La patiente Jessie progresse remarquablement bien grâce à l'aide de l'hôpital pour enfants Shriners de Floride.

Danseuse, amoureuse des livres, passionnée de musique pop, admiratrice des animaux et rêveuse : autant de façons de décrire Jessica, alias « Jessie », ambassadrice des patients, qui fréquente l’hôpital Shriners Children’s Florida depuis 2006. Elle est née avec un spina-bifida, une scoliose, une dysplasie bilatérale de la hanche et un pied bot, autant de pathologies pour lesquelles elle a reçu un soutien et des soins dans notre établissement de soins ambulatoires.

Les enfants nés avec un spina-bifida présentent une fermeture incomplète de la colonne vertébrale et des membranes entourant la moelle épinière. Les effets de cette affection complexe sont variables, mais peuvent inclure une faiblesse ou une paralysie des jambes, un pied bot ou des anomalies de la colonne vertébrale. Le spina bifida est une maladie chronique incurable, mais les spécialistes du Shriners Children's Florida s'efforcent d'apporter un soutien complet à chaque patient afin de prendre en charge tous les aspects de la maladie, notamment les fauteuils roulants et les orthèses sur mesure, les services de réadaptation et les interventions chirurgicales. Dans le cas de Jessie, son parcours médical a inclus tous ces aspects des soins.

Peu après être devenue patiente de l'hôpital pour enfants Shriners, elle a subi plusieurs plâtres sur son pied bot droit et une intervention d'allongement du tendon d'Achille aux deux chevilles. Cela a permis à Jessie de marcher à plat et de porter ses orthèses genou-cheville-pied (KAFOS), qui ont été fabriquées sur mesure pour elle par Pediatric Orthotic and Prosthetic Services – East, LLC, au Shriners Children's Florida. Les KAFOS fournissent à Jessie un renfort supplémentaire au-dessus du genou jusqu’au haut de la jambe, ce qui l’aide à marcher avec plus de stabilité.

« Grâce aux efforts conjugués de nombreuses personnes chez Shriners [Children's Florida], Jessie peut marcher avec ses béquilles et n'est donc pas limitée à un fauteuil roulant pour ses déplacements », a déclaré sa mère, Eileen. « Ce seul fait montre l’impact significatif que les Shriners ont eu sur sa vie. Sans eux, je ne sais pas où nous serions. »

Aujourd'hui âgée de 15 ans, elle participe activement à son groupe de danse hebdomadaire ouvert à tous les niveaux, REVYouth, et elle adore ça. À tel point qu’elle a suivi des cours de danse en option à l’école. Jessie adore se produire sur scène et a eu de nombreuses occasions de le faire. Parmi ses prestations préférées, on compte celles données lors des marathons de danse de l'Université de Floride du Sud de 2018 à 2020, organisés au profit de l'hôpital pour enfants Shriners de Floride ; elle et son équipe de danse ont reçu une ovation debout pendant ces trois années. Au plus fort de la pandémie de COVID-19, Jessie participait à ses cours de danse virtuellement via ZOOM. Elle est reconnaissante de pouvoir retourner au studio de danse tous les week-ends. Elle aime aussi apprendre de nouveaux mouvements et routines de danse en regardant des vidéos sur YouTube et TikTok.

Quand elle n'est pas sous les feux des projecteurs, comment cette élève de seconde aime-t-elle passer son temps ? Jessie fait partie de la chorale de son école et adore chanter. Parmi ses artistes préférés du moment, on peut citer Olivia Rodrigo, Billie Eilish et Imagine Dragons. « Sans aucun doute, Queen et Freddie Mercury sont son obsession du moment », a déclaré Eileen. Jessie adore aussi jouer avec son chat, Nicole, et rêve souvent de faire un voyage à Paris pour voir la Tour Eiffel un jour.

Le sourire de Jessie est contagieux et c’est l’une des nombreuses choses que les gens apprécient chez elle. Il n'est donc pas surprenant qu'elle soit fréquemment sollicitée pour représenter l'hôpital pour enfants Shriners de Floride en tant qu'ambassadrice des patients. Elle a créé un lien fort entre les autres ambassadeurs et sert d’exemple aux jeunes patients qui doivent surmonter des défis similaires.

Quand on demande à Jessie ce qu'elle préfère à Shriners Children's Florida, elle répond : « Tout ! » Jessie est heureuse de partager l'histoire de son propre parcours médical et a même figuré en couverture de la publication de la section locale des Shriners (Égypte), The Sands., avec la légende qui dit : « Voilà pourquoi nous faisons ce que nous faisons. »

« Les Shriners auront toujours une place spéciale dans mon cœur », a déclaré Eileen. « Voir autant de médecins collaborer pour un même objectif, à savoir que Jessie devienne la meilleure Jessie possible… c’est ce que je souhaite à tous les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux. »