Les Hôpitaux Shriners soutiennent Rose dans chacun de ses projets.
Donnez-lui quelques minutes, et vous saurez tout sur ses deux chats, son amour pour des films comme Spirit et La Reine des neiges, son intérêt pour les ocelots et les tigres, et la raison pour laquelle elle refuse catégoriquement de nager dans l’océan à cause des créatures qui y vivent.
À 14 ans, Rose est la benjamine d’une famille de sept enfants qui adore passer du temps avec ses frères et sœurs, surtout pendant l’une de ses fêtes préférées, Noël. Rose a toujours hâte de participer à la prochaine aventure ou activité familiale.
« C’est une vraie petite casse-cou », a mentionné sa mère, Sarah. « Elle adore tout simplement passer à l’action, et en plus, elle y ajoute une touche d’éclat. »
La volonté d’aller toujours de l’avant est un élément essentiel du parcours de Rose. Elle est née avec le syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare qui affecte le système nerveux et qui peut entraîner un retard de développement, ainsi que des difficultés d’équilibre et de motricité. Ses hanches, ses genoux et ses chevilles sont atteints de contractures, ce qui bloque ses articulations dans des positions rendant la marche incroyablement difficile. Sans aide, elle doit se déplacer en rampant ou en utilisant son fauteuil roulant.
Avant l’adoption de Rose, Sarah et son époux connaissaient déjà les Hôpitaux Shriners pour enfants. Deux des frères aînés de Rose avaient été soignés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, et tous les membres de la famille avaient été témoins de ce que l’organisation peut faire pour les enfants avec des conditions orthopédiques complexes. Lorsque Rose a rejoint leur famille et qu’ils ont déménagé dans la région de Houston, l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas est l’un des premiers endroits que Sarah a contactés pour les soins de sa fille.
« La Dre Janay McKie a vu Rose », a dit Sarah. « Elle est très consciencieuse et traite Rose comme une personne à part entière. La Dre McKie examine la façon dont Rose gère sa vie et comment la soutenir au mieux. »
La Dre McKie est très consciencieuse et traite Rose comme une personne à part entière.
En plus de la médecin-chef Dre Janay McKie, Rose consultait également l’équipe des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas. Les orthopédistes lui ont créé des orthèses sur mesure qui maintiennent les articulations de Rose dans la position la plus droite possible, compte tenu des limites de son corps, la rapprochant ainsi au maximum d’une posture de marche normale. Comme ses pieds restent pointés, un système de calage spécialisé est intégré à la conception afin de fournir une surface stable sous ses pieds et d’améliorer son équilibre pendant la marche.
Les soins prodigués à Rose sont adaptés à sa façon d’évoluer dans le monde. Meredith Roehrs, superviseure du programme SOPP et L/CPO, a reconnu que le fait de ramper restait une forme de mobilité importante et fonctionnelle pour Rose. Plutôt que d’essayer d’éliminer ce mouvement, elle a conçu des genouillères qui s’intègrent aux orthèses de Rose, lui permettant de ramper plus confortablement quand elle le souhaite tout en soutenant ses objectifs de marche. Recouverte d’un tissu à imprimé léopard choisi par Rose, l’orthèse sur mesure a permis de créer une solution adaptée à sa façon naturelle de se déplacer.
« Grâce à cela, elle peut jouer dans le jardin. Nous sommes un peu à la campagne, alors elle peut aller observer tous les animaux qu’elle aime », a mentionné Sarah.
Rose retourne régulièrement à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas pour des soins de suivi. À mesure qu’elle grandit, son équipe continue d’ajuster ses appareillages et de soutenir ses objectifs de mobilité. Ce partenariat continu a permis à Rose de rester active et de s’adonner aux activités qu’elle aime, comme les cours de sciences à l’école et l’équitation.
Lors de sa dernière visite, Rose a fièrement partagé l’un de ses surnoms préférés.
« Vous pouvez m’appeler la Reine », a-t-elle dit avec un sourire.
C’est un titre approprié. Rose apporte confiance et enthousiasme dans chaque pièce où elle entre. Grâce au soutien de sa famille et de l’équipe soignante de l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas, elle continue de dessiner, de jouer et de croquer la vie à pleines dents.
