Né en 2000 avec une maladie de croissance excessive appelée syndrome CLOVES, le parcours de vie de Michael a été une véritable tapisserie de résilience, de soutien et d’un désir de rendre la pareille.
Il a dit : « J’ai été à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord pendant aussi longtemps que je me souvienne. »
L’état de santé de Michael a nécessité une intervention médicale importante dès le début. Alors qu’il avait seulement 15 mois, son pied gauche a été amputé. Dr Joel Lerman, son médecin dévoué à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, est devenu un élément central de son traitement et de sa guérison.
Durant ses 21 années en tant que patient, Michael a participé activement à divers événements et programmes. Il a participé à des entrevues avec les médias, représenté l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord lors de l’Omnium des Hôpitaux Shriners pour enfants à Las Vegas, participé à des camps d’été, encouragé l’équipe des Kings lors de leurs matchs et même apprécié des sorties au cirque Ringling Bros. Son implication témoignait de sa gratitude et du lien qu’il ressentait avec la communauté des Hôpitaux Shriners pour enfants.
Les complexités liées à la gestion de son état sont devenues plus importantes, surtout avec les problèmes supplémentaires provoqués par le syndrome CLOVES, comme une scoliose mineure, une dysplasie de la hanche et des problèmes de genou en raison de la croissance de ses tissus. Il a subi une chirurgie plastique à 12 ans afin de réduire le tissu adipeux de ses jambes. De plus, le côté gauche de Michael se développe plus vite que le droit, ce qui affecte sa jambe et, dans une moindre mesure, son bras et son visage.
Sa prothèse de pied, qu’il possède depuis sa plus tendre enfance, a été à la fois un outil et un défi.
« Les muscles de ma jambe ne sont pas très forts, et même si ma prothèse n’affecte pas ma marche, courir est un peu plus difficile. On dirait que je trébuche », a-t-il ri.
Le diagnostic officiel de CLOVES posé à Michael alors qu’il avait 16 ans a permis d’y voir plus clair.
« Avant cela, on m’a diagnostiqué le syndrome de Protée, ce qui n’était pas tout à fait exact », a-t-il déclaré. « Les Hôpitaux Shriners m’ont aidé à m’inscrire à une étude de l’Université d’État du Michigan sur le syndrome CLOVES, ce qui m’a finalement permis d’obtenir le bon diagnostic. »
Le syndrome CLOVES est une maladie génétique rare qui provoque une combinaison d’anomalies de la peau, des os, des articulations, de la colonne vertébrale et des vaisseaux sanguins présentes dès la naissance :
C : Congénital (présent à la naissance)
L : Lipomateux (masses graisseuses molles appelées lipomes que l’on peut trouver sur le ventre ou le dos)
O : Développement excessif de tissu adipeux dans les zones du corps qui se développent plus rapidement que d’autres parties
V : Malformations vasculaires (problèmes des vaisseaux sanguins/lymphatiques)
E : Nævus épidermiques (lésions cutanées)
S : Anomalies de la colonne vertébrale/du squelette (y compris la scoliose)
Cette avancée a non seulement permis de nommer sa maladie, mais aussi de susciter l’espoir; de nouveaux traitements européens, susceptibles de ralentir la croissance du tissu adipeux, sont actuellement testés par la FDA.
Je souhaite vraiment travailler comme infirmier pour les Hôpitaux Shriners pour enfants une fois que j’aurai obtenu mon diplôme. J’ai toujours été attiré par les traumatismes et la chirurgie, et je veux aider les autres comme les Hôpitaux Shriners m’ont aidé.
Michael ne laisse pas ses difficultés physiques le définir, mais elles ont façonné sa carrière et ses aspirations. Aujourd’hui superviseur dans un établissement de santé mentale et employé à temps partiel dans une maison de retraite, il utilise ses difficultés passées pour créer des liens avec les personnes qu’il aide.
« J’ai été victime d’intimidation pendant mon enfance et j’ai dû faire face à des difficultés psychologiques. Il m’est donc plus facile de comprendre mes clients », a-t-il déclaré.
Son dévouement envers les autres s’étend à sa vie personnelle. Il vit avec sa femme, qu’il connaît depuis sa première année de secondaire, et leurs trois chiens.
Récemment, Michael et sa femme sont retournés à Sacramento après un séjour à Reno pour leurs études. Michael, qui souhaite devenir infirmier, et sa femme, qui aspire à devenir vétérinaire, ont de grands projets.
« Je souhaite vraiment travailler comme infirmier pour les Hôpitaux Shriners une fois que j’aurai obtenu mon diplôme », a-t-il affirmé. « J’ai toujours été attiré par les traumatismes et la chirurgie, et je veux aider les autres comme les Hôpitaux Shriners m’ont aidé. »
Le père de Michael lui disait toujours : « Il y aura toujours quelqu’un qui aura une situation pire que la tienne. » C’est un sentiment que Michael n’a pleinement compris qu’à un moment poignant à l’hôpital.
« Un jour, alors que j’étais sur le point de quitter l’hôpital, je suis allé dire au revoir à mon prothésiste et au Dr Lerman. Je voulais les remercier de m’avoir soigné pendant toutes ces années. J’ai vu des patients souffrant de brûlures et j’ai réalisé l’ampleur de leur douleur, notamment avec la physiothérapie et les autres traitements. Ce moment m’a donné envie d’aider quelqu’un dans la même situation. En cas de traumatisme ou de chirurgie, je peux contribuer à son rétablissement et à sa santé », a-t-il déclaré.
Le parcours de Michael avec l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord est marqué par une gratitude inébranlable et un espoir sans faille. Son histoire témoigne avec force de l’impact des soins empreints de compassion et de l’indomptable esprit humain.
Michael assiste au bal de fin d’année de l'Hôpital Shrienrs pour enfants de Californie du Nord.
