Préparez-vous à rencontrer Alexis

« Je sais que vivre avec une scoliose peut être difficile et parfois un peu effrayant. » Mais au lieu de me laisser abattre par ce diagnostic qui a bouleversé ma vie, j'ai décidé d'en faire un moyen d'aider positivement les autres. - Alexis

En tant que Miss Pré-Adolescente Flickertail State International en titre, Alexis a passé une grande partie de l'année 2018 à donner une conférence sur le thème « Choisir le bonheur ». À 11 ans, Alexis impressionnait non seulement par sa présence scénique, mais son contenu prouvait également qu'elle était d'une sagesse bien au-delà de son âge.

« Écouter Alexis chanter à un si jeune âge était tout simplement époustouflant. » I don't know a lot of adults who give presentations with the ease and grace that she does," recalls Lauren Elm, marketing manager at Shriners Children's Twin Cities.

«Chaque matin, nous avons la possibilité de choisir d'être heureux. » « Ma mission est de répandre la joie et les sourires », a magnifiquement présenté Alexis.

Alexis' mindset to choose happiness was challenged when she was diagnosed with adolescent idiopathic scoliosis in March 2018.

« Une couturière qui retouchait une des robes de concours d'Alexis a remarqué que ses épaules étaient asymétriques », a déclaré Nicole, la mère d'Alexis. « Peu de temps après qu'elle l'ait remarqué, j'ai vu un prospectus dans notre ville natale de Bismarck (Dakota du Nord) pour une clinique de dépistage organisée localement par Shriners Children's Twin Cities. » C’est lors de ce dépistage que nos vies ont basculé, lorsque le médecin a décelé trois courbures – une au niveau du cou et deux au niveau de la colonne vertébrale – et a diagnostiqué une scoliose chez Alexis.

Au cours des années suivantes, Alexis et sa famille ont fait le voyage de sept heures (pour chaque aller et chaque retour) vers Twin Cities environ 12 fois. Ils estimaient que Shriners Children's Twin Cities était la bonne option pour eux et que le déplacement en valait la peine en raison des avantages de consulter des médecins. Christopher Vara et A. Noelle Larson, tous deux spécialisés en orthopédie pédiatrique, avec une surspécialité dans les soins de la colonne vertébrale des enfants. On-site custom orthotists to make her scoliosis brace, physical therapists and a radiology suite were all added bonuses.

« Nous étions ravis de trouver tous les soins dont Alexis avait besoin au même endroit, cela valait donc la peine de passer 14 heures en voiture et de passer une ou deux nuits à l'hôtel pour chaque visite », a déclaré Nicole. « Le fait de pouvoir rester dans le même bâtiment pour ses radiographies, ses visites chez le médecin, sa kinésithérapie et pour ses besoins en orthèses, c'était une évidence pour nous. »

Alexis s'est inscrite au programme d'exercices spécifiques à la scoliose (SSE) programme, qui est une approche de traitement 3D non traditionnelle par le biais de la physiothérapie. Le programme de PSSE se concentre sur l’éducation des patients à la conscience du corps en utilisant une formation sensori-motrice et kinesthésique, dans le but de créer une stabilité autour de leur posture corrigée.

Les orthésistes internes des Services d'orthèses et de prothèses pédiatriques (POPS) J'ai fabriqué trois corsets sur mesure pour la scoliose d'Alexis. Elle a également bénéficié de radiographies à faible dose de radiation grâce au système d’imagerie EOS pour les quelque 20 images dont elle a eu besoin au cours de ses traitements.

Son premier projet de positivité était une collecte de jouets.

« À l'hôpital Shriners, j'ai pu choisir un jouet après mes examens et interventions. » « J’ai réalisé qu’il n’y avait pas beaucoup de choix de jouets pour les enfants de mon âge, alors j’ai organisé une collecte de jouets axée spécifiquement sur les jouets et les articles que les adolescents trouveraient intéressants et amusants », a déclaré Alexis.

Alexis a maintenant organisé cinq collectes de jouets, donnant des jouets à plus de 600 patients.

