Melanie Cole (Animatrice) : Chaque année, 12 000 nouveaux cas de lésions de la moelle épinière sont signalés aux États-Unis. Environ 10 % de ceux-ci touchent des enfants de moins de 16 ans. Au milieu des années 1980, les Hôpitaux Shriners pour enfants ont mis en place le premier programme de réadaptation en lésion de la moelle épinière du pays, spécialement conçu pour les enfants et les adolescents. Les recherches révolutionnaires menées aux Hôpitaux Shriners pour enfants ont permis de mettre au point des techniques de traitement innovantes et de fournir des soins qui aident les enfants à mener une vie pleine, active et saine. Le Dr Lawrence Vogel est ici pour nous en parler aujourd’hui. Il est un expert de renommée internationale en matière de lésions de la moelle épinière pédiatriques, chef du service de pédiatrie de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago et directeur médical sortant du programme des lésions de la moelle épinière. Je reçois aussi la Dre Sue Mukherjee. Elle est certifiée en médecine physique et médecin en réadaptation et nouvelle directrice médicale de la réadaptation à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Bienvenue dans l’émission, docteurs. Dre Mukherjee, j’aimerais commencer avec vous. Quelle est la principale cause des lésions de la moelle épinière chez les enfants que nous observons actuellement?

Dre Sue Mukherjee, FRCPC (Invitée) : La principale cause des lésions de la moelle épinière, à l’heure actuelle, est les accidents de véhicules à moteur. Environ la moitié d’entre eux sont causés par des accidents ou des blessures causés par des véhicules à moteur. À l’adolescence, environ 40 % des cas peuvent être dus à une combinaison de violence ou d’accidents sportifs.

Melanie : Et où voyez-vous que c’est une lésion de la moelle épinière complète? Voyez-vous des types spécifiques?

Dre Mukherjee : Chez les enfants plus jeunes, le risque de blessures de type quadriplégique est plus élevé. Ainsi, les blessures à la moelle épinière cervicale sont liées à la physiologie des jeunes enfants avec une grosse tête et des ligaments relâchés. Les enfants plus âgés ont tendance à présenter des lésions de la colonne vertébrale dans la partie inférieure de la colonne et dans la région thoracolombaire et sont donc plus souvent atteints de paraplégie.

Melanie : Alors, Dr Vogel, parlez-nous de la rééducation pédiatrique pour les lésions de la moelle épinière à l’aide des derniers équipements de haute technologie et des thérapies innovantes proposées à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Quel genre de choses faites-vous là-bas pour les enfants?

Dr Lawrence C. Vogel (Invité) : Actuellement, je dirais que les trucs de haute technologie que nous faisons sont probablement les trucs de basse technologie, dans la mesure où je suppose que je devrais commencer par ce qu’est notre objectif, c’est-à-dire que nous voulons que nos enfants et nos adolescents rentrent chez eux et participent pleinement à leur communauté, à leur école, etc. C’est évidemment notre objectif. Nous utilisons une grande variété d’interventions différentes; c’est évidemment un travail d’équipe avec une variété de thérapeutes, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes, d’ergothérapeutes, de spécialistes pour enfants et d’orthophonistes. Nous avons évidemment les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les diététiciens et les psychologues. Il s’agit donc d’un énorme travail d’équipe, dans la mesure où l’élément le plus important est l’enfant lui-même et sa famille, car ils constituent vraiment le noyau de l’équipe de traitement. Nous utilisons donc une variété d’activités de pointe et rudimentaires. Notre objectif, encore une fois, est de faire en sorte qu’ils deviennent aussi indépendants que possible dans toutes leurs activités de soins personnels et qu’ils soient aussi mobiles que possible. Qu’il s’agisse de la capacité de marcher ou d’utiliser un fauteuil roulant, nous disposons certainement de techniques très avancées, comme la marche robotisée, que nous utilisons actuellement avec un Lokomat®, mais aussi avec des tapis roulants appelés AlterG, qui rappelle la marche sous l’eau. Il y a des enfants qui ont une certaine activité motrice. Nous utilisons également la thérapie aquatique, qui est, encore une fois, pour les enfants qui ont une certaine fonction motrice et qui sont en mesure de profiter de la thérapie aquatique. Nous utilisons aussi beaucoup la stimulation électrique fonctionnelle. Nous disposons de vélos qui permettent de stimuler les muscles des personnes complètement paralysées afin qu’ils se déplacent sur le modèle d’un pédalier, ce qui est bon pour leur physiologie et peut également contribuer à accélérer le retour des enfants, si ceux-ci laissent entrevoir un retour. Ce ne sont que quelques exemples. Nous avons également un exosquelette, qui est une sorte de capacité robotique à marcher, une sorte d’objet qui va de la taille jusqu’aux pieds et qui peut être utilisé par des personnes complètement paralysées pour marcher de manière indépendante, à condition qu’elles mesurent au moins 1,5 m. Il s’agit donc d’une variété de techniques, allant des plus simples aux plus sophistiquées, mais la plus importante est l’approche en équipe.

