupe de scoliose… Elle le fait toujours et pas juste lors de notre rencontre mensuelle.
Dusty :
Je suis fier d’elle à bien des égards. Je suis fier d’elle parce qu’elle est forte. Je peux voir qu’elle est beaucoup plus forte qu’elle ne le pense parfois, mais elle se dépasse. Elle a une éthique de travail incroyable, et je le vois dans la façon dont elle fait son travail scolaire.
Sydney :
L’épreuve la plus difficile que j’ai eu à traverser mentalement a été la scoliose. Encore une fois, c’était difficile parce que je me sentais tellement seule et confuse. De toute évidence, on se dit : « Pourquoi? » Comment est-ce arrivé? Ai-je fait quelque chose de mal? ». Je me culpabilisais beaucoup. J’étais déçue de moi-même, j’avais l’impression de ne pas en faire assez. Traverser cette déception, apprendre que rien de tout cela n’était de ma faute et que j’ai fait de mon mieux, surmonter cela a probablement été la partie la plus difficile de mon parcours.
Je pense que les soins des Hôpitaux Shriners sont uniques parce que je ne pense pas qu’ils se rendent compte de l’impact qu’ils ont eu sur ma vie. Ils m’ont donné l’opportunité d’avancer dans mon parcours. Toutes les choses que j’ai apprises et toutes les difficultés, je peux maintenant les prendre et les utiliser pour aider quelqu’un d’autre. J'ai l'occasion de dire : « D'accord, ce chapitre de ma vie est terminé. Que puis-je faire maintenant pour aider les autres qui vivent la même chose que moi? ». Je sais à quel point c'était solitaire et je ne veux pas que quelqu'un se sente comme ça.
Je suis tellement reconnaissante d’avoir eu une scoliose, car ma famille est plus proche que jamais et j’ai des amis incroyables qui sont toujours là pour me soutenir. Quand je grandirai, je veux que les gens me connaissent comme quelqu’un qui a toujours vu le côté positif. Et comme quelqu’un qui était toujours là pour mettre un sourire sur le visage de quelqu’un, peu importe comment je me sentais ou à quel point ma journée était mauvaise. Ne pas laisser cela se refléter sur d’autres personnes, leur faire simplement savoir que tout ira bien et qu’il y a toujours un résultat positif à quelque chose, même si c’est difficile.
(silence).
Seth :
Salut, tout le monde. Je suis prêt.
Conférencier 2 :
Allons-y.
Seth :
C’était vraiment effrayant pour moi. Je me disais…
Don :
Ma femme Vicki et moi avons trois garçons, Jacob, qui a 26 ans, Nathan, qui a 25 ans, et Seth qui a 17 ans. Si je devais décrire Seth en trois mots, je dirais qu’il est attentionné, qu’il est drôle et qu’il est génial.
Vicki :
Il est unique en ce sens qu’il travaille très dur, il est très motivé, il est très amusant d’être avec lui.
Nathan :
Seth, à mes yeux, est une personne très humble. Il a confiance qu’il peut comprendre les choses par lui-même, et j’admire vraiment cela chez lui.
Jake :
Il a une bonne vie sociale, ses notes sont excellentes et il travaille dur dans son sport.
Don :
Fort Wayne est une petite ville du nord-est de l’Indiana qui compte probablement 300 000 habitants, mais en périphérie, et Vicki et moi avons vécu toute notre vie ici.
Vicki :
Nous étions en couple au secondaire, nous nous sommes mariés et quatre ans plus tard, nous avons fondé une famille.
Don :
Depuis sa naissance, Seth n’a jamais vraiment été un râleur. Il n’a jamais rien demandé, il était juste décontracté. Il a toujours été comme ça, même maintenant en tant que jeune adolescent.
Vicki :
Il a passé son examen physique sportif pendant l’été et le médecin a remarqué qu’il avait une courbure, une rotation de la colonne vertébrale. Il a juste dit que c’était quelque chose que nous devions surveiller. Je n’y ai pas pensé davantage, car personne dans notre famille n’a de scoliose, alors j’ai mis ça en veilleuse sans y repenser.
