Une équipe derrière chaque étape : le parcours de Samuel atteint de paralysie cérébrale

Lorsque Samuel est né à 31 semaines, ses parents savaient qu’ils allaient affronter un avenir incertain.

Au cours de ses premières semaines de vie, Samuel a dû faire face à d’importants problèmes de santé. À l’âge de 3 semaines, on lui a diagnostiqué une hydrocéphalie, et les médecins ont averti sa famille qu’il était très susceptible de développer une paralysie cérébrale.

Après avoir passé 65 jours à l’unité des soins intensifs néonatals, Samuel a commencé à faire de la physiothérapie et de l’ergothérapie par le biais de services d’intervention précoce financés par l’État.

« Nous savions combien il était important de commencer tout de suite », a déclaré sa mère, Justine. « Je n’arrêtais pas d’en demander plus parce que je savais qu’il aurait besoin de plus de soutien. »

Lorsque Samuel avait 22 mois, sa famille a consulté la Dre Shawna Arsenault, spécialisée en physiatrie et réadaptation à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord, pour recevoir son diagnostic officiel de paralysie cérébrale.

Trouver le bon soutien

La paralysie cérébrale affecte principalement le côté gauche de Samuel, où il présente une hypertonie musculaire généralisée, entraînant des tensions qui affectent sa mobilité et ses activités quotidiennes.

Au fil des années, l’équipe soignante de Samuel de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord l’a aidé à gagner en indépendance grâce à une combinaison de thérapie, soins orthétique, injections de toxine botulique (Botox) et chirurgie. La Dre Arsenault a administré à Samuel des injections tous les quatre à six mois pour aider à réduire les tensions musculaires.

Les résultats, a déclaré sa mère, ont été transformateurs.

Avant le traitement, la raideur des hanches et des cuisses de Samuel l’empêchait de s’asseoir confortablement et de bouger naturellement. Après ses premières injections, à l’âge de 4 ans, sa famille a constaté des améliorations immédiates, notamment sa capacité à s’asseoir droit.

Samuel est également un visiteur fréquent du département Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques. Depuis son premier rendez-vous pour des orthèses en 2020, Samuel a reçu 12 paires d’orthèses AFO qui stabilisent la cheville et le pied pour les maintenir dans une position correcte et alignée.

Ce qu’il préfère, c’est participer au choix des motifs visuels de ses orthèses cheville-pied. Pirates, têtes de mort, thèmes de construction et manettes de jeux vidéo ont tous figuré sur son appareil au fil des ans. La famille apprécie tout particulièrement de travailler avec l’orthopédiste Renee Vonfeldt, qu’elle demande expressément chaque fois que cela est possible.

Aujourd’hui, Samuel est aussi sous les soins du Dr Vedant Kulkarni, médecin-chef adjoint du département d’orthopédie. En octobre 2024, peu après son sixième anniversaire, le Dr Kulkarni a pratiqué une intervention chirurgicale d’allongement des tendons qui a permis de résoudre les problèmes causés par des muscles tendus et un pied tombant.

Avant l’opération, Samuel marchait souvent sur la pointe des pieds, croisait les jambes en marchant et trébuchait fréquemment, même en portant ses orthèses AFO.

La convalescence après l’opération a été difficile. Samuel a passé quatre semaines dans des plâtres, et beaucoup de temps en physiothérapie avec Laura van Houtryve pour travailler à regagner ses habiletés motrices.

Bien que la convalescence ait été difficile, les résultats en ont valu la peine. Aujourd’hui, Samuel court avec plus d’autonomie, va aux toilettes seul et accomplit ses activités quotidiennes avec plus d’assurance.

Depuis l’opération, son besoin en Botox a également diminué; il n’en a plus besoin que dans son bras gauche.

Découvrir de nouvelles possibilités

BikeFit, un programme de cyclisme adapté de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord, a également eu un impact durable. Ce programme fournit aux enfants des vélos adaptés à leurs besoins en plus leur enseigner la sécurité à vélo et sur la route.

Après l’opération, Laura a encouragé Samuel à participer dès qu’une place se libérerait. La famille faisait avec plaisir les deux heures de route chaque semaine pour les cours de vélo.

Samuel a beaucoup aimé apprendre à faire du vélo et jouer avec les étudiants en physiothérapie. Il demande souvent quand il pourra retourner à l’hôpital pour refaire du vélo.

Aujourd’hui, il fait régulièrement du vélo et apprécie l’indépendance que cela lui procure.

De grands projets pour l’avenir

Samuel appelle affectueusement les Hôpitaux Shriners pour enfants « l’hôpital des jouets » et dit fièrement aux gens qu’il est « un enfant des Shriners ». Il a tissé des liens étroits avec son équipe soignante et il a déjà de grands projets pour l’avenir.

« Samuel dit qu’il veut devenir “médecin Shriner” quand il sera grand », a déclaré Justine.

Âgé de 7 ans et entrant en deuxième année du primaire, Samuel passe ses journées à faire ce que beaucoup d’enfants de son âge adorent faire.

Il est passionné de baseball, terminant tout juste sa troisième saison à la Little League, où son père est entraîneur. Il participe également au baseball des Junior Giants et il souhaite avoir davantage d’occasions de jouer.

Lorsqu’il n’est pas sur le terrain, Samuel aime jouer aux jeux vidéo, passer du temps avec ses cousins et contribuer à l’entraînement de son chien, qui se prépare à devenir chien d’assistance.

D’un jour à l’autre, Samuel peut utiliser une marchette, un fauteuil roulant ou des orthèses cheville-pied, mais sa famille se concentre sur ce qu’il peut faire plutôt que ce qu’il ne peut pas faire. Ces derniers mois, il a commencé à utiliser sa marchette plus fréquemment et il continue de progresser vers une plus grande autonomie.

En repensant au parcours de son fils, né prématurément et confronté à un pronostic incertain, jusqu’à l’enfant actif et déterminé qu’il est aujourd’hui, Justine est reconnaissante des soins qui lui ont permis de s’épanouir.

« En tant que mère, il est important que mon enfant se sente soutenu et inclus », a-t-elle affirmé. « Les Hôpitaux Shriners pour enfants font tout cela. La compassion et les encouragements que nous avons reçus ont été d’un grand réconfort pour notre famille. »