La scoliose n’arrête pas la musique
Les soins spécialisés et centrés sur la famille dispensés par les Hôpitaux Shriners pour enfants ont permis à Ezra, 18 ans, de recevoir un traitement pour la scoliose qui a changé sa vie alors qu’il poursuivait sa passion musicale.
Ezra, 18 ans, est un violoniste adolescent talentueux qui joue depuis 12 ans. Il a passé les trois dernières années à se produire avec un orchestre de jeunes de la banlieue de Chicago. En 2024, il était ravi de rejoindre les prestigieux ensembles d’honneur de l’orchestre au sein du Hanson String Quartet. Mais les graves conséquences d’un problème de santé qui perduraient et s’aggravaient à long terme ont mis en danger ses performances et sa santé. « Après avoir été accepté dans la Youth Symphony, j’ai été confronté à l’un de mes plus grands défis, mais il n’était pas lié à la musique », a écrit Ezra. Grâce au traitement avancé de la scoliose de l’équipe pédiatrique de la colonne vertébrale des Hôpitaux Shriners pour enfants et à un peu de créativité, il est resté sur la bonne voie musicale. Il joue maintenant avec une colonne vertébrale beaucoup plus droite, avec moins de douleur.
Ezra est né avec plusieurs problèmes médicaux complexes, notamment la scoliose congénitale. En 2014, sa famille s’est tournée vers le programme de traitement orthopédique pédiatrique de la colonne vertébrale de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago pour obtenir des soins. À mesure qu’il grandissait, la courbure de sa colonne vertébrale s’accentuait également. Mais c’était plus que sa courbe qui suscitait des inquiétudes. Les vertèbres d’Ezra étaient de forme anormale, notamment en forme de papillon, en forme de quartier et en bloc (fusionnées). « Selon les mots du Dr Gupta, j’ai une multitude d’anomalies au niveau de ma colonne vertébrale », a expliqué Ezra.
Finalement, sa colonne vertébrale inhabituelle a pris la forme d’une courbe en « S » de plus de 100 degrés. L’opération était prévue pour l’automne 2024. Son chirurgien orthopédique de la colonne vertébrale a mis Ezra sous traction par halogravité 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 pendant le mois précédant son opération. La traction par halogravité est un traitement de la scoliose et d’autres déformations de la colonne vertébrale qui consiste à étirer et à redresser doucement la colonne vertébrale. Le traitement consiste à attacher un anneau métallique, appelé halo, autour de la tête et à le brancher à un système de poulie lestée.
Dr Michal Szczodry, chirurgien pédiatrique de la colonne vertébrale, a traité des centaines d’enfants en utilisant la traction par halo dans le cadre de leurs soins de la colonne vertébrale. Le Dr Szczodry a déclaré que les enfants qui ont une courbure mesurant de 90 à 180 degrés sont considérés comme ayant un cas très grave de scoliose. Celle-ci peut limiter la capacité d’un enfant à participer à des sports, entraîner une gêne physique lors des activités quotidiennes et souvent affecter sa capacité à respirer normalement. « Cette technique existe depuis un certain temps, mais de nombreux établissements médicaux ont cessé de la proposer il y a des années en raison des difficultés liées à la durée pendant laquelle les enfants doivent être "en halo", comme nous l’appelons, et l’assurance ne couvrait pas toujours ce coût », a déclaré le Dr Szczodry.
Heureusement, aux Hôpitaux Shriners, nous sommes en mesure de fournir ce type de traitements, indépendamment de la capacité de paiement des familles ou de la prise en charge par l’assurance.
Ezra craignait que toutes ces semaines loin de l’orchestre, alors qu’il faisait sa traction par halo, ne signifient la perte de sa place dans l’ensemble pour lequel il avait travaillé si dur. Pour qu’il continue à s’entraîner, son directeur musical lui a suggéré une nouvelle idée. Et si Ezra et son quatuor pouvaient organiser des répétitions hebdomadaires à l’Hôpital Shriners pour enfants? La demande a été approuvée par l’équipe de soins aux patients hospitalisés et aux soins de la colonne vertébrale, donnant au quatuor un accès spécial au Teen Lounge de l’hôpital, avec un petit espace privé pour répéter.
L’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago est l’un des rares établissements du pays à proposer un traitement de traction par halo et à permettre aux enfants de rester à l’hôpital tout au long du processus de plusieurs semaines. Après une traction par halo, les enfants subissent généralement une chirurgie de fusion spinale pour redresser définitivement la colonne vertébrale. Le Dr Szczodry a déclaré que l’approche de traction par halo en premier réduit le risque peropératoire d’endommager la moelle épinière et les nerfs, ainsi que les tissus mous qui entourent et soutiennent la colonne vertébrale.
« J’ai été témoin de transformations incroyables grâce à la traction par halo », a déclaré le Dr Szczodry. « Les enfants qui arrivent avec des courbures vertébrales sévères et prononcées voient leur colonne vertébrale se redresser progressivement. Ils ressentent réellement ce redressement au cours du processus. Même si l’installation peut paraître inconfortable, nos patients apprécient généralement la sensation d’être étirés et ce qui l’accompagne. Ce traitement fait partie de nos soins qui changent la vie de beaucoup de nos enfants et leur permet de recommencer à faire les choses qu’ils aiment faire, plus tôt. »
Ezra se souvient juste des tiges. « Bien que la traction par halo ait été pour la plupart du temps indolore pour moi, j’ai appris que si je ne nettoyais pas soigneusement mes tiges tous les jours, elles deviennent très irritantes. Le plus dur avec la traction par halo, c’est de s’habituer à dormir avec six tiges qui dépassent de votre tête », a déclaré Ezra.
Son halo en place, son séjour hospitalier a commencé. Ezra se souvient avoir dit à sa mère au cours de sa deuxième semaine d’hospitalisation : « J’adore cet endroit! » Durant son séjour, il a interprété l’hymne national américain lors d’une célébration d’ouverture des Jeux paralympiques pour les patients.
« Grâce à la volonté des membres du Hansen String Quartet de se rendre jusqu’à Chicago, j’ai pu pratiquer tout en étant en traction », a indiqué Ezra.
Après un traitement par halo réussi, Ezra a subi une chirurgie de fusion vertébrale postérieure le 25 septembre 2024 afin de traiter sa courbe de 120 degrés entre les vertèbres T1 et L4.
« Je me sens très bien depuis l’opération, même si les trois premières semaines qui ont suivi ont été assez douloureuses. Le processus d’acclimatation et de réinitialisation de mes nerfs a été le plus gros obstacle », a-t-il déclaré. « Cela fait six mois que j’ai subi une fusion vertébrale et ma vie est à peu près la même, à l’exception qu’il n’y a ni flexion ni levage ni torsion. Six semaines après l’opération, j’ai pu recommencer à jouer du violon, ce qui, à mon avis, m’a aidé à récupérer plus rapidement et à retrouver des sensations dans mon dos et mon bras gauche. Maintenant, je suis de retour pour jouer en concert et en récital. »
Les enfants en traction par halo font souvent de la physiothérapie, de l’ergothérapie et de la thérapie récréative avec des thérapeutes formés en pédiatrie pendant qu’ils sont pris en charge dans nos locaux à la périphérie de Chicago. Beaucoup participent également à des activités ludiques durant leur séjour. Apprenez-en encore plus sur nos traitements avancés pour la scoliose.