Don :
Environ un an plus tard, lorsque nous l’avons vu marcher dans la maison sans chandail, nous avons su que quelque chose n’allait pas avec la courbure de son dos. L’omoplate étant déformée. À ce moment-là, nous avons emmené Seth consulter une amie de la famille, qui est chiropraticienne.
Vicki :
Elle nous a tout de suite emmenés dans son bureau pour faire une radiographie. Je pense qu’à ce moment-là, le degré de sa courbure était à un peu plus de 30. C’est une courbe thoracique seulement, et nous avons commencé les traitements avec elle.
Seth :
C’était très douloureux et ma rotation, ma flexibilité, n’étaient pas très bonnes du tout. J’en suis arrivé au point où je restais assis pendant les récréations à cause de douleurs au dos, parce que je ne pouvais tout simplement pas faire autrement, je ne pouvais pas sortir et jouer avec mes amis, ce qui était vraiment dur pour moi. Je faisais les exercices que ma chiropraticienne me recommandait, ce qui semblait ralentir la croissance de ma courbure, mais rien n’allait finalement l’arrêter. Il semblait qu’il n’y avait qu’une seule façon de m’aider, et c’était la chirurgie.
Vicki :
Elle nous avait référés à un autre groupe de médecins, avec qui nous avions pris rendez-vous. C’est grâce à ce groupe de médecins que nous avons appris l’existence d’un groupe Facebook de soutien pour les parents d’enfants atteints de scoliose. Ensuite, c’est grâce à ce groupe Facebook que nous avons entendu parler des Shriners.
Don :
Mais nous avons toujours eu peur de savoir comment cela allait affecter sa vie, son développement, comment il allait pouvoir participer aux sports qu’il aime tant pratiquer. Non seulement cela, mais juste sa croissance en tant que jeune enfant.
Vicki :
Nous avions entendu dire que les Shriners avaient une ligne directrice, qu’ils avaient des paramètres que l’enfant devait respecter pour qu’ils fassent l’opération parce qu’ils étaient impliqués avec la FDA et cette étude. Nous espérions que Seth pourrait répondre à ces paramètres, parce que nous pensions qu’il s’inscrivait dans ce cadre. Plus nous lisions sur le VBT, plus nous voyions que c’était la solution pour Seth. C’était la seule solution que nous pouvions trouver. Il s’agit d’une chirurgie non invasive, ce n’est pas la fusion dont tout le monde parlait par le passé comme solution à la scoliose.
Joshua Pahys :
La scoliose est une courbure anormale de la colonne vertébrale. Il y a un certain nombre de raisons pour lesquelles cela peut survenir, d’origine congénitale, c’est-à-dire que vous pouvez avoir des os anormaux ou que les os peuvent être collés ensemble, ce qui provoque cette courbure, ou il y a une sorte de problème neurologique dans la moelle épinière qui peut en être la cause. La plus courante que nous voyons est la scoliose idiopathique chez les adolescents, où elle est diagnostiquée après l’âge de 10 ans. La majorité de ces patients sont en fait des femmes, avec un ratio femmes/hommes de 8:1. Nous ne savons toujours pas pourquoi, ce qui est intéressant après toutes les études que nous avons faites. Nous l’appelons toujours scoliose idiopathique, ce qui signifie que nous ne savons toujours pas exactement quelle en est l’étiologie. Pour une raison quelconque, nous pensons que l’aspect antérieur de la colonne vertébrale commence à se développer un peu plus vite que le dos, puis la courbe de la colonne vertébrale commence à se courber et à tourner. Cela peut aller à des rythmes différents et tout dépend de la vitesse à laquelle l’enfant grandit.
