Perspectives d'avenir : L'évolution du rôle de la médecine physique et de réadaptation pédiatrique
Dans cet épisode de Pediatric Frontlines, la Dre Jennifer Miller, médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation au Shriners Children's New England, parle de l'évolution des perspectives dans la prise en charge des enfants atteints de malformations des membres et de maladies neuromusculaires.
Jennifer Miller, MD : Oui. Presque chaque jour de ma pratique clinique, je me retrouve à dire quelque chose de très similaire aux familles : la paralysie cérébrale en elle-même ne devrait pas changer. Il s'agit d'un problème survenu au cerveau ou à la moelle épinière pendant la petite enfance ou juste avant la naissance, et qui devrait rester inchangé pour le reste de la vie.
La différence, c'est que l'enfant lui-même va énormément changer. La paralysie cérébrale peut donc donner l'impression d'évoluer et de changer avec le temps, mais cela est davantage lié à la nature dynamique de l'enfance qu'à la physiopathologie de ce diagnostic. Alors, quand je suis un enfant atteint de paralysie cérébrale, dès son plus jeune âge, on réfléchit aux étapes importantes de son développement.Y a-t-il des choses qu'on peut faire pour aider un enfant à se retourner, à s'asseoir, à se lever ? Y a-t-il des obstacles liés à la raideur musculaire qui pourraient nuire à son développement ? Pouvons-nous gérer ses symptômes pour éliminer certains de ces obstacles ? Puis, à mesure que l'enfant grandit, on l'aide à répondre à ses besoins en milieu scolaire.Quels types de soutiens, d'équipements et de thérapies pourraient l'aider à réussir au mieux à l'école ? Ces besoins évoluent avec l'enfant. L'une de mes visites préférées est celle d'un élève de terminale qui envisage ses études supérieures et qui commence à formuler des questions précises : « À quoi ressemblent les accommodements universitaires ? »Quelles opportunités pouvons-nous lui ouvrir en défendant ses besoins pour réussir dans un milieu universitaire, peut-être même sans le soutien de ses parents ? Je pense notamment à un jeune homme qui s'épanouit dans le milieu universitaire. Des soignants viennent l'aider dans sa chambre, matin et soir, pour faciliter ses transitions et sa préparation. Il vit pleinement sa vie étudiante et est totalement autonome, ce qui est surprenant pour une personne en fauteuil roulant électrique. C'est l'étape de sa vie qu'il traverse.Scott Webb (animateur) : C'est génial ! Docteur, pour me préparer à cette entrevue, je me suis documenté et j'ai révisé mes connaissances afin d'être à la hauteur. Je sais que la gestion de la spasticité et de l'hypotonie musculaire a beaucoup évolué ces dernières années. Quels progrès, qu'il s'agisse des approches thérapeutiques, des technologies ou des soins en équipe, ont vraiment fait la différence pour les patients ?Jennifer Miller, MD : Absolument. Il existe donc une chorégraphie très précise de la manière dont nous prodiguons les soins liés à la spasticité tout au long de la vie d'un enfant, car à certains moments, comme lorsqu'il est tout-petit puis au début de sa scolarité, nous devons comprendre son corps, gérer son tonus musculaire de façon à faciliter le travail des aidants pour répondre à ses besoins, à assurer son confort et à l'aider à atteindre ses premiers objectifs de mobilité.Ensuite, lorsqu'il commence à grandir, vers huit, neuf ou dix ans, on peut commencer à envisager des investissements pour son avenir, notamment des interventions chirurgicales plus définitives. Ainsi, la transition entre le médecin de médecine physique et de réadaptation qui prend en charge les premiers symptômes et l'orthopédiste qui effectuera l'intervention chirurgicale définitive est un processus complexe qui nécessite une collaboration active.Ce processus bénéficie également grandement de technologies comme notre laboratoire d'analyse du mouvement, qui nous permet de recueillir une multitude de données sur les patients. Ces données nous aident à orienter nos décisions et à déterminer si le moment est opportun pour cette intervention chirurgicale de la cheville, s'il vaut mieux opter pour une combinaison de traitements, ou s'il est préférable d'attendre encore un an.Prendre ces décisions en collaboration avec une équipe multidisciplinaire et grâce à l'abondance de données fournies par notre laboratoire d'analyse du mouvement est l'un des aspects les plus passionnants de la prise en charge actuelle de la spasticité. Il existe également des interventions chirurgicales