Grayson, patient-ambassadeur international :
Salut, je m’appelle Grayson. J’ai 20 ans. Je viens de Louisville, au Kentucky, et je fréquente la Harding University, qui se trouve à Searcy, en Arkansas. Je me spécialise en sciences de la construction et je rêve de devenir promoteur. Je viens d’Ukraine.
Ceci, la mère de Grayson :
Nous avions du mal à avoir des enfants et nous pensions avoir nos enfants grâce à l’adoption. Par la grâce de Dieu, nous avons pu avoir notre fille, puis nous sommes rapidement tombés enceintes de notre deuxième fils. Nous avons ensuite pensé que nous devions honorer ce que le Seigneur a mis dans nos cœurs et recourir encore à l’adoption. Et c’est ainsi que nous avons fini par faire l’adoption en Ukraine.
Clay, le père de Grayson :
C’est vraiment entre les mains et le contrôle du ministère de l’Adoption et il y a eu très peu de temps pour prendre des décisions. Cela crée certainement de l’anxiété.
Ceci :
Nous sommes allés à l’agence d’adoption et on nous a donné une foule de livres contenant des pages montrant des petits enfants parmi lesquels choisir. Et ils ont dit : « Tiens, voilà un petit garçon. » C'était juste une autre personne qui brandissait une autre photo de Grayson, et je me suis dit : « Clay, le voilà. » Nous avions justement un groupe missionnaire de notre église sur place, et ils ont attiré notre attention sur un extrait vidéo d'une chaîne d'information locale montrant Grayson, qui disait : « Voici la photo d'un petit garçon », allongé dans son berceau, et disant : « Et il ne sera jamais adopté. »
Clay :
Nous avons été présentés à Grayson et nous avons été intéressés par lui. On nous a dit qu’il pourrait avoir des problèmes médicaux. Et lorsque nous lui avons rendu visite, nous avons pu constater que c’était le cas. Le plus gros problème médical avec lui était la DFFP ou le fémur raccourci. Dans son cas, il présentait le niveau le plus grave, celui où il n’avait pas de fémur. Il s’agissait donc d’un événement médical grave.
Ceci :
Nous avons des voisins, de bons amis à nous, dont le beau-frère était prothésiste chez les Shriners. Nous avons donc fini par parler à Eric pendant notre séjour en Ukraine, et il a dit : « Apportez-moi des photos et je les donnerai au médecin. »
Clay :
L’orphelinat nous a permis de conduire Grayson jusqu’à un établissement médical raisonnablement proche, et ils ont fait ce que j’appellerai des radiographies à l’ancienne, non numériques. Mais ils ont fait des radiographies de sa jambe, et nous sommes sortis de là avec des images de sa jambe. C’était une journée ensoleillée, et nous les avons simplement exposées pour prendre des photos et les envoyer par courriel aux Hôpitaux Shriners.
Eric Miller, directeur du département SOPP, Hôpital Shriners pour enfants de Lexington :
Un matin, alors que je me rendais au travail à notre ancien hôpital sur Richmond Road, j'ai reçu un appel téléphonique et on m'a dit : « Eric, nous devons te parler immédiatement. » Et j'ai dit : « Vas-y. » Et ils m'ont expliqué les détails, ils m'ont parlé du diagnostic de Grayson, de tous les problèmes qu'on leur avait signalés concernant sa hanche et du fait qu'il pourrait avoir des difficultés à marcher, des choses de ce genre. J’ai donc simplement fourni des informations à la famille, en discutant avec Clay et Ceci de ce que je ferais s’il s’agissait de mon adoption. Et en résumé, j'ai simplement dit : « Fais-le. » Tout ira bien pour nous. Dieu m'a béni avec ce talent et ces compétences qui me permettent de fabriquer des prothèses. Et j'ai dit : « Il aura tout ce dont il a besoin, et on verra ensuite. »
Clay :
Eric a dit en substance : « On s'en occupe », « Grayson bénéficiera des meilleurs soins et du meilleur traitement, et nous serions ravis de prendre soin de lui. » Et c'était énorme. C’était énorme notre processus d’adoption.
Ceci :
Nous savions de quoi il s’agissait, nous savions ce que nous allions faire, ce qui nous a en quelque sorte apaisés. Nous avons poursuivi le processus d’adoption. Et tout le monde était ravi. Nous sommes rentrés à la maison et une énorme équipe à l’aéroport nous attendait. Et pendant tout ce temps, nous avons continué à faire preuve de grâce et à envoyer des photos et des photos en disant simplement : « Hattie, ta sœur, Brodie, ton frère », et ainsi de suite pour toute notre famille. Tout le monde était à l’aéroport et Grayson se jetait simplement sur Hattie et Brodie et les serrait dans ses bras. Et c’était juste le moment le plus beau. C’était comme s’il était censé être depuis toujours dans notre famille.