Nous avons fait une grande partie du travail de pionnier ici, et cela a vraiment abouti à ce qu’on appelle l’attache du corps vertébral. Il s’agit d’une procédure de modulation de la croissance. Nous essayons d’exploiter la croissance restante de l’enfant, ce qui peut avoir un impact négatif sur lui, car plus il grandit, plus la courbe s’agrandit, alors pouvons-nous inverser cela et la tourner dans l’autre sens? Quelle procédure de modulation de la croissance essaie de comprimer les plaques de croissance de manière asymétrique? Si vous pressez les plaques de croissance d’un côté, cela ralentira la croissance, et si vous relâchez la pression à l’intérieur de cette courbe, ou la partie concave, cette plaque de croissance se développera théoriquement plus rapidement ou de manière asymétrique par rapport au côté controlatéral.
Ce qui est bien à ce sujet est que vous ne fusionnez pas réellement les vertèbres, vous permettez aux vertèbres de continuer à bouger. Les vis qui sont placées dans la colonne vertébrale et à l’avant de la poitrine à travers ces petits orifices latéraux qui se font via des caméras thoracoscopiques ne fusionnent pas les os. Ils sont reliés par un cordon flexible, ce qui permettra de préserver ces segments de mouvement. Nous pensons que cela aura de meilleures implications à long terme.
Don :
Dès l’instant où nous sommes arrivés aux Shriners, l’accueil à la réception a été très accueillant. À partir de ce moment-là, nous nous sommes sentis très à l’aise de confier Seth aux gens des Shriners. Des infirmières aux médecins, même les gars qui gèrent le stationnement, c’était un sentiment écrasant d’amour et de soutien pour les enfants.
Vicki :
Le Dr Pahys a pris le temps de vraiment parler à Seth, de découvrir quelles étaient ses activités et ce qui était le mieux pour lui. L’attitude était juste beaucoup plus tournée vers les besoins de Seth que vers ce que les médecins pouvaient accomplir. Nous étions vraiment satisfaits de ce que les Shriners avaient à offrir.
Seth :
C’était effrayant, mais être avec le Dr Pahys et son équipe a fait en sorte que je me sentais un peu plus à l’aise. Vous pouvez certainement dire qu’ils savent ce qu’ils font et qu’ils sont des experts dans leur domaine. Je me sentais très à l’aise d’être avec eux, ce qui m’a donné un peu plus d’assurance que mon résultat allait être bon.
Vicki :
Quand ce fut fini, le Dr Pahys est sorti avec des radiographies que nous pouvions conserver et il nous a montré les progrès de Seth. Pour voir le changement, il a eu des radiographies avant et des radiographies après, mais nous étions tellement reconnaissants qu’il ait eu cette opportunité.
Joshua Pahys :
Il s’en est très bien sorti après l’opération, je m’en souviens. Il était l’un de ceux qui se levaient et bougeaient sans se plaindre. Il était juste concentré à avancer, prêt à partir. Il avançait de plus en plus chaque jour et puis il était parti, il était sorti de l’hôpital en un rien de temps. Nous étions vraiment, vraiment impressionnés par sa résilience.
Don :
À la maison, dans notre sous-sol, nous l’avons mesuré et nous avons inscrit les mesures sur une poutre avec les dates. Une semaine plus tard, quand nous sommes rentrés à la maison, nous avons recommencé, et il avait grandi d’un pouce à la sortie de la chirurgie. Il était assez excité.
Maintenant, après le VBT, il peut faire tout ce qu’il veut. C’est fantastique. Quand on le regarde jouer au golf maintenant, il n’a aucune restriction de mouvement. Il peut balancer un club de golf et faire tout ce qu’il veut faire. Il peut faire autre chose, il s’entraîne. Grâce aux Hôpitaux Shriners, tout cela est possible. Je serai toujours reconnaissant de cela.
Seth :
Après mon opération, comme je ne pouvais pas jouer au football, mes options étaient un peu plus limitées. Je suis donc allé au golf. J’aime le défi mental que cela représente. C’est très facile de se concentrer. Je veux participer au tournoi d’État cette année, avoir un bon résultat et ensuite faire mon chemin jusqu’au niveau de golf D1. J’espère que cela m’aidera à me propulser au niveau professionnel et à jouer soit dans des mini tournées, soit peut-être en tant qu’instructeur.
