Trouver espoir et soulagement

La mère de Lila, Alecia, garde de chaleureux souvenirs des soins extraordinaires et centrés sur la famille que toute sa famille a reçus à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie lorsque sa fille aînée s’est cassé la main.

Lorsque Lila a reçu un diagnostic de syndrome d’hypermobilité articulaire, elle s’est demandé si les Hôpitaux Shriners pour enfants seraient en mesure de l’aider également.

À l’âge de 3 ans, Lila avait régulièrement des douleurs. « Après une journée en famille à la plage, à jouer dans le sable toute la journée, nous savions que quelque chose n’allait pas », a déclaré Alecia. « Elle souffrait beaucoup et elle vomissait. » La visite chez un rhumatologue du UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh a finalement permis de poser un diagnostic de syndrome d’hypermobilité articulaire. « Le diagnostic a apporté une certaine tranquillité d’esprit après que les gens aient continué à dire que tout allait bien », a déclaré Alecia. Le syndrome d’hypermobilité articulaire est une maladie génétique qui implique une flexibilité extrême ainsi que des douleurs et d’autres symptômes. Il s’agit d’un trouble du tissu conjonctif, marqué par des ligaments lâches ou faibles.

Once they had a diagnosis, Alecia contacted Shriners Children’s Erie and scheduled an appointment for Lila at the specialty care center. Lila’s clinical team, led by Allison Wahoff, D.O., created an individualized plan of care tailored specifically to Lila’s needs, and addressed each concern with referrals to medical nutrition therapy, occupational therapy and physical therapy. « Lila faisait partie d’une équipe multidisciplinaire, ce qui s’est avéré nécessaire pour l’ensemble de ses soins et de son diagnostic », a déclaré le Dr Wahoff.

Une thérapie nutritionnelle médicale a été incluse dans le plan de traitement de Lila pour remédier à son insuffisance pondérale, à son incapacité à prendre du poids, à sa faiblesse articulaire et musculaire, ainsi qu’à ses douleurs et à ses problèmes d’alimentation sensorielle et orale, tous liés au syndrome d’hypermobilité. « Grâce à une intervention nutritionnelle combinée à l’ergothérapie, Lila a pu prendre du poids et essayer de nouveaux aliments », a déclaré Wendi Connelly, RD/LDN. « Elle utilise également désormais des suppléments de vitamines et de minéraux qui améliorent spécifiquement le développement osseux et musculaire et aident à soulager ses douleurs articulaires », a-t-elle ajouté.

« La physiothérapie nous a appris des stratégies pour renforcer le tronc de Lila, tout en protégeant ses articulations », a déclaré Alecia. Her physical therapist, Laurie Hudson, PT, BS, added that they have spent a lot of time in the therapy pool because the buoyancy of the water helps to reduce stress on joints. « Nous avons enseigné à Lila des façons de jouer qui renforcent sa force de base et augmentent son contrôle moteur de manière à réduire le stress articulaire », a-t-elle ajouté. « La piscine est une excellente option pour cela. »

Grâce à l’ergothérapie, Lila a appris à modifier ses activités quotidiennes pour lui permettre de continuer à participer aux choses qu’elle aime faire. Elle a également reçu une forme de thérapie de désensibilisation pour l’aider à atténuer son aversion à la pression sur sa peau. « Son rhumatologue nous a expliqué que son état provoque des ratés au niveau des terminaisons nerveuses, ce qui la rend parfois très mal dans sa peau », explique Alecia. Les techniques de désensibilisation ont exercé sur son corps une légère pression profonde, déclenchant les sensations qui la mettent généralement mal à l’aise.

“By incorporating play into each of these activities, the sensation of deep pressure became more tolerable, which in turn was able to be carried over into her everyday life,” said Lila’s occupational therapist, Allison Blatt, MS, OTR/L. Avant la thérapie, Lila avait du mal à s’asseoir côte à côte avec les membres de sa famille, car elle ne supportait pas la pression exercée sur ses jambes.

Le diagnostic de syndrome d’hypermobilité de Lila a présenté de nombreux défis, mais grâce aux soins complets et compatissants fournis par l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie, elle a trouvé un peu d’espoir et de soulagement. Chaque aspect des soins de Lila a été spécialement conçu pour répondre à ses besoins uniques. Grâce aux conseils de son équipe clinique dévouée, Lila a non seulement trouvé un soulagement temporaire de certains de ses symptômes, mais elle a également appris des stratégies inestimables pour affronter sa vie quotidienne avec plus de facilité.