Grayson :
Je suis tellement reconnaissant et je serai continuellement reconnaissant d’avoir une vie familiale sûre et confortable, où je n’ai pas eu à prétendre être quelqu’un que je ne suis pas, et où je savais que je pouvais communiquer ouvertement avec mes parents de tout ce qui se passait à l’école ou dans ma vie personnelle.
Clay :
Nous avons toujours voulu que Grayson y parvienne seul. Et il était équipé pour le faire physiquement, mais plus que tout, il était équipé mentalement. Il a toujours été prêt à relever ce défi.
Ceci :
Grayson m’inspire par sa joie. C’est vraiment une personne joyeuse. Les gens l’aiment vraiment et l’accueillent, et ils voient sa vraie personnalité. Il a tellement de compassion. Il est lent à se mettre en colère. Il a beaucoup de joie. Il est mature au-delà de son âge, mais encore une fois, beaucoup de ces choses viennent de lui et de lui seul. Je pense que c’est exactement ainsi que Grayson a été conçu.
Clay :
Il était vraiment plus actif que nous ne l’avions imaginé, mais cela nous plaisait évidemment. Nous sommes une famille active.
Dr Vishwas R. Talwalkar, médecin-chef, Hôpital Shriners pour enfants de Lexington :
Grayson a un déficit fémoral focal proximal, qui est un processus qui peut être très différent selon les enfants et qui peut impliquer beaucoup de déformations ou de différences au niveau de l’articulation de la hanche, ainsi qu’au niveau du genou et de la longueur et de la forme du fémur ainsi que toute la jambe. Dans son cas, il a beaucoup de raccourcissement, donc il a un membre qui est très court par rapport à l’autre côté, et certains muscles ne fonctionnent pas aussi bien.
Grayson :
Les Hôpitaux Shriners avaient juste cette atmosphère amusante. Ils avaient des jeux. J’ai de la chance d’être ici. Je peux quitter l’école plus tôt et aller à mon rendez-vous. Chaque personne qui m'a aidée avec ma prothèse, je pouvais lui dire : « Hé, ça ne me semble pas correct », et elle me proposait immédiatement trois ou quatre solutions du genre : « Oh, essayons de régler ça. « Qu’est-ce que ça fait ? » Tout le monde connaissait mon nom, même les personnes qui nous enregistraient à l'accueil, je veux dire tous les médecins. Et j’ai eu les mêmes médecins pendant tout ce temps, j’ai donc pu construire ces relations pendant des années et des années.
Hattie :
Les Hôpitaux Shriners étaient définitivement un endroit heureux, certainement un endroit très joyeux. J’avais parfois l’habitude d’accompagner Grayson quand il allait à ses rendez-vous simplement parce que c’était une atmosphère amusante et un endroit amusant. Ils avaient différentes salles et différents jeux avec lesquels Brodie et moi pouvions jouer pendant que Grayson était à son rendez-vous.
Dr Vishwas R. Talwalkar :
Grayson et ses proches ressemblent à beaucoup de familles que nous connaissons et que nous voyons grandir. Nous l’avons rencontré alors qu’il n’était qu’un bébé, et nous avons eu la chance de le connaître ainsi que toute sa famille. Et c’est un élément très important dans la prise d’une décision aussi importante pour un enfant, car ils doivent prendre cette décision avant que l’enfant n’ait vraiment la moindre idée de ce qui se passe. Ce dont je me souviens le plus de Grayson quand il était jeune, c’est qu’il était très actif. Il était partout à la fois. Parfois c’est difficile pour la famille d’entendre qu’une opération où on décolle une partie de la jambe est la meilleure option qui permet à l’enfant d’être aussi fonctionnel et d’éviter de longues périodes d’hospitalisation. Ce n’est pas la bonne réponse pour tout le monde, mais après une longue discussion, une réflexion commune et beaucoup d’introspection, cela a fini par être la bonne option.
Ceci :
Nous sommes très reconnaissants envers les Hôpitaux Shriners pour l’opportunité qu’ils nous ont offerte. Grayson reçoit des soins extraordinaires de premier ordre. Ils lui ont donné les jambes prothétiques les mieux adaptées. Ils ont été disponibles chaque fois que nous avons eu des problèmes. Ils lui ont permis de mener une vie bien remplie, de pouvoir sortir, faire ce qu’il veut, sans penser une seule fois qu’il porte une prothèse de jambe.
