Hallie trouve des soins pour la paralysie cérébrale à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington

Ginger a déclaré que l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington avait fourni les soins dont sa fille Hallie avait besoin pour ses problèmes orthopédiques liés à la paralysie cérébrale.

La Journée mondiale de la paralysie cérébrale est célébrée chaque année le 6 octobre et rassemble des personnes vivant avec la paralysie cérébrale, ainsi que des alliés, des sympathisants et des organisations pour sensibiliser à cette condition.

Paralysie cérébrale (PC) est un terme général appliqué à de nombreuses affections qui peuvent résulter d'une perturbation du développement cérébral. Elle affecte le tonus musculaire, les mouvements et la coordination. Environ un enfant sur 350 aux États-Unis a été identifié comme ayant une paralysie cérébrale, ce qui en fait le handicap moteur le plus courant de l’enfance.

The prevalence of cerebral palsy is higher for children who are born premature, and that was the case for Hallie, a patient at Shriners Children's Lexington. Hallie est née prématurément de six semaines et sa mère, Ginger, a rapidement remarqué qu’elle ne respectait pas les étapes typiques adaptées à son âge.

« Elle a mis du temps à se retourner, à ramper, à se mettre debout en s'aidant de son dos et à marcher avec de l'aide », a déclaré Ginger.

À l’âge de 6 mois, Hallie a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale et de leucomalacie périventriculaire, qui est une perte de substance blanche du cerveau du côté droit.

« Elle ne peut pas marcher sans aide, car elle n'a pas d'équilibre », a déclaré Ginger. « Elle peut marcher avec un déambulateur et utilise un fauteuil roulant pour les longues distances. »

Hallie est venue à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington pour la première fois lorsqu’elle avait environ 4 ans. Ses parents espéraient avoir un aperçu plus complet de l’impact orthopédique de la paralysie cérébrale sur Hallie. Après une surveillance et des orthèses, Hallie n’a pas eu besoin de s’y rendre à nouveau jusqu’à ce qu’elle soit préadolescente.

Quand elle avait 13 ans, Hallie a commencé à boiter. Elle se plaignait de douleurs en marchant et devait utiliser son fauteuil roulant plus fréquemment. Hallie's surgeon, Ryan Muchow, M.D., discovered her right hip was slipping out of the socket and recommended surgery to repair her hip.

L’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington a fait d’un diagnostic, d’une opération et d’un rétablissement très effrayants une expérience gérable.
Ginger, Kentucky

En 2018, Hallie a subi une intervention chirurgicale au cours de laquelle l’os du fémur a été coupé et la partie sphérique de sa hanche a été renvoyée dans sa cavité. Des coupures dans son os pelvien ont également aidé à rediriger la douille et à créer un meilleur positionnement. Une plaque et des vis ont été utilisées pour fixer sa hanche et son bassin. Son fémur a également été coupé pour rendre ses jambes plus uniformes en longueur.

Hallie n’a pas porté de poids pendant six semaines après l’opération, mais a rapidement pu reprendre les activités qu’elle aime, comme aller à l’école, jouer pour son équipe de baseball Miracle League locale et faire de l’équitation.

« Le docteur Muchow a été ouvert et honnête avec elle au sujet de la procédure et des attentes », a déclaré Ginger. « Elle a travaillé dur pour retrouver des forces avant l'opération. » Son conseil était : « Si tu entres en force, cela t'aidera à en sortir en force. »

Maintenant âgée de 17 ans, Hallie rapporte que sa hanche va bien et qu’elle est capable de rester active. Elle est au secondaire, mais participe à un programme à double reconnaissance de crédit axé sur les sciences animales. Lorsqu’elle aura terminé ses études secondaires, elle espère poursuivre une carrière de technicienne vétérinaire.

Lors de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, Ginger a réfléchi à l’impact de la maladie sur sa fille et sa famille, et à ce qu’elle aimerait que les autres sachent.

« La paralysie cérébrale affecte chacun différemment, et chaque personne atteinte de paralysie cérébrale a des capacités différentes », a déclaré Ginger.

Les activités quotidiennes comme parler, se tenir debout ou s’asseoir peuvent être difficiles pour certains, et de nombreux enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent avoir des conditions associées liées à la cognition, à la parole, à la vision, à l’ouïe, à des problèmes respiratoires ou à des difficultés à manger et à avaler.

« Il y a des choses qu'Hallie ne peut tout simplement pas faire sans aide concrète et elle se retrouve parfois mise à l'écart », a déclaré Ginger. « C'est parfois dévastateur. » Nous surmontons les obstacles au fur et à mesure qu'ils se présentent et trouvons un moyen de l'inclure.

Ginger a souligné que même avec ces défis, Hallie reste optimiste.

« Hallie et ses amis sont une véritable bénédiction pour tous ceux qui prennent le temps de les connaître », a-t-elle déclaré. « Ils aiment, rient, sourient et rêvent en grand ! »

Ginger a déclaré qu’il était essentiel de continuer à sensibiliser et à promouvoir l’inclusion. « Nous devons tous être conscients des difficultés des uns et des autres afin de pouvoir travailler ensemble pour faire de notre monde un endroit meilleur pour tous, le rendre accessible à tous, faire en sorte que tout soit possible pour chacun », a-t-elle déclaré.

Pour les autres familles confrontées à un diagnostic de paralysie cérébrale, Ginger a offert des mots encourageants.

« Tant de choses sont possibles et il existe un réseau de familles et de soutien pour vous et votre famille », a-t-elle déclaré.

Ginger a déclaré que l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington était une partie importante de ce réseau pour Hallie.

« Ils ont transformé un diagnostic, une opération et une convalescence très effrayants en une expérience gérable », a-t-elle déclaré. « Le Dr Muchow a su mettre Hallie et notre famille à l'aise grâce à son approche humaine. » Grâce à son équipe et à tout le personnel de Shriners qui s'est occupé d'elle avec des radiographies, des études de la marche et des orthèses, elle a été très bien soignée.

Le parcours de Hallie avec une chirurgie de la hanche

À l’âge de 13 ans, Hallie a subi une intervention chirurgicale pour réparer sa hanche droite, qui s’était disloquée.

Hallie, atteinte de paralysie cérébrale, est une patiente du Dr Ryan Muchow à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington.

Hallie a subi une évaluation de la marche avant et après sa chirurgie pour déterminer comment sa démarche s’est améliorée.

Après plusieurs mois de convalescence, Hallie a pu retourner à certains de ses passe-temps préférés, notamment jouer dans son équipe de baseball Miracle League et faire de l’équitation.

La mère de Hallie, Ginger, a déclaré que la paralysie cérébrale s’accompagnait de défis, mais qu’Hallie est restée positive et continue de rêver grand.

Hallie ne laisse pas sa paralysie cérébrale la freiner. Elle a récemment couru autour des bases du complexe de baseball de l'Université de Louisville et a crié à l'entraîneur : « Tu ferais mieux de suivre ! »

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