Elle a été rapidement transférée de sa ville natale de Lockeford vers un centre de soins plus spécialisé, où les médecins se sont efforcés de retarder l’accouchement et de soutenir le développement pulmonaire de Rylan. Après plusieurs semaines d’hospitalisation, une infection a nécessité une césarienne d’urgence. Rylan pesait 1,7 kg. Il a passé les deux mois suivants en unité de soins intensifs néonatals.
Bien que Rylan ait surmonté ses problèmes d’alimentation et une opération pour des hernies avant de rentrer chez lui en août 2022, ses parents ont rapidement remarqué qu’il n’atteignait pas les étapes de développement typiques. À 5 mois, il ne se retournait pas. En décembre, une inclinaison légère de sa tête a entraîné des consultations, des examens et une recherche de réponses. Les médecins ont constaté une forte tonicité musculaire au niveau de ses jambes et de ses bras, mais une faible tonicité au niveau de son tronc. Après des tests génétiques, Rylan a passé une IRM lors d’une visite aux urgences, alors qu’il était en pleurs, recroquevillé en forme de C.
Peu avant son deuxième anniversaire, l’imagerie a confirmé un diagnostic de paralysie cérébrale de type diplégie spastique.
La paralysie cérébrale (PC) est un terme général appliqué à de nombreuses affections qui peuvent résulter d’une perturbation du développement du cerveau. La PC affecte le tonus musculaire, les mouvements et la coordination. Les activités courantes comme parler, se tenir debout ou s’asseoir peuvent être difficiles pour certains enfants atteints de PC. Des conditions associées à la maladie peuvent affecter la cognition, la parole, la vision, l’ouïe, et causer des problèmes respiratoires ou des difficultés à manger et à avaler. La diplégie spastique est une forme de paralysie cérébrale caractérisée par une raideur des membres. Les jambes sont généralement plus touchées que les bras.
Depuis le début de ses soins à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord fin 2024, sa famille se sent pour la première fois soutenue, comprise et dotée d’un plan clair.
Rylan, aujourd’hui âgé de 3 ans, est un petit garçon souriant et déterminé. Il adore les monster trucks, les Hot Wheels et il cherche à suivre le rythme de son grand frère, Cole.
Kylie connaissait l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord, car son jeune frère y avait été soigné dans le cadre du programme de soins de la main et des membres supérieurs. Elle n’a découvert l’existence de ces soins spécialisés pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale qu’après avoir vu un reportage sur le sujet. Elle a pris rendez-vous et a finalement consulté le Dr Vedant Kulkarni, chef adjoint du département d’orthopédie.
« C’était absolument incroyable », a raconté Kylie. « Rylan l’adorait, lui et ses sifflements. Nous n’avions pas l’impression d’être de simples patients parmi d’autres, à expédier rapidement. » Le Dr Kulkarni a présenté un plan clair et a répondu à toutes leurs questions. « Nous nous sommes enfin sentis détendus, sachant qu’il était entre de bonnes mains. »
L’équipe soignante de Rylan travaille à optimiser ses capacités fonctionnelles, à gérer sa spasticité et à l’aider à atteindre ses objectifs. Son plan de traitement est adapté à ses besoins et comprend des injections de toxine botulique dans les mollets et les ischiojambiers pour gérer la spasticité, ainsi que des médicaments pour soulager les douleurs musculaires. Il est sous les bons soins du Dr Loren Davidson depuis sa première visite.
« Rylan adore le Dr Davidson », a déclaré Kylie. « Il a été d’une aide précieuse tout au long des soins prodigués à Rylan. Lors de nos visites, il s’assure que toutes nos questions trouvent une réponse. »
Le Dr Davidson a orienté la famille vers un neurochirurgien, et Rylan doit subir une rhizotomie dorsale sélective entre ses 4 et 5 ans afin de réduire définitivement la tension dans ses jambes. Selon son développement, il pourrait avoir besoin d’interventions d’allongement des tendons à l’avenir.
Il porte des orthèses cheville-pied, qu’il adore choisir. Sa paire actuelle arbore un motif d’animaux de safari. Bien qu’il n’ait pas encore eu besoin de plâtres en série, il est devenu un pro des visites à la clinique, peu impressionné par les plâtres ou même les rendez-vous. Il fait de la physiothérapie par le biais de programmes locaux et de son district scolaire.
C’était absolument incroyable. Nous n’avions pas l’impression qu’il était un simple patient parmi d’autres, à expédier rapidement. Nous nous sommes enfin sentis détendus, sachant qu’il était entre de bonnes mains. »
Rylan est motivé par son petit frère de 6 ans, Cole, qui l’aide avec son déambulateur et l’encourage. Lorsque Rylan a reçu son déambulateur inversé, il n’en voulait pas du tout… Jusqu’à ce que Cole prenne son vieux déambulateur et le poursuive dans la maison avec, transformant la thérapie en jeu.
« Rylan veut faire tout ce que font les autres », a mentionné Kylie. « Il est intrépide. »
Il adore s’entraîner librement dans un gymnase local, en s’attaquant aux parcours, aux fosses à mousse et aux balançoires à corde à sa manière. Ses parents l’encouragent avec une devise familiale : « Rien n’est impossible! »
Pour aider Cole à comprendre le diagnostic de son frère, la famille lit un livre pour enfants sur la paralysie cérébrale. « Ça a été extrêmement utile », a confié Kylie. « Maintenant, à chaque fois que nous allons aux Hôpitaux Shriners pour enfants, Cole nous accompagne. Il voit bien que ce n’est pas seulement pour s’amuser, mais il voit aussi le soutien. »
Les liens de la famille avec la communauté des Hôpitaux Shriners renforcés lorsqu’elle a participé à la marche Walk for Love en 2024. « C’était formidable de voir les patients faire ce qu’ils voulaient, sans se laisser freiner par quoi que ce soit », a raconté Kylie.
Cette année, ils ont formé la « Super équipe de Rylan ». Rylan a officié en tant que Grand Maréchal et il a coupé le ruban pour donner le coup d’envoi de la marche. « Il s’est tellement amusé », a indiqué Kylie. « C’était incroyable de voir tout ce soutien. »
Pour Kylie, partager leur histoire, c’est offrir espoir et soutien à d’autres familles. « Nous étions complètement perdus et nous ne savions pas à quoi nous attendre avant d’arriver aux Hôpitaux Shriners. Nous y avons trouvé des soins, des ressources et une équipe qui voit Rylan pour ce qu’il est : un enfant heureux et souriant qui trouve de la joie dans tout », a-t-elle déclaré.
Rylan court sur le trottoir lors de la marche Walk4Love 2025.
