Le parcours du combattant vers la guérison

Donovan, 4 ans, vit en Ontario au Canada. Comme beaucoup d’enfants de son âge, il suit des cours de chant et enfile chaque semaine son uniforme de karaté avec enthousiasme. Ce que personne ne voit, pourtant, c’est tout ce qui entoure ces moments : la vigilance constante, les ajustements quotidiens et l’attelle qu’il porte presque en permanence. Ce quotidien est l’aboutissement d’un parcours médical commencé bien avant qu’il ne prononce ses premiers mots.

Les premiers signes

À seulement quatre mois, sa mère a remarqué une légère courbure dans son dos. Les premiers professionnels consultés se voulaient rassurants : selon eux, la situation se corrigerait d’elle‑même durant la croissance. Pamela, sa mère, a voulu y croire. Mais les mois ont passé, et la courbure s’est accentuée.

Elle a consulté plusieurs médecins, sans obtenir de diagnostic clair. On lui a proposé diverses approches, notamment des séances de chiropractie, qu’elle a suivies plusieurs fois par semaine pendant près d’un an. Malgré tous ces efforts, Pamela sentait que quelque chose ne correspondait pas aux explications fournies.

Un peu après le premier anniversaire de Donovan, un physiothérapeute lui a conseillé de se rendre rapidement à l’hôpital. Une radiographie, réalisée fin décembre, a confirmé la présence d’une scoliose : la colonne de Donovan présentait alors une courbure de 32 degrés.

La recherche de soins

Le diagnostic était posé, mais l’accès aux soins, lui, restait incertain.

Pamela a été placée sur une liste d’attente. Une lettre l’a informée que le premier rendez‑vous aurait lieu en avril. Elle a multiplié les appels et les courriels pour obtenir un créneau plus tôt, sans succès.

Lorsque Donovan a finalement été examiné, à la fin du mois de mai, la scoliose atteignait désormais 65 degrés.

« Ce n’est pas en train de s’améliorer, c’est en train d’empirer », se disait Pamela. Le prix de l’attente était élevé.

Enfin, il y eu la lumière au bout du tunnel. Sur un groupe de soutien en ligne, un parent a parlé des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada. Pamela a envoyé une demande le jour même. Quelques semaines plus tard, Donovan avait un rendez‑vous. En juillet, il était suivi par une équipe spécialisée.

L’Épreuve

Le traitement a débuté en août avec une attelle, qui a permis de réduire la courbure de 65 à 44 degrés. Mais ce n’était pas suffisant. En octobre 2023, Donovan a commencé les plâtres de Mehta, une méthode plus intensive utilisée chez les jeunes enfants.

Le Dr Neil Saran, son chirurgien, explique : « Pour Donovan, nous avons dû revenir à une approche que nous utilisions auparavant : les plâtres de scoliose sous anesthésie. Aujourd’hui, grâce à notre collaboration étroite avec les orthésistes, nous traitons la plupart des enfants uniquement avec des attelles. Mais dans son cas, l’attelle ne suffisait pas. Après plusieurs plâtres, nous avons pu assouplir sa colonne et revenir à une attelle, avec des résultats très encourageants. Il est passé de plus de 50 degrés à environ 20 degrés. »

Chaque plâtre enveloppait son torse et restait en place plusieurs mois. Le premier a été particulièrement difficile : il a provoqué de douloureuses plaies cutanées, au point que l’arrêt du traitement a été envisagé. Pour un parent, voir son enfant souffrir ainsi est une épreuve car il sait que le traitement est nécessaire malgré des conséquences parfois difficiles.

Une solution a finalement été trouvée, les plaies ont guéri et la pose des plâtres a continué. Au fil des mois, les résultats devenaient positifs : la courbure a diminué, atteignant environ 36 degrés. Huit plâtres et près de deux ans plus tard, les progrès étaient tangibles.

Une nouvelle routine

En juin 2025, le dernier plâtre a été retiré et Donovan est revenu à une attelle, qu’il porte désormais 23 à 24 heures par jour, avec une version pour le jour et une pour la nuit.

La vie de Pamela et Donovan est aujourd’hui plus stable, mais toujours rythmée par des précautions : retirer l’attelle pour les activités sportives, surveiller la peau, se rendre aux suivis semestriels.

La scoliose de Donovan est idiopathique, sans cause identifiée. Il devra probablement porter une attelle jusqu’à l’adolescence. Ce n’est qu’à ce moment‑là qu’on saura si une chirurgie sera nécessaire. Pour l’instant, l’objectif est simple : continuer les progrès et préserver la vie qu’il aime.

Vivre au‑delà du diagnostic

Pour sa famille, ce parcours a laissé une empreinte durable, faite d’incertitude, de persévérance et de soulagement.

« À un moment, j’ai su que quelque chose n’allait pas », confie Pamela. « Il faut écouter cette intuition. »

Cette intuition, et les démarches qui ont suivi, ont changé le cours de la vie de Donovan. Le chemin à venir reste à écrire, mais pour Pamela et son fils, il ressemble désormais à une voie ouverte.