Melanie : Dre Mukherjee, quelle est la chose la plus importante que les parents doivent savoir ou faire après le diagnostic d’une lésion de la moelle épinière chez un enfant, car cela peut être très effrayant à entendre pour un parent? Que voudriez-vous qu’ils fassent s’ils reçoivent cette nouvelle dévastatrice?

Dre Mukherjee : L’une des choses les plus importantes est de se rappeler que l’enfant atteint d’une lésion neurologique reste après tout un enfant et qu’il a beaucoup d’aspects sociaux et de développement dans sa vie qu’il doit également construire et développer, malgré le fait qu’il puisse être atteint d’une affection neurologique nuisible. Nous voulons qu’il continue à participer à toutes sortes d’activités qui l’aident à développer sa personnalité, ses intérêts et ses compétences sociales. Donc, participer à la communauté dans différents groupes, clubs, sports, d’une manière organisée afin qu’ils puissent réaliser toutes les choses qu’ils peuvent souhaiter faire lorsqu’ils deviennent des adolescents et des jeunes adultes à part entière.

Melanie : Dre Mukherjee, pour rester avec vous une minute de plus, comment un parent peut-il trouver un établissement spécialisé dans la réadaptation pédiatrique des lésions de la moelle épinière? Que voulez-vous qu’ils recherchent?

Dre Mukherjee : Nous dirions qu’il s’agit d’un cadre dans lequel ils ont l’impression de recevoir l’attention de tous les différents types de thérapeutes, qui correspond à leurs valeurs et à leur personnalité, qui peut les aider à atteindre leurs objectifs scolaires, qui correspond au style d’apprentissage de l’enfant et qui est un patient pédiatrique en général. Ainsi, certains cadres peuvent être davantage axés sur les adultes. En particulier pour les jeunes enfants ou les enfants qui prévoient de retourner à l’école, disposer d’un cadre qui favorise leur développement pédiatrique, leurs aptitudes sociales, leurs jeux, ainsi que leur développement scolaire sera important pour les jeunes enfants particulièrement.

Melanie : Dr Vogel, parlez-nous de certaines de vos recherches visant à aider les patients enfants devenant adolescents et adultes à se réinsérer dans leur communauté. Pourquoi cette réintégration et cette transition sont-elles utiles pour vos patients?

Dr Vogel : Bien sûr. Eh bien, l’une des choses que nous avons faites il y a de nombreuses années, presque un quart de siècle, c’est que j’ai réalisé que la façon de mesurer notre succès en ce qui concerne les choses dont vous avez mentionnées, leur réintégration dans la communauté, leur socialisation, etc., c’était de savoir comment ils se comportent en tant qu’adultes. Donc, nous avons eu un résultat à long terme, nous avons trouvé plus de 500 patients. Maintenant, certains d’entre eux ont plus de 15 ans pour voir comment ils se portent à tous égards, problèmes de santé, socialisation, mariage, complications… Est-ce qu’ils travaillent? Plus important encore, quelle est leur qualité de vie? C’était donc probablement l’une des façons les plus importantes d’examiner comment les gens ont fait pour ensuite dire comment pouvons-nous faire mieux lorsque nous prenons soin de ces enfants en tant qu’adolescents? Au fil des ans, nous avons également mené plusieurs études importantes sur l’adaptation psychosociale des enfants et de leurs parents, ce qui nous aide à comprendre des choses comme l’anxiété et la dépression et les problèmes auxquels les aidants naturels, comme les parents, sont confrontés, ce qui me semble très important. Et la dernière chose que je pense que nous examinons et que la Dre Mukherjee, ainsi que la Dre Zebracki, avec qui nous travaillons, ont examiné est cette transition. Ainsi, la transition de l’adolescence à l’âge adulte, qui est probablement, à part la naissance, la période la plus traumatisante que l’on puisse traverser, est celle de l’adolescence à l’âge adulte. La Dre Zebracki a actuellement une subvention pour étudier cette phase de transition et savoir comment l’améliorer. Nous avons donc une variété de choses qui couvrent toute la durée de la vie, pour ainsi dire, mais, encore une fois, mon objectif est de faire de mes patients des adultes productifs. Il est donc important pour nous de comprendre leur histoire naturelle et comment ils se comportent à l’âge adulte.