Jake :
Il veut lire ces livres, des livres de croissance personnelle et de motivation, et je pense qu’il les prend beaucoup à cœur. Dès que ces livres lui ont été recommandés, il a agi comme une éponge, avec tout ce qu’il a entendu des entraîneurs de golf universitaires dans la poursuite de sa carrière de golf universitaire. Je pense qu’il a vraiment pris beaucoup de ces leçons à cœur, et il en a même appliqué certaines à d’autres choses, comme lorsqu’il essaie d’en apprendre davantage sur les actions.
BJ Sutherland :
Je peux certainement le voir en tant que un joueur universitaire. Son perfectionnement de son art, au cours des deux dernières années, juste pour être plus cohérent. C’est un excellent élève, ce qui va ouvrir ses possibilités pour le type d’école dans lequel il voudrait être. Excellentes notes, grand caractère, c’est un excellent leader dans notre équipe.
Seth :
La religion est très importante dans ma vie. Je vais à l’église et je participe à un groupe de jeunes. C’est très agréable d’avoir un peu de temps à passer avec mes amis aussi, peut-être jouer au ping-pong ou au golf, ou simplement à des jeux de société. C’est très amusant.
Nate Bienz :
De tous les jeunes que nous avons, il est probablement l’un des plus matures. Je ne l’ai jamais vu être autre chose que courtois et attentionné lorsqu’il échange avec d’autres personnes. Oui, juste un très bon jeune homme que nous sommes très heureux d’avoir ici.
Joshua Pahys :
Je pense que sa maturité et son attitude positive sont contagieuses. Je pense que c’est quelque chose qui, encore une fois, m’a vraiment marqué. Quand on a rencontré Seth et qu’ensuite on a pu le suivre, à chaque fois qu’on le voyait dans les cliniques, j’avais un « high-five » de sa part. Il sourit toujours, il est toujours heureux, il a toujours une bonne attitude à propos des choses. Là encore, sa volonté d’aider d’autres patients a été tellement utile pour nous et pour d’autres patients.
Nathan :
Je pense qu’il a une qualité de leadership naturelle et c’est ce qui fait de lui un candidat idéal pour occuper ce poste. Il affiche un niveau de confiance, d’attention et juste d’énergie que les autres autour de lui admirent.
Jake :
Je voudrais juste que son héritage soit que vous puissiez faire tout ce que vous voulez et que vous puissiez travailler dur et faire de ces objectifs une réalité si vous vous y consacrez. Et même les circonstances qui pourraient être décourageantes, vous pouvez les renverser et vraiment les prendre à votre avantage, tout comme les petits revers. Je pense que cela peut simplement être quelque chose pour ajouter de l’huile à votre feu.
Vicki :
Son attitude, il a toujours eu une disposition agréable. Je pense que le bonheur est quelque chose qu’il aura toujours. Peu importe comment il le mesure, j’espère qu’il aura toujours cette santé, ce bonheur, cette réussite dans sa vie.
Don :
C’est surtout que je suis juste fier de lui. Je suis fier de la façon dont il a relevé les défis auxquels il a été confronté, je suis fier du jeune homme qu’il est devenu et j’ai juste aimé être son père.
Seth :
C’était vraiment effrayant pour moi. Je pensais que cela allait peut-être être une énorme, grosse opération, très effrayante, une longue convalescence, et peut-être que je ne redeviendrais même pas à moitié aussi athlétique que ce que je pourrais être, mais je suis content de voir que maintenant, je peux faire tout ce que je pense pouvoir faire sans scoliose.
Les Shriners m’ont beaucoup apporté. Sans eux, je ne pourrais pas faire la moitié des choses que je peux faire aujourd’hui. J’ai l’impression qu’il n’y a tout simplement aucun moyen de redonner suffisamment, mais c’est un début. Je veux qu’on se souvienne de moi comme d’une personne travaillante qui pouvait s’entendre avec beaucoup de personnes différentes, mais aussi comme d’un gars d’une grande foi qui a fait beaucoup de bonnes œuvres pour les gens et pour lui-même.