Pas à pas: Comment Claire a trouvé sa voie à l'hôpital pour enfants Shriners de Californie du Nord

Quand Claire a commencé à marcher, ses parents ont remarqué que quelque chose n'allait pas. After taking her to see her regular pediatrician, Claire was referred to Shriners Children’s Northern California. Son pédiatre soupçonnait qu'elle avait paralysie cérébrale (PC).

« Lorsque le médecin nous a annoncé que Claire était atteinte de paralysie cérébrale, j’ai été choquée et terrifiée », a déclaré Audra, la mère de Claire. « Jusque-là, c'était une enfant de 5 ans tout à fait normale qui se blessait sans cesse. » Je ne savais pas exactement ce qu'était la paralysie cérébrale, ni si elle était chronique, dégénérative ou même mortelle. Comme tous les parents, je souhaitais que mon enfant ait une vie heureuse et épanouie, et tout ce qui menaçait cet objectif était extrêmement perturbant. Des questions me traversaient l'esprit, telles que : « Pourra-t-elle courir et jouer ? », « Devra-t-elle porter un appareil dentaire toute sa vie ? », « Cela va-t-il s'aggraver ? », « Cette maladie aura-t-elle des répercussions sur sa santé mentale ? », « Pourra-t-elle mener une vie normale ? » C'était une période tellement effrayante !

Le programme de paralysie cérébrale du Shriners Children's Northern California est reconnu à l'échelle nationale et internationale pour ses avancées dans la recherche et des soins. Les chirurgiens qui dirigent l'équipe médicale sont très estimés par leurs pairs et reconnus comme faisant partie des plus grands spécialistes mondiaux dans ce domaine. Ces médecins ont été les pionniers de l'utilisation de la technologie pour faire progresser considérablement la recherche et le traitement de la paralysie cérébrale.

La paralysie cérébrale est un terme général appliqué à de nombreuses affections qui peuvent résulter d’une perturbation du développement du cerveau. La PC affecte le tonus musculaire, les mouvements et la coordination. L’enfant pourrait avoir du mal à contrôler les mouvements de son corps. Les activités courantes comme parler, se tenir debout ou s’asseoir peuvent être difficiles. Certains enfants peuvent présenter des problèmes de santé associés liés à la cognition, à la parole, à la vision, à l'ouïe, à des problèmes respiratoires ou à des difficultés à manger et à avaler.

Revigorer un nouveau territoire

After physical medicine and rehabilitation physician Loren Davidson, M.D., assessed Claire’s walking, he concluded that she would benefit from serial casting and hard plastic braces to correct her gait. « Le docteur Davidson a été si gentil avec elle – et avec nous », a déclaré Audra.

Lorsqu’une articulation est incapable de s’étirer ou de plier, l’un des muscles qui y sont reliés peut être trop tendu ou trop court. To assist in turning the joint in the correct direction, our orthopedic specialists may recommend serial casting. Comme l'un des pieds de Claire était tourné vers l'intérieur, elle a grandement bénéficié de ce type de traitement et n'a pas eu besoin de subir d'opération au pied grâce à cela.

Après le casting, Claire a commencé à porter un appareil dentaire. Renfort Elle sert à corriger une pathologie et, dans ce cas précis, elle a permis de soutenir le genou, la cheville et le pied de Claire. Pour obtenir ses plâtres et ses attelles, Claire s'est rendue au Services d'orthèses et de prothèses pédiatriques (POPS). département régulièrement. POPS conçoit, ajuste et fabrique des orthèses et des prothèses pour les patients, et l'équipe a pu concevoir de magnifiques plâtres et attelles pour Claire. Elle se souvient qu'elle en avait des roses avec des cœurs violets, des noires pour Halloween, des tie-dye et des papillons. Vous pouvez tout imaginer, ils sont capables de le faire. Cette approche personnalisée des soins a rendu une situation inconfortable beaucoup plus personnelle et agréable.

« J’adore le fait que ce soit centré sur le patient », a déclaré Claire. « Tout est conçu pour ne pas faire peur du tout. »

Grâce au travail exceptionnel du Dr Davidson, du Dr Davids et de l'équipe POPs, la démarche de Claire a été complètement corrigée et elle a cessé d'avoir des suivis à l'hôpital pour enfants Shriners vers l'âge de 10 ans. Cependant, cela ne l'a pas empêchée de vouloir revenir.

Le regard tourné vers l’avenir

Claire est maintenant en terminale au lycée. Grâce à Shriners Children’s Northern California, elle peut courir le 200 mètres en cross-country et nager le 50 mètres nage libre et le 100 mètres papillon pour son école, choses qu’elle n’aurait pas pu faire sans ces soins.

« Je courais et nageais sur le côté », a-t-elle déclaré. « L’une de mes jambes était plus forte que l’autre, ce qui rendait difficile d’avancer en ligne droite. » Maintenant que tout est réparé, je peux pratiquer tous les sports que je veux. Pratiquer un sport en club à l'université serait vraiment amusant.

Alors qu'elle approche de la fin de ses études secondaires et qu'elle envisage d'entrer à l'université, Claire explore ses différentes options. « Je sais que je veux travailler dans le domaine médical et auprès des patients », a-t-elle déclaré.

Claire consacre actuellement son temps au bénévolat à l'hôpital et souhaite observer le travail des médecins pour découvrir en quoi consiste chaque métier – peut-être même celui des médecins qui l'ont soignée il y a des années. « Ce qu’il y a de mieux à l’hôpital pour enfants Shriners, c’est l’état d’esprit de chacun : chaque enfant a son propre potentiel, et le personnel fait de son mieux pour l’aider à atteindre ses objectifs », a-t-elle déclaré.

Les meilleurs soins, partout

Comme beaucoup de familles, la mère de Claire s'inquiétait des coûts liés à ses soins.

« Même si nous avons une assurance maladie, les franchises pour les consultations médicales et les examens, tests ou interventions nécessaires peuvent vite coûter cher », a déclaré Audra. « Savoir que tout ce qui n’était pas couvert par notre assurance l’était par l’hôpital pour enfants Shriners a été un tel soulagement. » Nous n'avions pas besoin de tenir compte du coût de quoi que ce soit lors de la prise de décisions. C'était un sentiment de liberté, et j'en suis tellement reconnaissante.