Melanie : Et Dr Vogel, qu’avez-vous appris après quatre décennies passées à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, qui a été l’un des premiers programmes de réadaptation pédiatrique des lésions de la moelle épinière du pays?

Dr Vogel : C’est assez intéressant quand je regarde en arrière. Je pense que la chose que j’ai le plus apprise est sérieusement la résilience et le courage de nos patients et de leurs familles. Vous savez, ils sont manifestement confrontés à une situation incroyablement dramatique et traumatisante, et cela m’impressionne tellement de voir à quel point les gens sont résilients et qu’il faut avoir des attentes pour s’assurer que les patients et leurs parents savent que leurs enfants sont toujours des enfants. Comme la Dre Mukherjee l’a déjà dit, je pense qu’établir ces attentes, c’est-à-dire que nous nous attendons à ce que nos patients grandissent, qu’ils trouvent un emploi et, comme je le dirais, qu’ils déménagent et restent hors de la maison est notre objectif. Je pense qu’une fois que nous, vous savez, après toutes ces années, encore une fois, je suis juste très, très impressionné et humble par la façon dont nos patients et leurs familles ont réussi.

Melanie : Dre Mukherjee, quels sont vos objectifs pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago en tant que nouvelle directrice médicale des services de rééducation?

Dre Mukherjee : Nous avons une très bonne approche de l’équipe médicale dans le sens où, en plus de la physiatrie, nous avons l’orthopédie et maintenant l’urologie, ainsi que la chirurgie plastique. Nous avons donc un personnel médical complet qui peut être impliqué dans les soins pédiatriques des lésions de la moelle épinière, ce qui est agréable à avoir au début de la maladie et pour le suivi à long terme. L’une des choses qui m’intéressent est d’examiner les résultats médicaux à long terme pour la fonction rénale, etc., et à mesure que les enfants vieillissent. Ensuite, en termes de soins de réadaptation, je pense que nous avons très bien servi les enfants en ce qui concerne le retour à des activités fonctionnelles, puis j’aimerais voir une plus grande attention dans les communautés en ce qui concerne la participation sportive et d’autres types de participation communautaire pour vraiment maximiser les résultats à mesure que les enfants vieillissent et se réinsèrent dans leurs sociétés.

Melanie : Alors, Dr Vogel, un dernier mot pour vous. Quelle est la chose la plus importante que vous voudriez que les parents d’enfants atteints de lésions de la moelle épinière sachent, et pourquoi devraient-ils s’intéresser à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago?

Dr Vogel : Nous avons une approche très complète de la prise en charge des patients et nous nous occupons depuis longtemps d’enfants et d’adolescents atteints de lésions de la moelle épinière, ce qui nous permet d’avoir une expérience très large. Je pense qu’avoir une approche d’équipe complète concernant l’implication des patients et leurs familles comme membres de cette équipe. En fait, la partie la plus importante de l’équipe, et je pense que c’est ce qui rend le système Shriners optimal, c’est qu’il a toujours été très centré sur la famille. Nous sommes très sensibles à la culture, et, vous savez, c’est un environnement très agréable pour être honnête avec vous. La plupart des gens entrent ici, et on ne dirait pas que c’est un hôpital. Ça ne sent pas l’hôpital. C’est vraiment un endroit où les vibrations sont très positives et où l’on s’amuse beaucoup, autant qu’on peut s’amuser dans un hôpital.

Melanie : Merci beaucoup à tous les deux d’être avec nous aujourd’hui. Quel merveilleux programme. C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour plus d’informations, veuillez consulter le site shrinerschicago.org. C’est shrinerschicago.org. C’était Melanie Cole. Merci beaucoup d’avoir été à l’écoute.