Ces sentiments se sont intensifiés lorsque le bébé de 3 semaines a reçu un diagnostic de dysplasie bilatérale de la hanche après une référence à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre.
« Devenir parents pour la première fois représente un bouleversement considérable et comporte son lot de défis dont tout le monde parle », a déclaré Melissa. « Mais nous n’étions pas préparés à recevoir un diagnostic aussi inattendu. Bien que ce rendez-vous ait changé le cours de la jeunesse de Lily, elle nous a également donné la certitude que nous étions exactement là où nous devions être. »
La dysplasie développementale de la hanche est le trouble orthopédique le plus courant chez les nourrissons. Il s’agit d’un désalignement ou d’une instabilité de la hanche, une articulation sphéroïde. En général, la boule située au sommet du fémur s’insère dans la cavité de la hanche. La dysplasie de la hanche se produit lorsque l’articulation de la hanche ne se développe pas adéquatement, permettant à la tête fémorale de sortir, partiellement ou complètement, de sa cavité.
Après l’examen de Lily à la pouponnière de l’hôpital qui a révélé une possible instabilité de la hanche, une échographie de contrôle a été recommandée. La dysplasie de la hanche est généralement diagnostiquée par une combinaison d’examens physiques et d’imagerie par ultrasons. Les premières-nées de sexe féminin, les bébés ayant des antécédents familiaux de dysplasie de la hanche et ceux qui se présentent par le siège pendant la grossesse ou l’accouchement présentent un risque plus élevé de dysplasie de la hanche.
Le pédiatre de Lily a orienté Melissa et Casey vers l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre où elles ont rencontré l’infirmière praticienne Keri Garry. « J’ai procédé à un examen physique suivi d’une échographie dynamique de la hanche lors de la première visite de Lily au cabinet », a déclaré Keri. « Cela a montré que sa hanche droite était en grande partie luxée au repos et que sa hanche gauche était également instable. »
Melissa et Casey étaient abasourdis par le diagnostic. « La dysplasie de la hanche était quelque chose que ni l’un ni l’autre ne connaissions vraiment », a déclaré Melissa. « Nous avions peur et nous étions incertains de ce que cela signifierait pour l’avenir de Lily. »
Nous avons vraiment beaucoup de chance que l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre fasse partie de notre communauté.
Alors qu’ils assimilaient le diagnostic de Lily, Melissa et Casey étaient reconnaissants du soutien, de la compassion et de la compréhension de Keri. « Keri nous a expliqué le diagnostic en détail, elle a parlé du plan de traitement, elle a répondu à toutes nos questions et elle nous a laissé tout le temps nécessaire pour assimiler la nouvelle », a déclaré Melissa. « On n’a jamais eu l’impression d’être pressés. Ce geste de bonté de la part d’une professionnelle de la santé restera gravé dans nos mémoires à jamais. »
Le traitement de référence pour la dysplasie développementale de la hanche est le harnais de Pavlik, un corset dynamique qui favorise un bon développement articulaire en maintenant la hanche stable tout en permettant un mouvement naturel. Melissa et Casey ont choisi de faire poser le harnais à Lily par Keri le jour même afin que son traitement puisse commencer immédiatement.
Lily a porté le harnais de Pavlik pendant six semaines avant de passer à une orthèse d’abduction de la hanche, qui permet à ses hanches de continuer à se développer au fur et à mesure de sa croissance. Des rendez-vous de suivi réguliers avec Keri ont permis de confirmer qu’elle progressait constamment. D’après Melissa, rien n’a ralenti Lily. « Elle rit et gigote des jambes autant qu’elle le peut. Son traitement a été spectaculaire et ses progrès exceptionnels. »
Maintenant, Lily ne porte son harnais que pour la sieste et le coucher. Bientôt, elle se rendra au département de radiologie de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre pour savoir si le port continu du harnais ou une autre intervention sont nécessaires. Elle fera l’objet d’un suivi pendant les cinq prochaines années. « Les recherches montrent qu’une hanche normale à l’âge de 5 ans n’aura généralement pas besoin d’intervention chirurgicale par la suite », a dit Keri. « Si elle est dépistée et traitée correctement, la dysplasie de la hanche n’affecte généralement pas la capacité à atteindre les étapes du développement moteur et à participer à des activités futures. »
Melissa et Casey espèrent que leur expérience pourra aider d’autres familles à faire face à un diagnostic de dysplasie de la hanche. « Il est tout à fait normal de se sentir dépassé, effrayé ou triste », a relaté Melissa. « Parallèlement, nous encourageons les autres familles à prendre les choses au jour le jour. Ça devient vraiment plus facile. Les enfants sont incroyablement résilients, et cette expérience nous a montré à quel point notre petite fille est forte. »
Trouver le bon environnement de soins pour Lily a fait toute la différence pour Melissa et Casey au moment où leur vie de famille commençait. « Nous avons vraiment beaucoup de chance que l’l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre fasse partie de notre communauté », a mentionné Melissa. « Nous tenons à les remercier pour les soins exceptionnels, la compassion et l’empathie dont ils ont fait preuve envers notre famille. Leur soutien a permis de rendre un diagnostic accablant plus supportable, et leur dévouement a aidé Lily à s’épanouir. Nous serons toujours reconnaissants du rôle que les Hôpitaux Shriners ont joué dans le parcours de Lily et dans nos vies. »
Les yeux bleu clair de Lily brillent tandis qu’elle profite d’un moment sur le ventre.
