L'hôpital Shriners Children's organise la réunion 2024 sur les soins cliniques du spina bifida à l'hôpital Northern California.

L’hôpital Shriners Children’s a accueilli des professionnels de la santé et des cliniciens venus de partout aux États-Unis et au Canada lors de la réunion annuelle de l’Association Spina Bifida sur les soins cliniques du spina bifida, qui s’est tenue à Sacramento du 31 mai au 1er juin 2024. The Spina Bifida Clinical Care Meeting (SBCCM) provides a platform for professionals and advocates to engage with the latest developments, challenges and successes in spina bifida care. Cet événement, qui accueille des médecins, des infirmières, des thérapeutes, des défenseurs des droits et des personnes atteintes de spina bifida, offre des opportunités inégalées de collaboration, d'apprentissage et de réseautage.

More than 15 care professionals from Shriners Children’s Northern California shared their knowledge and research with spina bifida leaders from around the country, ranging from panel presentations to workshops. Les sujets abordés comprenaient des mises à jour sur l'essai CuRe pour la recherche sur le spina bifida, aider les parents à comprendre certains aspects des évaluations neuropsychologiques, le travail social en milieu clinique, l'amélioration de l'autonomie des patients et un aperçu de la clinique du spina bifida de Shriners Children's Northern California.

Le spina-bifida est une maladie qui affecte la colonne vertébrale et qui se manifeste généralement à la naissance. Il s’agit d’un type d’anomalie du tube neural qui peut se produire n’importe où le long de la colonne vertébrale si le tube neural ne se ferme pas complètement. Lorsque le tube neural ne se ferme pas complètement, l’os qui protège la moelle épinière ne se forme pas et ne se ferme pas comme il le devrait. Cela entraîne souvent des lésions de la moelle épinière et des nerfs. Le spina bifida peut être diagnostiqué pendant la grossesse ou après la naissance du bébé. Toutes les personnes nées avec cette affection n’ont pas les mêmes besoins; le traitement est donc différent pour chaque enfant. Certains patients présentent des complications plus graves que d'autres.

« C’est une démonstration de collaboration absolument remarquable », a déclaré Kenny Pawlek, administrateur de l’hôpital Shriners Children’s Northern California. « En tant qu’organisateur, partenaire et sponsor fier de cet événement, nous prenons conscience de l’importance des protocoles fondés sur des données probantes pour répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de spina bifida. » Les deux organisations partagent un engagement profond à faire progresser les soins et à améliorer la qualité de vie de tous les enfants. Grâce au réseau de défense des droits et de soutien sans égal de la Spina Bifida Association, nous créons une alliance puissante qui garantit aux familles l'accès aux ressources, à l'éducation et aux soins médicaux dont elles ont besoin dans la région de Sacramento et au-delà. Ce partenariat souligne notre engagement commun à donner aux enfants atteints de spina bifida les moyens de mener une vie saine et épanouissante.

L’atelier sur le protocole de gestion intestinale tout au long de la vie, qui s’est tenu le 30 mai, a abordé un aspect crucial des soins du spina bifida : l’importance des protocoles fondés sur des données probantes pour améliorer la continence et réduire la constipation. Shriners Children’s Northern California is home to the only comprehensive pediatric colorectal and gastrointestinal program in the Shriners Children’s healthcare system, and it is the only program of its kind in the state of California. Le Centre de chirurgie colorectale pédiatrique est l'un des 18 seuls hôpitaux du pays à offrir ces soins hautement spécialisés en chirurgie colorectale et gastro-intestinale pédiatrique. Ce programme a été mis au point en 2016 pour soutenir les nombreux enfants atteints de spina bifida, d'anomalies de la moelle épinière ou de paralysie cérébrale, qui souffrent également de troubles colorectaux et gastro-intestinaux. Le Centre de soins colorectaux pédiatriques de l'hôpital Shriners Children's Northern California a été désigné Centre de soins spéciaux pour les soins colorectaux par le Département des services de santé de l'État de Californie.

L’hôpital Shriners Children’s Northern California a reçu une photo encadrée du centre-ville de Sacramento de la part de la Spina Bifida Association en remerciement de l’organisation de sa réunion annuelle de cette année. Directeur médical du programme de réadaptation en milieu hospitalier pour les personnes atteintes de spina bifida Maya Evans, MD, a passé le relais à Betsy Hopson, MSHA, qui accueillera la réunion de l'année prochaine à l'Université d'Alabama à Birmingham.

La réunion de 2024 sur les soins cliniques du spina bifida a été riche en discussions, en opportunités de développement professionnel et en collaboration interdisciplinaire.

Parmi les professionnels de santé de Shriners Children’s Northern California qui ont partagé leurs recherches ou présenté des communications lors du SBCCM 2024, on compte :

• Diana L. Farmer, MDChef du service de chirurgie pédiatrique, Shriners Children's Northern California
• Maya Evans, MDDirecteur médical du service de spina bifida, Shriners Children's Northern California
• Vedant Kulkarni, MDChef adjoint du service de chirurgie orthopédique, Shriners Children's Northern California
• Michael Wadekamper, CPO, directeur du service d'orthèses et de prothèses de l'hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord
• Hannah Greenbaum, Ph.D.Neuropsychologue, Shriners Children's Northern California
• Kerry Marini, MEd, CTC, coordonnatrice des services d'éducation et de transition, Shriners Children’s Northern California
• Annabelle Toll, diététicienne clinicienne, Shriners Children’s Northern California
• Yelena Grechkosey, MSW, travailleuse sociale, Shriners Children’s Northern California
• Katie Bastian, infirmière diplômée, titulaire d'une licence en sciences infirmières et gestionnaire de soins agréée, Shriners Children’s Northern California
• Sandy Reina-Guerra, PT, D.P.T., PCS, coordinatrice du programme pédiatrique, Shriners Children’s Northern California