émergentes qui enrichissent considérablement la gamme de traitements que nous pouvons offrir à nos patients.Au cours des dernières années, nous avons commencé à offrir une intervention appelée neurotomie hypersélective. Le chirurgien dissèque les nerfs très délicats du membre, puis sectionne sélectivement une partie d'entre eux afin de choisir avec précision l'innervation du bras ou de la jambe spastique et ainsi permettre à ce membre de fonctionner différemment.Scott Webb (animateur) : J'ai mal aux joues à force de sourire aujourd'hui, en entendant toutes ces choses merveilleuses que vous avez dites, et en secouant la tête à plusieurs reprises. C'est tout simplement incroyable. Je sais que vous êtes bénévole. Vous êtes examinatrice bénévole pour l'American Board of Physical Medicine and Rehabilitation. Alors, pourquoi la formation en médecine physique et en réadaptation est-elle une priorité pour vous ?Jennifer Miller, MD : Oui. Dans notre domaine, en raison de notre approche philosophique axée sur la mobilité et la fonction plutôt que sur les organes, nous prenons en charge des populations particulièrement vulnérables. Nous accompagnons des patients atteints de malformations congénitales, des personnes souffrant de traumatismes crâniens, de lésions médullaires ou d'amputations ; le point commun étant souvent les multiples séquelles d'un traumatisme grave.C'est pourquoi la communication et la transmission d'informations médicales de manière rigoureuse et adaptée constituent une compétence essentielle dans notre profession. Nous avons donc l'une des rares spécialités médicales qui conserve un examen oral. Les médecins souhaitant obtenir leur certification dans notre spécialité doivent participer à des vidéoconférences comme celle-ci et analyser huit cas cliniques différents pour démontrer leurs connaissances médicales, mais aussi leur capacité à agir avec attention et conscience professionnelle.Être examinateur dans ces situations, contribuer à maintenir la rigueur de ma spécialité et rencontrer les nouveaux venus est une expérience de bénévolat très enrichissante pour laquelle je suis reconnaissante.Scott Webb (animateur) : Oui, je ne savais pas que les examens oraux existaient encore. Je pensais que c'était du passé. C'est intéressant. Je sais que vous dirigez le programme de formation sur le handicap à l'Albany Medical College. Selon vous, quelle est la principale méprise des autres médecins concernant votre spécialité et les patients en situation de handicap en général ?Jennifer Miller, MD : Oui. Ainsi, même si le quart des Américains déclarent avoir un handicap, les soins qu'ils reçoivent sont généralement moins complets que ceux prodigués aux autres patients. De nombreux médecins se sentent d'ailleurs mal préparés à prendre en charge des patients en situation de handicap. En tant que médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation, et comme la majorité de mes patients présentent des troubles de la mobilité ou d'autres types de handicap, j'échange avec des personnes aux expériences de vie très diverses.Mon rôle dans la conception du programme de formation sur le handicap est donc d'encourager les patients ayant une expérience vécue à venir témoigner auprès de nos étudiants en médecine. L'objectif est de leur permettre d'appréhender les situations cliniques sous un angle différent, en tenant compte du point de vue d'une personne en situation de handicap et des différences que ce handicap peut engendrer dans leur expérience. Il s'agit ainsi de mettre en lumière la population de patients avec laquelle je passe la majeure partie de mon temps en tant que médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation.Scott Webb (animateur) : L'hôpital pour enfants Shriners a un modèle particulier, n'est-ce pas ? Des soins accessibles indépendamment des ressources financières de la famille, et des équipes spécialisées pour des pathologies comme les malformations des membres et la paralysie cérébrale. En quoi le fait de pratiquer dans ce modèle change-t-il votre quotidien par rapport à vos expériences précédentes ?Jennifer Miller, MD : Oui. Faire partie du réseau Shriners Children’s a considérablement amélioré ma capacité à prodiguer des soins, notamment grâce aux populations que je prends en charge. Les personnes amputées et les enfants présentant des malformations des membres ont souvent besoin d’équipements médicaux très coûteux. Les prothèses sont coûteuses et, chez l’enfant, elles doivent être fréquemment remplacées ou modernisées.