Raymond « Donny » Lee, Ed.D., doyen, professeur d'éducation, université Harding :
L’une des choses qui m’inspirent le plus chez Grayson, c’est qu’il ne contourne pas les défis. Il ne les fuit pas. Il les affronte de front. Et quand il les affronte de front, il se donne entièrement. Avec un esprit, pas seulement de la détermination, mais vraiment un esprit contagieux pour ceux qui l’entourent. Il vous invite à le rejoindre dans ce qu’il fait. Et pour moi, c’est un grand encouragement. C’est une personne qui apporte réalité et authenticité. Il apporte également un sentiment d’espoir et de force que beaucoup recherchent aujourd’hui.
Grayson :
J’adore Harding. Lors de notre orientation, chaque groupe s’est en quelque sorte rendu dans une organisation différente pour aider à la corvée de nettoyage de l’année par exemple. Mon groupe s’est rendu dans cette organisation appelée Lamplight, qui se trouve dans une sorte d’entrepôt d’une buanderie, dans une communauté de roulottes. On arrive dans ce quartier, on frappe à une porte et on dit : « Salut, on veut juste passer un moment ensemble. » C'est l'enthousiasme partagé : je suis là juste pour passer une heure avec eux, mais cette heure est la meilleure de leur semaine car ils retournent dans des foyers où vivent quatre ou cinq enfants qui ne reçoivent pas beaucoup d'attention de la part de leur mère. Et pour la plupart de ces enfants, les pères travaillent ou ne sont pas présents. Et donc nous, en tant que bénévoles, pouvons simplement venir donner à ces enfants juste une heure de ce qui devrait être une enfance. Cela montre simplement que c’est le monde dans lequel nous vivons, et si pendant une heure nous pouvons l’améliorer, ne devrions-nous pas le faire?
Clay :
Je suis tellement fier de Grayson. Évidemment, il y a les réalisations physiques et les choses tangibles qu’il a accomplies. Classiquement, il s’en sort très bien. Nous sommes fiers de lui pour cela. Mais facilement, facilement, en tant que père, c’est de sa personnalité et de son cœur dont je suis le plus fier. Il est vraiment, vraiment la définition d’un leader serviteur.
Brodie :
Je suis fier de Grayson parce qu’il est une bonne personne. Il est un bon modèle. J’ai une mauvaise journée. Il dit : « Brodie, garde la tête haute. » Ne baisse pas la tête. « Crois simplement en toi », et ça aide.
Ceci :
Je suis tellement fière de Grayson, parce qu’il n’a pas laissé sa jambe le définir. Il a choisi de prendre ce que le Seigneur lui a donné et de l’utiliser pour faire avancer le royaume.
Grayson :
Les Hôpitaux Shriners m’ont donné tellement d’années, je pense que c’est environ 16 ans. Je suis disposé, et plus que capable, de leur offrir une année de ma vie juste pour dire à quel point c’est génial. C’est si facile pour moi de le faire parce que j’ai dû faire l’expérience de nombreuses fois. Mon objectif principal avec ce rôle est, premièrement, d’avoir un rôle de reconnaissance et de féliciter les personnes qui ont rendu cela possible, mais aussi de montrer à ces jeunes patients que tout va bien. En ce moment, vous traversez peut-être beaucoup de choses, mais ces soins dispensés par les Hôpitaux Shriners vous donneront toutes les chances de vivre pleinement votre vie. Et ils seront avec vous à chaque étape de votre vie. Je sais que je suis physiquement différent et que j’ai des limites, mais je ne les ai pas encore trouvées. Et je pense que c’est ça, c’est que chaque personne, aux Hôpitaux Shriners, veut que je vive pleinement ma vie.
La communauté avec mes amis est une partie très importante de ma vie. Je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui sans eux. Je vais facilement enlever ma jambe et la donner à quelqu’un que je n’ai jamais rencontré, car cela apaise immédiatement toute tension. Ils peuvent immédiatement le prendre en main et se dire : « Oh, d'accord. » Et puis c'est juste une question de mécanique, et ils le rendent. Acceptez-le. Laissez les gens faire des blagues. Je laisse mes amis faire des blagues, mais ils doivent savoir que je vais répliquer rapidement. Une compréhension mutuelle est un chapitre dans ma vie, mais ce n’est pas toute l’histoire. C’est moi qui choisis ce qui va me définir. Parce que maintenant, mes amis vont me dire : « Oui, parfois j'oublie que tu n'as qu'une jambe », et c'est toute la validation dont j'ai besoin dans la vie. Quand je pense au futur, j’ai peur à cause de la beauté du présent. Je ne sais tout simplement pas à quel point le futur peut être mieux.
