Ally et Elly : la force des expériences partagées

Le soccer faisait partie de la vie d'Elly, 14 ans, depuis dix ans.

Ainsi, lorsque les médecins ont recommandé une chirurgie de la colonne vertébrale pour prévenir la progression de sa scoliose, ses principales interrogations ne portaient pas sur l’intervention. Il s’agissait de savoir si elle serait capable de retourner sur le terrain.

« J’étais terrifiée à l’idée de ne plus jamais pouvoir jouer au soccer », a déclaré Elly. « J’avais vraiment peur d’échouer. »

Alors qu’Elly et sa mère Laurel se préparaient pour la chirurgie, elles ont rencontré Kylie Chupka, MS, CCLS, une spécialiste du milieu de l’enfant à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre.

Les patients qui doivent subir une intervention chirurgicale se demandent souvent si ce sera douloureux, combien de temps durera la convalescence et quand ils pourront retourner à l’école, au sport et aux activités qu’ils aiment. Les parents ont des questions sur la gestion de la douleur, le rétablissement à domicile et la meilleure façon d’accompagner leur enfant tout au long du processus.

« En tant que spécialiste du milieu de l’enfant en milieu hospitalier, mon rôle est d’aider les patients à se préparer au déroulement de la journée de l’opération, d’expliquer l’anesthésie d’une manière compréhensible pour eux et de donner aux patients et à leur famille de nombreuses occasions de poser des questions », a expliqué Kylie. « Mais parfois, les patients peuvent aussi tirer profit d’une conversation avec quelqu’un qui a vécu la même expérience. »

Kylie connaissait la personne idéale.

Plus tôt dans l’année, Ally, âgée de 14 ans, avait subi une opération de la scoliose à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre. Cheerleader de compétition, Ally avait elle aussi éprouvé bon nombre des mêmes peurs qu’Elly.

« J’ai consacré tellement de temps au cheerleading », a déclaré Ally. « J’étais nerveuse à l’idée que ma carrière soit terminée, mais je savais que l’opération était la bonne décision pour mon avenir. »

Avec le soutien de sa famille et de son équipe soignante, Ally a surmonté les obstacles de sa convalescence et a progressivement repris les activités qu’elle aimait.

Chemin faisant, elle s’est rendu compte qu’elle avait omis une chose durant son propre parcours.

Lorsque Kylie a présenté les deux filles, le courant est passé immédiatement. « J’étais nerveuse parce que je ne la connaissais pas », a admis Elly. « Mais Ally était très gentille et elle m’a aidée à comprendre des aspects du processus de guérison dont seul un autre patient aurait pensé parler. »

Alors que les médecins, les infirmières et les spécialistes du milieu de l’enfant pouvaient expliquer l’opération en soi, Ally était capable de répondre aux questions que seule une autre adolescente pourrait songer à poser.

Elle a raconté à Elly comment elle avait choisi la musique à diffuser dans la salle d’opération, ce qu’elle avait ressenti au réveil de l’anesthésie et l’engourdissement temporaire qu’elle avait éprouvé pendant sa convalescence. « Elle m’a aidée pour beaucoup de choses auxquelles seul un autre enfant aurait pensé », a déclaré Elly.

Une conversation s’est démarquée plus que toute autre.

Malgré tout ce qu’elle avait vécu, Ally a dit à Elly que si elle devait prendre cette décision à nouveau, elle choisirait encore la chirurgie. « Ça m’a fait relativiser », a relaté Elly. « Comme si au final, ça en valait la peine. »

À l’approche du jour de l’opération, Elly s’est surprise à repenser à ces mots. « Je n’arrêtais pas de me le répéter dans ma tête », a-t-elle dit.

Le soutien ne s’est pas arrêté là.

Après l’opération d’Elly, Ally et sa mère, Krystal, lui ont rendu visite à l’hôpital avec des fleurs et du chocolat. Plus tard, un soir où la convalescence paraissait insurmontable à Elly, Ally a passé près d’une heure au téléphone à la rassurer, lui expliquant que ce qu’elle vivait était normal et l’encourageant à persévérer.

Le lien entre les familles est devenu tout aussi significatif. Le fait de pouvoir échanger des textos avec un autre parent au sujet des médicaments, de la convalescence et des questions qui se posent après la sortie de l’hôpital a apporté un réconfort que seule une personne ayant vécu la même expérience pouvait offrir. « Si je me sentais gênée de poser une question aux médecins, je pouvais me tourner vers une autre maman qui était déjà passée par là », a raconté Laurel.

Avec le recul, Laurel a constaté un changement chez sa fille après sa rencontre avec Ally. « Je savais qu’Elly avait peur de l’opération, mais après avoir parlé avec Ally, elle semblait beaucoup plus à l’aise avec l’idée », a-t-elle déclaré.

Cette expérience a également eu un impact durable sur Ally.

Alors qu’Elly continuait de poser des questions et de partager ses progrès, Ally a réalisé à quel point son soutien comptait. « J’avais vraiment l’impression d’avoir un impact », a mentionné Ally. « Je pouvais répondre à ses questions, parce que j’étais passée par là moi-même. Je pense que cela l’a aidée à se sentir plus à l’aise. »

Krystal l’a remarqué aussi. « Cela lui faisait plaisir de l’aider », a-t-elle dit. « Tout ce que nous avons vécu a finalement permis d’aider une autre famille, et cela a beaucoup compté pour nous. »

Pour Kylie, c’est précisément ce qui rend le modèle de soins des Hôpitaux Shriners pour enfants unique.

« Les soins médicaux prodigués aux patients constituent une partie importante de leur histoire, mais il est tout aussi important de faire en sorte qu’ils se sentent en sécurité, compris et soutenus », a déclaré Kylie. « Lorsque nous parvenons à mettre en relation des familles qui partagent des expériences similaires, nous soutenons non seulement l’enfant, mais aussi toute sa famille. Ces liens rappellent aux patients que quelqu’un d’autre est passé par là, et cela peut faire toute la différence. »

Aujourd’hui, Elly est de retour sur le terrain de soccer, et Ally a repris le cheerleading et les acrobaties. Les deux jeunes filles et leurs familles restent en contact, unies par une amitié née d’un diagnostic commun, mais qui s’est renforcée grâce à une expérience partagée. Ce qui avait commencé comme une simple présentation est devenu une source d’encouragement, de compréhension et de confiance, prouvant que parfois le soutien le plus puissant vient de quelqu’un qui a déjà emprunté le même chemin.