un portrait d'un ado dehors

Découvrez notre nouvelle ambassadrice internationale des patients, Macie

Macie, 15 ans, est en deuxième et lanceuse de softball talentueuse à Tampa, en Floride.

Elle pratique ce sport depuis l'âge de 7 ans et rêve depuis longtemps de se joindre à une équipe universitaire. Le softball n'est pas qu'une simple activité pour elle : c'est sa passion et sa plus grande joie.

Alors, lorsque Macie, alors âgée de 10 ans, a reçu un diagnostic de scoliose idiopathique, une déviation de la colonne vertébrale, elle s'est inquiétée. « Quand j’ai appris que j’avais une scoliose, j’ai eu peur de ne plus pouvoir jouer au softball, ni à aucun autre sport », a-t-elle déclaré. Les médecins lui ont prescrit un corset nocturne, qu’elle a porté fidèlement, espérant ainsi freiner l’aggravation de sa scoliose. Malgré son assiduité, la scoliose de Macie s'est aggravée. Un médecin lui a alors recommandé une intervention chirurgicale qui limiterait la mobilité de sa colonne vertébrale, rendant le lancer difficile, voire impossible. Mais Macie et sa mère avaient des réserves. La mère de Macie, Michelle, une infirmière pédiatrique, a alors commencé à chercher d'autres solutions. Cela l'a conduite à l'hôpital Shriners Children's de Philadelphie et au chirurgien de la colonne vertébrale Amer Samdani, M.D., pionnier de la technique de fixation vertébrale par sangles (VBT). Cette technique utilise une courroie flexible, semblable à une ceinture, attachée à chaque vertèbre. À mesure que l'enfant grandit, la sangle guide sa colonne vertébrale vers une position plus droite, sans compromettre sa flexibilité. Cette intervention n'est possible que pour les enfants en pleine croissance, et Macie était une candidate idéale.

Les Shriners sont le meilleur exemple de générosité et de bienveillance. C'est formidable de voir des gens aussi passionnés par l'aide aux enfants.
Macie, patiente de l'hôpital pour enfants Shriners de Philadelphie

En octobre 2023, Macie et sa mère ont fait 17 heures de route depuis leur domicile à Tampa jusqu'à Philadelphie pour l'opération.

Deux mois plus tard seulement, elle était de retour sur le monticule.

« Mon entraîneur m'a titularisée lors de notre premier tournoi de la saison », a-t-elle déclaré. « J'ai lancé la première balle et j'ai su que ça avait marché. Je crois que j'ai retiré le premier frappeur sur trois prises. »

Un an après l'opération, une radiographie de contrôle a confirmé la transformation.

« C'était le jour et la nuit », a déclaré Macie. « Ça m'a montré que ma colonne vertébrale avait complètement changé et que je n'aurais plus jamais à y faire face. En 2025, Macie a été invitée à faire le lancement inaugural cérémonial lors du Shriners Children’s Clearwater Invitational. Elle a même eu l’occasion de rencontrer l’équipe de softball de l’Université d’Alabama. C'était un moment de rêve pour la jeune athlète. En tant qu'ambassadrice internationale des patients de l'hôpital Shriners Children's, Macie témoigne avec une sincère gratitude de son expérience. « Je veux rendre la pareille en tant qu'ambassadrice internationale des patients, car je ne pense pas que quoi que ce soit puisse jamais compenser l'hôpital Shriners Children's pour tout ce qu'il a fait pour moi », a-t-elle déclaré.

Le courage de gagner : l'histoire de Macie

Après qu'un diagnostic de scoliose ait presque anéanti ses rêves de softball, Macie, âgée de 15 ans, a trouvé une solution qui a changé sa vie à l'hôpital pour enfants Shriners, lui permettant de retourner sur le monticule et d'inspirer les autres plus rapidement qu'elle ne l'aurait jamais imaginé.
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Michelle, la mère de Macie :

Depuis sa naissance, Macie a toujours été une enfant forte, en pleine santé, active et pleine de vie. Elle était mon aînée et j'étais tellement amoureuse de chacun de ses petits mouvements ; tout ce qu'elle faisait était si mignon. Macie aime le sport. Elle a commencé le softball à sept ans. Elle a tout de suite appris.

Boyd Farmer, entraîneur de softball :

Dès son premier swing, j'ai su que Dieu l'avait dotée d'un talent athlétique exceptionnel. Presque toutes les filles qui jouent avec nous à notre niveau sont des athlètes douées. Macie, c'est autre chose. Elle est vraiment au-dessus du lot.

Michelle :

Quand Macie avait 10 ans, on est allé chez le docteur pour son examen médical, comme tous les jours. On passait du bon temps à jouer à la balle, à traîner ensemble, à faire des activités amusantes, à nager. Et, euh, et puis ce jour-là, le jour où on a appris qu'elle avait une scoliose, j'ai eu l'impression que ma vie s'était arrêtée.

Macie, ambassadrice internationale des patients :

Quand on m'a diagnostiqué une scoliose, j'ai eu peur de ne plus pouvoir jouer au softball ni faire de sport. C'était très intimidant pour moi, parce que c'était ma vie, ce que je faisais, mon passe-temps, ce qui me rendait heureuse.

