Aujourd’hui, 17 ans plus tard, cette expérience initiale a influencé non seulement sa confiance en elle, mais aussi ses projets d’avenir. L’objectif d’Ashley est de devenir ergothérapeute pédiatrique et de retourner un jour dans un Hôpital Shriners pour enfants, un établissement qui, selon elle, lui a apporté bien plus que des soins médicaux.
« Je souhaite vraiment travailler dans un endroit qui a eu un impact si important sur ma vie », a affirmé Ashley. « Ils m’ont vraiment redonné confiance en moi. »
Ashley et sa famille ont été référées vers l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston par son gastro-entérologue pédiatrique. Ce dernier pensait que les problèmes d’estomac dont elle souffrait enfant étaient liés à un complexe concernant sa tache de naissance. Ashley a rapidement entamé une série de traitements au laser pour atténuer l’apparence de sa tache, des traitements qui se sont poursuivis tout au long de son enfance.
Bien que l’amélioration de l’apparence de sa tache de naissance soit importante, Ashley a déclaré que ce sont les personnes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston qui ont fait la plus grande différence. Les spécialistes du milieu de l’enfant, formés de manière unique, ont joué un rôle essentiel dans ses soins, l’aidant à gérer l’anxiété qu’elle ressentait avant chaque intervention.
« Quand on est enfant, toute opération chirurgicale est effrayante », a expliqué Ashley. « J’ai rencontré des spécialistes du milieu de l’enfant qui m’ont aidée à calmer mes nerfs, et cela m’a beaucoup aidée. Ils étaient toujours si gentils et très doués pour me distraire avec des jeux vidéo, des coloriages et des jouets. »
Ces moments allaient bien au-delà d’une simple distraction. L’équipe soignante a pris le temps de tout lui expliquer, ce qui a permis à Ashley de toujours savoir à quoi s’attendre. Ils ont travaillé ensemble pour identifier les stratégies efficaces qu’Ashley pourrait continuer à utiliser en vieillissant. « Ils m’ont appris des techniques pour ralentir mon anxiété, que j’utilise encore aujourd’hui », a dit Ashley. « J’ai également pu avoir du maquillage spécial pour camoufler les parties de ma tache de naissance qui étaient visibles. J’utilise encore ce maquillage pour les occasions spéciales. »
Avoir une tache de naissance vous rend unique et, en grandissant, on apprend vraiment à l’accepter.
Une expérience en particulier se distingue comme ayant joué un rôle déterminant pour apaiser l’anxiété d’Ashley face à la perspective de subir des interventions chirurgicales répétées. « J’ai demandé si je pouvais entrer au bloc opératoire avec mes lunettes, car j’ai l’habitude de les enlever juste avant une intervention chirurgicale. C’était une expérience vraiment géniale pour moi de voir toutes les machines et la façon dont la pièce était aménagée. Une grande partie de mon anxiété venait de mon entrée au bloc opératoire, mais après l’avoir vu clairement, je n’en avais plus peur. »
Ashley se souvient d’autres cliniciens de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston qui ont eu un impact durable, notamment le chirurgien plastique à la retraite Dr Mattias Donelan : « Le Dr Donelan a été mon chirurgien jusqu’à ma dernière intervention », a-t-elle déclaré. « Je ne pourrai jamais assez le remercier. » L’infirmière Jeanne MacDonald a contribué à renforcer les techniques d’apaisement qui ont soutenu Ashley tout au long de chaque intervention chirurgicale. « L’infirmière Jeannie a eu une influence tellement positive sur ma vie. Elle s’est toujours assurée que j’avais tout ce dont j’avais besoin pour diminuer mon anxiété. C’est la meilleure infirmière que j’aie jamais eue, et elle va me manquer. »
La photographe médicale Sue Brogna est un autre visage familier qu’Ashley avait hâte de revoir à chaque visite. « Elle savait toujours comment me faire rire et égayer n’importe quelle pièce où elle entrait », a déclaré Ashley. « Elle a pris de superbes photos de mon visage et des progrès que j’ai réalisés, et j’étais toujours tellement contente de la voir. »
Au fil de son traitement à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, la confiance en soi d’Ashley s’est développée, tout comme sa capacité à apprécier son individualité. « Avoir une tache de naissance vous rend unique et, en grandissant, on apprend vraiment à l’accepter. »
Actuellement en dernière année d’université, Ashley effectue un stage dans deux écoles primaires. Elle se réjouit de retourner au camp d’été où elle a travaillé ces cinq dernières années. Elle adore travailler avec les enfants, et elle espère continuer à le faire en tant qu’ergothérapeute pédiatrique, idéalement aux Hôpitaux Shriners.
Ashley repense à son parcours avec gratitude et elle adresse des mots d’encouragement aux autres patients qui vivent une situation similaire. « Les contusions et la convalescence pouvaient être désagréables, mais cela en valait vraiment la peine à long terme », a-t-elle confié. « Cela peut faire peur, mais il n’y a pas lieu de s’inquiéter, car vous avez la meilleure équipe qui prendra le plus grand soin de vous. Vous finirez par aimer l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston autant que moi. »
Ashley et Sue Brogna rayonnent de joie lors de retrouvailles récentes.
