Comprendre la paralysie cérébrale avec la Dre Jennifer Miller

La Dre Jennifer Earle Miller est physiatre, ou médecin en médecine physique et réadaptation, à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre. Elle possède une expertise dans le traitement des patients atteints de paralysie cérébrale, qui apparaît dans la petite enfance et qui affecte de façon permanente les mouvements du corps et la coordination musculaire. La Dre Miller explique ce qu’est la paralysie cérébrale, dissipe les idées fausses courantes et décrit pourquoi travailler avec cette population de patients est si gratifiant.

Qu’est-ce que la paralysie cérébrale?

La paralysie cérébrale (PC) est une affection qui touche le cerveau d’un enfant avant la naissance, à la naissance ou dans le mois qui suit la naissance. Elle peut se présenter de nombreuses manières différentes. L’une de ses caractéristiques est qu’elle affecte la façon dont un enfant se déplace. Elle affecte leurs muscles, mais pas nécessairement leur intelligence. Il existe un spectre très large. Donc, si vous avez rencontré une personne atteinte de paralysie cérébrale, vous avez rencontré une seule personne atteinte de paralysie cérébrale.

Comment aider les familles à comprendre à quoi peut ressembler la paralysie cérébrale pour leur enfant?

Une caractéristique importante de la paralysie cérébrale est que, quel que soit le type de lésion cérébrale survenue, elle ne change ni ne s’aggrave avec le temps. Cependant, la manière dont elle se manifeste dans la vie de chaque enfant changera, car les enfants grandissent et évoluent. Je consacre beaucoup de temps, lors des rendez-vous, à aider les familles à gérer leurs attentes quant à leur réalité actuelle et à la façon dont les choses pourraient évoluer à mesure que leur enfant grandit ou développe de nouvelles capacités.

Quelles sont les idées fausses les plus courantes que les gens peuvent avoir sur la paralysie cérébrale?

Je crois qu’une idée fausse répandue est de croire automatiquement que cela signifie que l’intelligence d’une personne est différente. Il faut évaluer cela séparément et avec nuance, car une personne peut avoir besoin de beaucoup d’aide physique de la part de ses soignants tout en ayant une intelligence normale. Ou encore, une personne présentant une paralysie cérébrale très légère, qui marche et qui est très mobile, pourrait avoir un diagnostic comportemental ou développemental concomitant affectant ses capacités d’apprentissage. Ces deux entités ne sont donc pas indissociables et doivent être évaluées avec soin.

Quelles sont les choses que vous aimeriez que les gens sachent sur la paralysie cérébrale?

Au niveau le plus élémentaire, j’aimerais que davantage de personnes sachent ce qu’est la paralysie cérébrale. Bien souvent, je pars de zéro, même avec des familles qui savent que leur enfant a eu un problème pendant ou après la naissance. On ne leur a jamais donné la définition de la paralysie cérébrale pour décrire cette expérience. Ou bien il existe une certaine crainte quant à la signification de la paralysie cérébrale en raison d’idées préconçues sur une personne qui pourrait être très fortement touchée, et il existe un très large éventail de ce qui relève de la paralysie cérébrale. Le terme en lui-même ne devrait donc pas faire peur. L’idée que nous sommes face à une situation statique, une situation qui ne va pas s’aggraver, qui ne va pas progresser, mais à laquelle nous allons nous adapter sur le long terme, est porteuse d’espoir et constitue un bon point de départ pour commencer à élaborer des stratégies en matière de soins.

Quelles sont certaines choses que les gens ignorent peut-être au sujet des personnes atteintes de paralysie cérébrale?

Souvent, les gens ne se rendent pas compte de ce dont les personnes atteintes de paralysie cérébrale sont capables, surtout lorsqu’elles disposent des outils et du soutien adéquats. Je pense qu’inciter une personne à repousser ses limites physiques et à profiter d’activités qui ont du sens pour elle est un élément important de sa prise en charge.

Quelles sont quelques-unes des choses extraordinaires que vous avez vu vos patients accomplir?

Ce qui me vient immédiatement à l’esprit, ce sont les exploits sportifs de certains de mes patients. J’ai eu un patient atteint d’hémiplégie cérébrale, ce qui signifie que la moitié de son corps est touchée par un accident vasculaire cérébral survenu avant sa naissance. Il n’en reste pas moins qu’il était une vedette de l’athlétisme et qu’il me disait : « Dre Miller, ce n’est pas très esthétique, mais ça fonctionne », tout en bougeant son corps beaucoup plus vite que nombre de ses coéquipiers. J’ai également eu des patients qui, malgré les limitations de leur corps, ont réussi à escalader les montagnes Adirondack, à participer à des compétitions de tir, même si leur bras était hémiplégique, de sorte que seul l’un de leurs deux bras pouvait les aider à tenir et à stabiliser l’équipement depuis leur fauteuil roulant. Mais c’est très amusant de les voir faire preuve de créativité dans leur façon de s’impliquer, notamment dans le sport et les loisirs.

J’ai également été stupéfaite par les activités universitaires de certains de mes patients. J’ai des enfants atteints de paralysie cérébrale dont je me suis occupée tout au long de leur enfance, qui font maintenant des études supérieures pour devenir médecin, ingénieur aérospatial, spécialiste en cybersécurité, et bien plus encore.

Qu’est-ce qui rend le travail auprès d’enfants atteints de paralysie cérébrale si gratifiant?

J’aime beaucoup l’atmosphère de mes visites chez les patients atteints de paralysie cérébrale, car au final, il y a toujours de l’espoir. Il y a toujours cette idée qu’à l’avenir, nous essaierons quelque chose de nouveau ou que nous trouverons autre chose. Ou même si nous traitons une affection médicale chronique, ce qu’ils auront toujours, il existe une infinité de possibilités de la reformuler et d’y réfléchir différemment.

Qu’aimeriez-vous que les gens sachent lorsqu’ils rencontrent une personne atteinte de paralysie cérébrale?

Lorsque vous rencontrez une personne atteinte de paralysie cérébrale, vous rencontrez une personne résiliente et courageuse, une personne créative, et une personne qui peut rencontrer davantage d’obstacles dans sa vie quotidienne, mais qui, au final, veut probablement beaucoup des mêmes choses que vous. Accueillez-la ouvertement, apprenez à la connaître et respectez l’individualité de chaque personne atteinte de paralysie cérébrale, en comprenant qu’elle vit une expérience tout à fait unique.