Par ailleurs, les systèmes d’assurance privés et les programmes Medicare/Medicaid présentent des lacunes. Le fait que les soins des Shriners prennent le relais est très gratifiant. Des choses pour lesquelles j'aurais déjà dit à une famille : « Oh non, on ne peut pas poursuivre ça » ou « Non, ce ne sera pas possible », à Shriners, c'est un oui.C'est donc un aspect très gratifiant de mon travail.Scott Webb (animateur) : Oui, beaucoup de oui, bien sûr. Vous avez mentionné l'analyse du mouvement tout à l'heure, et je sais que l'hôpital pour enfants Shriners investit dans ce genre de choses, les capteurs portables, la recherche en génomique, tout ça lié à la paralysie cérébrale. Alors, quelles de ces avancées voyez-vous se traduire dans la façon dont vous traitez les patients aujourd'hui, par rapport à celles qui sont encore à l'horizon ?Jennifer Miller, MD : Les analyses du mouvement sont des données que nous recueillons sur nos patients, à la fois pour obtenir des données de base et pour les évaluer à différentes étapes de leurs soins. Et c'est une ressource formidable, comme je l'ai dit précédemment, pour recueillir une multitude de données sur la motricité d'un enfant, et ensuite évaluer si les interventions que nous pratiquons, qu'il s'agisse d'une chirurgie orthopédique, d'une nouvelle orthèse, d'une injection de toxine botulique ou d'un bloc nerveux que je pratique personnellement, produisent l'effet escompté.Ainsi, la collecte et la comparaison de ces données nous permettent d'offrir des soins beaucoup plus personnalisés et réfléchis. De plus, la génomique et les autres considérations génétiques ouvrent véritablement une nouvelle perspective sur la paralysie cérébrale. Dans mes fonctions précédentes, j'orientais un patient vers un généticien et il fallait parfois attendre dix-huit mois avant qu'il ne voie le spécialiste.Dans certains cas, nous pouvons même commencer les dépistages génétiques et recueillir nos propres données ici, ce qui est vraiment formidable pour accélérer la prise en charge d'un patient et tenter d'apporter des réponses à sa famille.Scott Webb (animateur) : Oui, tous ceux qui ont déjà essayé de faire des tests génétiques savent que le parcours est toujours très long. C'est donc incroyable, comme presque tout ce que vous avez dit aujourd'hui. On pourrait probablement faire un balado complet, Docteur, uniquement sur les témoignages de patients. Mais en existe-t-il un qui montre ce qui est possible lorsque les équipes de médecine physique et de réadaptation, de prothèses et de thérapie travaillent ensemble dès le début ?Jennifer Miller, MD : Absolument. Comme vous l'avez dit, Scott, en y réfléchissant, je pourrais citer de nombreux exemples, mais je voudrais souligner une situation particulière : nous avons parlé d'enfants nés avec des malformations des membres, d'enfants nés avec une amputation ou d'enfants ayant subi un traumatisme. Mais il existe une situation très rare où un enfant et sa famille peuvent choisir l'amputation.C'est dans ces cas-là que le travail d'équipe et le soutien collaboratif prennent tout leur sens. L'an dernier, j'ai vu plusieurs patients avec une malformation congénitale d'un membre qui les handicapait. Ce n'est pas simplement un membre inutilisable qui les empêche de faire ce qu'ils souhaitent.Un de mes collègues orthopédistes propose alors : « Et si on ampute une partie de votre membre malformé pour obtenir un moignon plus fonctionnel, qui pourrait ensuite être appareillé ? » En tant que médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation, je participe à ces consultations et je peux apporter beaucoup d'informations, ainsi que des réflexions sur ce que cela impliquerait si vous choisissiez de devenir appareillé. Comment cela se comparerait-il à votre vie actuelle ? Quelles perspectives cela pourrait-il vous ouvrir pour votre autonomie future ? À quoi ressemblerait le fait de vieillir avec une prothèse plutôt qu'avec votre membre d'origine congénitale ? Participer à ces discussions et accompagner un enfant et sa famille dans la décision difficile d’une amputation planifiée met vraiment en valeur le travail de l’équipe.Une fois l'amputation effectuée, je continue d'accompagner le patient pour le suivi et la prescription de sa prothèse. Évidemment, ce sont nos prothésistes qui fabriquent ces appareils, et notre équipe de kinésithérapie travaille ensuite à réapprendre à l'enfant à marcher différemment, peut-être, de toute sa vie.Un exemple qui me vient à l'esprit est celui que je viens de décrire : ce jeune homme avait une différence de longueur des membres tellement importante, liée à une malformation congénitale, qu'il avait toujours marché sur une jambe. Maintenant, adolescent, il apprend à marcher sur deux pattes pour la première fois. C'est évidemment un défi de taille, mais aussi une immense satisfaction pour notre équipe de kinésithérapie de lui apprendre à marcher différemment.Scott Webb (Présentateur) : J'ai de la difficulté à retenir mes larmes juste en y pensant. Docteur, je n'aurais jamais pensé que des enfants et des familles pourraient faire ce choix. C'est assez fascinant, et j'aimerais en discuter davantage avec vous.