Son deuxième projet de positivité a été de fonder le chapitre du Dakota du Nord de Curvy Girls, un groupe international de soutien par les pairs pour les filles atteintes de scoliose.

« Pendant mon séjour au programme SSE chez Shriners, j'ai rencontré d'autres filles du Dakota du Nord atteintes de scoliose. » « Je pensais que ce serait bien d'avoir un endroit organisé pour se réunir et parler de ce que nous vivions, et après quelques recherches, j'ai découvert Curvy Girls, mais j'ai réalisé qu'ils n'étaient pas présents dans mon État », a déclaré Alexis. En juin 2019, Alexis a lancé le premier chapitre de Curvy Girls dans le Dakota du Nord, qui compte désormais environ 25 membres.

Son troisième projet de positivité était une campagne de sensibilisation du public pour le mois de sensibilisation à la scoliose en juin 2019.

Alexis a mis ses talents d’oratrice au service de la sensibilisation à la scoliose. « J'ai travaillé avec des chaînes de télévision, des magazines locaux et des prestataires de soins de santé pour réaliser des reportages sur les filles atteintes de scoliose et sur la manière d'être proactive dans le dépistage précoce. » « C’était vraiment marquant de voir une amie du lycée, qui n’avait jamais parlé ouvertement de sa scoliose auparavant, témoigner pour la première fois à la télévision et sur les réseaux sociaux afin de sensibiliser le public. »

De plus, Alexis et Nicole encouragent l’utilisation de l’application SpineScreen des Hôpitaux Shriners pour enfants pour la détection préventive de la scoliose. The SpineScreen app is available to download in the Apple and Google Play stores.

Le projet de positivité le plus récent d’Alexis est la fondation de son organisme, EmBrace You.

« EmBrace You a été inspiré par mon amour de la prise de parole en public, mon engagement en faveur de la sensibilisation à la scoliose et mon désir d'aider les autres grâce au soutien entre pairs. » Ce qu'Alexis préfère, c'est fournir des sacs élégants et discrets pour que les enfants puissent transporter leur corset pour la scoliose.

« L’une des difficultés que j’ai rencontrées était de trouver un endroit où ranger mon attelle lorsque je l’enlevais pour pratiquer des activités physiques ; j’ai donc créé mon propre sac pour attelle. » Mon rêve est que tous les patients de l’Hôpital Shriners pour enfants de Twin Cities, lorsqu’ils reçoivent leur première attelle, puissent emporter un sac EmBrace You à la maison. J'aimerais également étendre la distribution de sacs pour orthèses à tous les établissements Shriners et les fournir à TOUS les patients atteints de scoliose ! Au cours de la première année du programme EmbraceYou, 75 sacs contenant des orthèses ont été distribués aux patients de la région des Twin Cities.

Malgré le port assidu de son corset et sa participation au SSE, Alexis Malgré le programme, sa colonne vertébrale a continué à se courber. La courbure de sa scoliose a commencé à environ 22 degrés en 2018 jusqu’à atteindre presque 50 degrés à l’été 2020. En raison de la forte augmentation de sa courbure en si peu de temps, son équipe de soins a déterminé que la chirurgie était la seule solution. En août 2020, A. Noelle Larson, MD a effectué une attache vertébrale de sept heures (VBT) chirurgie pour corriger la courbure de la scoliose d'Alexis. Elle a maintenant une attache métallique et sept vis qui redressent sa colonne vertébrale et elle est heureuse d’annoncer que sa courbe est descendue à environ 25 degrés.

Le conseil d'Alexis aux autres est de s'accepter pleinement et d'assumer son parcours avec la scoliose : « Ayez confiance en la beauté et l'unicité de votre création. » Et sachez qu’il y a d’autres personnes comme vous qui marchent avec vous sur ce chemin. Sachez toujours que vous n'êtes pas seul.

Pour plus d'informations sur EmBrace You ou sur les options de retrait/envoi de sacs pour orthèses, veuillez envoyer un courriel à email ou appelez : 701-226-8536.