Un enfant sourit dans une salle d’examen

Trouver ses repères : le chemin d’Emily vers la confiance

Rencontrez Emily

Pour la plupart des filles de 13 ans, les plus grandes préoccupations au début du secondaire concernent les devoirs ou les relations sociales.

Mais pour Emily, une adolescente brillante et éclectique passionnée par la culture vintage, le défi était physique. Pendant que ses amies se demandaient quoi porter, Emily s’inquiétait de sa façon de marcher.

Emily a des intérêts très variés pour une adolescente moderne. Elle joue au golf, elle apprend la guitare et elle adore la musique des années 1980 : The Smiths, Stevie Nicks et Selena font partie de sa liste d’écoute habituelle. Elle est fan des Maple Leafs de Toronto et elle préfère Le Karaté Kid à la plupart des films modernes. Elle ne dira non plus jamais non à des enchiladas maison. Elle a aussi de grands rêves : devenir actrice, agente du FBI ou peut-être même nutritionniste. Mais parallèlement à tout cela, Emily vit avec une maladie orthopédique rare appelée macrodactylie.

La macrodactylie est une affection congénitale, c’est-à-dire que les enfants naissent avec cette affection, caractérisée par une croissance anormale d’un ou de plusieurs doigts ou orteils. Cela se produit en raison d’une prolifération excessive des os, de la graisse, des nerfs et d’autres tissus mous. Ce n’est généralement pas héréditaire, et cela n’affecte souvent qu’une seule main ou un seul pied. Chez certains enfants, la zone touchée se développe à un rythme normal, tandis que chez d’autres, elle se développe plus vite que le reste du corps. Dans le cas d’Emily, cette affection touchait son pied droit. Avec le temps, il est devenu nettement plus large et plus grand que l’autre. Avant le traitement, elle ne pouvait pas porter de chaussures de la même pointure aux deux pieds. Son choix de chaussures était donc limité.

Emily a investi en elle-même et a choisi une voie qui lui permettra d’avancer plus sereinement dans la vie. Je suis heureuse d’avoir pu collaborer avec elle et de faire partie de son parcours.
Dre Janay McKie, médecin-chef de l’orthopédie, Hôpital Shriners pour enfants du Texas

« La macrodactylie est rare. Le traitement n’est pas juste pour l’apparence, mais pour la fonction », a expliqué la Dre Janay McKie, médecin-chef du département d’orthopédie de l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas. « Notre objectif pour Emily était de créer une prothèse de pied qui lui convienne mieux sur le long terme. Cela impliquait de réduire soigneusement l’os et les tissus mous hypertrophiés et, finalement, de retirer l’orteil le plus touché afin qu’elle puisse marcher plus confortablement et avec plus d’assurance. »

La décision n’a pas été prise à la hâte. Emily et sa famille ont travaillé en étroite collaboration avec son équipe soignante, notamment avec les services de psychologie, afin de s’assurer qu’elle se sente soutenue et autonome tout au long du processus.

« Emily a investi en elle-même et a choisi une voie qui lui permettra d’avancer plus sereinement dans la vie. « Je suis heureuse d’avoir pu collaborer avec elle et de faire partie de son parcours », a déclaré la Dre McKie.

Emily portera un plâtre pendant six semaines et elle commencera la physiothérapie bientôt. La convalescence demande de la patience, mais si vous lui demandez, elle prévoit déjà son retour sur les terrains de golf.

Pour les parents confrontés à des parcours orthopédiques similaires, l’histoire d’Emily rappelle qu’avec les soins et le soutien appropriés, les enfants peuvent reprendre leurs activités favorites. Qu’il s’agisse de réussir un putt, de jouer leur chanson préférée à la guitare ou tout simplement de marcher avec confiance vers l’avenir!

Emily franchit une nouvelle étape

Après son opération, on lui a retiré son plâtre pour qu’elle puisse reprendre ses activités favorites.

Un professionnel de la santé retire le plâtre d’un adolescent souriant

La Dre Janay McKie retire le plâtre du pied d’Emily.

Une femme près d’un enfant tenant un ourson en peluche

La Dre McKie et Emily échangent un sourire dans la salle de plâtre.

Une femme en blouse d’hôpital rose sourit à côté d’une adolescente

Emily reçoit du réconfort et du soutien de la psychologue Catherine Tallant, Psy.D.

Un enfant joue de la guitare dans un lit d’hôpital

Après son opération, Emily joue de la guitare dans son lit d’hôpital.

Un adolescent lisant dans une grande bibliothèque

Emily apprécie un moment de calme pour lire des livres.

Prochaines étapes

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