Mais pour aujourd'hui, en nous projetant dans l'avenir, qu'est-ce qui vous rend le plus optimiste quant à l'avenir de la médecine physique et de réadaptation pédiatrique, que ce soit en matière de recherche, de technologie ou simplement de la façon dont ce domaine est intégré à l'équipe soignante globale de l'enfant ?
Jennifer Miller, MD : Absolument. Je pense que les choix structurels qui nous permettent de collaborer et les actions que nous entreprenons pour favoriser cette collaboration continueront d'assurer des soins de qualité et un bon travail d'équipe. De plus, la technologie à notre disposition ne cesse de se développer. Grâce aux analyses de mouvement, mais aussi à d'autres types de capture de mouvement, nous apprenons que de nombreux enfants atteints de paralysie cérébrale souffrent de dystonie, une sorte de mouvement de danse en arrière-plan qui se superpose à leur spasticité.
Des moteurs d'intelligence artificielle commencent à se développer, capables d'analyser une vidéo et de quantifier la présence ou l'absence de dystonie chez un enfant. Nous aurons donc accès à de nombreuses technologies passionnantes qui viendront compléter l'excellent travail d'équipe dont nous savons déjà qu'il est si précieux pour nos patients.Scott Webb (animateur) : Eh bien, j'ai beaucoup souri aujourd'hui, j'ai même versé quelques larmes. Je suis vraiment impressionné. J'apprécie énormément tout ce que vous, l'équipe, tout le monde faites pour les enfants et les familles. Merci infiniment.Jennifer Miller, MD : Merci, Scott.Scott Webb (animateur) : Pour plus d'informations, notamment sur l'ensemble des disciplines de soins, veuillez consulter le site shrinerschildrens.org.Pour écouter d'autres épisodes de Pediatric Front Lines, abonnez-vous sur votre plateforme de balados habituelle.À propos de l’intervenante
Jennifer Miller, M.D.
Le Dr Jennifer Earle Miller est médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation au Shriners Children’s New England. Elle se spécialise dans la réadaptation des personnes amputées ou présentant des différences de membres, atteintes de paralysie cérébrale, d’autres causes de troubles de la marche, de spasticité et d’hypotonie musculaire. Le Dr Miller travaille en étroite collaboration avec ses collègues en orthopédie, en prothèses et orthèses, ainsi qu’en physiothérapie et en ergothérapie.
La Dre Miller est diplômée du programme combiné de sept ans BS-MD du Rensselaer Polytechnic Institute et de l’Albany Medical College. Elle a été admise à Alpha Omega Alpha, la société d'honneur médicale nationale. Le Dr Miller est certifiée par l’American Board of Physical Medicine and Rehabilitation et possède des qualifications supplémentaires en matière d’utilisation de l’échographie en cabinet.
Dr. La formation de Miller à la faculté de médecine de Harvard et à l'hôpital de réadaptation Spaulding a coïncidé avec l'attentat du marathon de Boston. Elle a prodigué des soins aigus aux survivants amputés, ce qui l'a incitée à se concentrer sur l'aide aux patients pour restaurer ou optimiser leur mobilité. Le Dr Miller a ensuite travaillé au Albany Medical Center, où elle a pris en charge des centaines d'amputés. Elle y a créé et dirigé une clinique multidisciplinaire pour enfants atteints de paralysie cérébrale. Actuellement, le Dr Miller est professeure agrégée et directrice du programme d'études sur le handicap à l'Albany Medical College. Un élément fondamental de son programme novateur est de donner aux patients les moyens de partager leur vécu et de défendre leurs droits. Elle siège également à des comités nationaux d'éducation de l'Association des médecins physiatres universitaires. Le Dr Miller aime passer du temps en famille, surtout lors d'aventures en plein air avec son mari et ses deux fils. Lectrice passionnée, elle adore les belles histoires.
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