L’histoire de Dahiana : une enfance de soins empreints de compassion aux Hôpitaux Shriners pour enfants

Lorsque Dahiana, 21 ans, a franchi pour la toute dernière fois les portes de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre, elle a ressenti un mélange de tristesse et de gratitude.

Pendant 17 ans, Dahiana a voyagé chaque année dans le Massachusetts pour y recevoir des soins prothétiques, tissant des liens profonds avec les cliniciens qui l’ont soutenue dans son parcours de jeune amputée. Les adieux, après une enfance de soins, ont été doux-amers. « Je dois me rendre à l’évidence : c’est mon dernier voyage », a-t-elle déclaré. « C’est un peu difficile d’y penser, car j’ai tellement de souvenirs ici. »

La vie de Dahiana a basculé à jamais lorsqu’elle a perdu sa jambe dans un accident de moto en République dominicaine, son pays d’origine. Dahiana, qui n’était qu’une petite fille au moment des faits, a été soignée pour ses blessures, mais elle n’a pas eu accès à des soins prothétiques. Sa famille a cherché d’autres options de traitement et a découvert les Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre, dans le Massachusetts.

Dahiana s’est rendue pour la première fois à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre avec son père, alors qu’elle avait 4 ans. Là-bas, elle a reçu une prothèse de jambe et elle a fait de la physiothérapie pour l’aider à s’habituer à porter l’appareil. Selon Dahiana, il a été difficile d’apprendre à vivre avec une prothèse à un si jeune âge. « Au début, je ne voulais pas la porter. Ce fut difficile de s’y habituer, mais ça s’est amélioré avec le temps. »

Bien que le port d’une prothèse ait nécessité une adaptation, Dahiana a gagné en confiance grâce aux physiothérapeutes et au personnel des SOPP qui l’ont soignée durant ces premières années. Elle se souvient de leur compassion et de leur capacité à la faire rire. « Tout le monde a toujours été si gentil avec moi », a-t-elle confié. « Je n’ai jamais ressenti d’anxiété à l’idée de faire ce déplacement. C’était agréable d’être ici. »

Lorsque son père est décédé en 2019, la tante de Dahiana, Ana, l’a accompagnée lors de tous ses déplacements à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre. L’équipe de gestion des soins a aidé à organiser leur voyage et leur hébergement à la Maison Ronald McDonald de Springfield, à proximité. Elles y ont rencontré d’autres patients et familles de l’hôpital confrontés à des défis similaires. Ces relations sont devenues une source de soutien et de réconfort pendant leur séjour loin de chez elles.

Les services d’interprétation ont été un élément essentiel des soins prodigués à Dahiana. Ana et elle ont tissé des liens étroits avec Mayra DeJesus, LCSW, travailleuse sociale et interprète espagnole des Hôpitaux Shriners. Cette dernière les a aidées à gérer leurs rendez-vous, à poser des questions et à rester en contact avec l’équipe soignante de l’hôpital, même depuis leur domicile en République dominicaine. Reconnaissantes de son aide et de l’amitié qu’elles ont nouée, Ana et Dahiana ont remis une plaque à Mayra lors de leur dernière visite. La plaque portait un message sincère de gratitude et de remerciements, décrivant Mayra comme « plus qu’une professionnelle » : un guide, un soutien constant et un pilier de santé et de bien-être pour leur famille.

Depuis cinq ans, Mayra fait équipe avec la prothésiste de Dahiana, Liz Selgrade, MSPO, CPO, pour s’assurer qu’elle dispose de l’équipement et de la formation nécessaires entre ses visites à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre. Cette préparation est essentielle lorsqu’on travaille avec des patients internationaux comme Dahiana.

« Plus un appareil comporte de composants, plus le risque de bris est élevé », a expliqué Liz. « Nous apprenons aux patients à inspecter leur prothèse et nous leur fournissons des manchons supplémentaires ainsi que d’autres matériaux dont ils pourraient avoir besoin. La barrière de la langue peut constituer un obstacle, et Mayra joue un rôle essentiel pour la surmonter. Elle tisse des liens extraordinaires avec les patients et leur famille, et elle m’aide à comprendre les éléments à prendre en compte. »

Lors de sa dernière visite, Liz a aidé Dahiana à passer à une nouvelle prothèse mieux adaptée à ses besoins. Le dispositif suspendu par une ceinture qu’elle avait utilisé pendant la majeure partie de son enfance n’était plus confortable en plus de lui causer des douleurs dorsales. Liz lui a recommandé un modèle avec un système d’aspiration assisté par une doublure. « Ce fut une nette amélioration », a expliqué Liz. « La nouvelle doublure assure une fixation sûre et est beaucoup plus confortable pour elle. » Dahiana a ajouté : « Mon nouvel appareil me donne une plus grande liberté de mouvement et il est nettement plus confortable. »

Dahiana a eu plusieurs rendez-vous avec Liz pour tester l’ajustement de sa nouvelle prothèse. Liz a analysé sa démarche et, avec l’aide de Mayra, elle s’est appuyée sur ses commentaires pour effectuer les derniers ajustements. Lors de leur dernière visite, Dahiana et Ana étaient entourées d’amis de la Maison Ronald McDonald et de l’équipe soignante de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre. Ana a exprimé sa reconnaissance pour toutes ces années de soins et tous les souvenirs créés. « Les soins et tout ce que Dahiana a reçu n’auraient jamais été possibles sans vous tous ici présents », a-t-elle affirmé. « Nous vous en serons éternellement reconnaissantes. »