Michelle :

Vous savez, à cet âge-là, à 10 ans, elle ne voulait pas toujours porter son corset la nuit et elle pleurait : « Maman, juste cette nuit, je ne veux pas le porter. » Et, euh, cette peur est devenue réalité quand ils ont dit que la courbure s'était aggravée. Et, euh, quand je vous dis que j'ai perdu la tête le jour où il a dit qu'elle aurait besoin d'une opération, euh, je n'ai jamais autant pleuré de ma vie. Je ne peux pas m'empêcher de penser à tous les enfants dont je me suis occupée après leur arthrodèse. Et c'est ce que je croyais, c'est là où je pensais que nous allions.[En bas à gauche : Vicki et David, les grands-parents de Macie]David :J'étais sous le choc. Je savais que c'était grave. Ça m'a vraiment bouleversé. C'était incroyable. Juste ce que j'ai ressenti.Michelle :En fait, la première page que j'ai consultée était celle de l'hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, et tous les témoignages élogieux sur le Dr Samdani. Je les ai appelés le jour même. J'ai pris rendez-vous pour une consultation et quelques mois plus tard, on était à Philadelphie. J'ai rencontré le Dr Samdani et j'ai su presque tout de suite que c'était lui qui allait vraiment aider mon enfant. Sachant que je devais faire quelque chose pour l'aider à éviter tout problème à l'âge adulte et plus tard, on a opté pour la VBT.Amer F. Samdani, M.D., neurochirurgien, chef de service à l'hôpital Shriners Children's de Philadelphie :Macie était la candidate idéale pour la VBT : sa scoliose présentait l'amplitude et la localisation adéquates dans le bas de la colonne vertébrale, et elle avait encore de la croissance à faire. Surtout, sa famille comprenait parfaitement les avantages et les inconvénients de cette intervention relativement récente.Michelle :Quand on m'a dit que c'était fini, quel soulagement ! J'ai finalement pu la voir. Elle était rayonnante. Elle avait l'air si bien, si bien soignée. À partir de ce moment-là, aux soins intensifs et les jours suivants, les médecins et les infirmières ont été exceptionnels.Macie :Après ma convalescence, j'ai recommencé à faire du sport six semaines plus tard. Mon entraîneur de l’époque, mon entraîneur adjoint, était physiothérapeute, et il était ravi de travailler avec moi et de me permettre de retrouver mon niveau d’avant. J'ai lancé lors de mon premier tournoi de la saison deux mois après mon opération, et mon entraîneur m'a titularisée dès la première manche. Dès ce premier lancer, j'ai su que ça avait marché, que j'étais de retour. Je crois même avoir retiré le premier frappeur sur trois prises. C'est là que j'ai su que j'étais de retour.David, le grand-père de Macie :Sans le soutien des Shriners au Dr Samdani, le financement de ses recherches et l'aide apportée à la mise au point de cette procédure qui a sauvé Macie, rien de tout cela n'aurait été possible. Sans financement, on ne peut rien accomplir. Et les personnes qui ont besoin de financement, et que les Shriners aident à développer cette procédure, travaillent sur d'autres procédures. Euh, ça se serait pas produit. Nous n'aurions pas pu faire revenir Macie au baseball si les Shriners n'avaient pas financé la recherche du Dr Samdani.

Michelle :

Elle peut faire tout ce qu'elle entreprend et elle le fait paraître facile. Elle veut atteindre un objectif, elle s'y met et elle y parvient presque toujours, voire mieux que ce à quoi je m'attendais.Allison, la meilleure amie de Macie :Macie sera une excellente ambassadrice internationale des patients car son histoire est formidable et elle veut la partager pour donner de l'espoir aux enfants.Macie :Je suis ravie d'être ambassadrice internationale des patients pour l'hôpital Shriners pour enfants. Je veux donner de l'espoir à quelqu'un un jour et partager mon histoire pour faire connaître le travail extraordinaire accompli par Shriners. Sans cet hôpital, je ne serais pas où je suis aujourd'hui. Je ne pense pas que je pourrais jouer au softball sans aucune restriction ni complication. C'est la meilleure chose qui me soit arrivée, parce que je peux encore faire tout ce que j'ai toujours voulu faire. Grâce à l'hôpital Shriners Children's, je bénéficie non seulement d'un soutien indéfectible, mais aussi d'une vie entièrement nouvelle qu'ils m'ont offerte. Et je crois que c'est le plus beau cadeau qu'on puisse faire à quelqu'un.

Réaliser des rêves

Grâce à l'opération VBT innovante pratiquée à l'hôpital Shriners Children's de Philadelphie, Macie réalise son rêve de jouer au softball.

deux patientes ayant subi une intervention chirurgicale de fixation vertébrale par ancrage.

Macie et Lou Lou, une autre patiente ayant subi une intervention chirurgicale VBT, sont assises à la fenêtre avec vue sur la ville à l'hôpital Shriners Children's de Philadelphie, le lendemain de leurs opérations.

joueuse de softball lançant la balle

Macie lance une balle lors d'un match de softball pour son équipe locale, les Clearwater Bullets.

joueuse de softball sur le terrain

Macie effectue le lancer cérémonial inaugural lors du tournoi Shriners Children's Clearwater Invitational à Clearwater, en Floride.

Une joueuse de balle molle autographe une balle de softball

Macie échange des autographes avec les joueuses de l'équipe de softball de l'Université d'Alabama.

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