Le programme de transition dans les soins pour jeunes adultes est une ressource destinée aux patients, aux familles et aux membres des équipes multidisciplinaires du système de santé des Hôpitaux Shriners pour enfants. Ce programme est conçu pour aider les enfants de 12 ans et plus et leur famille à se préparer à la transition vers un professionnel de la santé pour adultes. Il s’agit également d’une période charnière pour qu’un adolescent devienne plus autonome dans ses décisions en matière de soins.
Si vous avez un enfant de 12 ans ou plus, vous pouvez travailler avec votre gestionnaire de soins local ou un travailleur social. Si vous avez des questions ou des besoins supplémentaires, veuillez contacter la directrice générale de la gestion des soins, Deborah Cook-Altonji, au DCook-Altonji@shrinenet.org.
Notre mission
Promouvoir l’indépendance, la confiance et la collaboration tout au long du processus de transition pour garantir un succès à long terme, une qualité de vie et de soins accrue ainsi qu’un fonctionnement optimal.
Nous commençons généralement une planification adaptée lorsqu’un enfant atteint l’âge de 12 ans, en partageant des ressources comme celles énumérées ci-dessous, afin de soutenir les jeunes, les jeunes adultes et les parents/tuteurs. Durant cette période de transition, les adolescents doivent apprendre à écouter, à poser des questions et à peser leurs choix afin de prendre les bonnes décisions pour leur avenir. Nous discuterons du diagnostic et des problèmes de santé de l’adolescent, nous évaluerons son état de préparation à la transition, nous fixerons des objectifs et nous l’aiderons à devenir autonome dans la gestion de ses propres soins de santé.
Chronologie de la transition des soins de santé
La chronologie suivante fournit un guide et des ressources pour aider l’enfant et sa famille dans la transition des soins vers un professionnel de la santé pour adultes.
- Renseignez-vous sur votre état de santé, vos médicaments et vos allergies.
- Posez des questions sur votre santé à votre médecin.
- Demandez à votre médecin s’il s’occupe des jeunes adultes et jusqu’à quel âge.
- Obtenez tous les détails possibles sur votre santé et vos besoins en matière de soins, ainsi que sur vos antécédents médicaux familiaux.
- Votre parent/tuteur et vous pouvez passer les évaluations de préparation à la transition de « Got Transition ». Une fois terminé, discutez-en ensemble ainsi qu’avec votre médecin.
- Ayez sur vous votre propre carte d’assurance maladie.
- Apprenez-en davantage sur votre santé et sur ce qu’il faut faire en cas d’urgence.
- Entraînez-vous à prendre rendez-vous chez le médecin et à commander des renouvellements d’ordonnances (par téléphone, en ligne ou via une application).
- Commencez à consulter le médecin seul pendant une partie de la visite. Cela vous aidera à gagner en indépendance dans la gestion de votre santé et de vos soins de santé.
Ressources supplémentaires
- Visitez Team Impact et aidez votre enfant à « entrer dans le jeu ».
- Vous pensez passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes?
- Prenez vos propres rendez-vous médicaux, consultez le médecin seul, posez-lui toutes vos questions et renouvelez vos médicaments.
- Lorsque vous aurez 18 ans, demandez au médecin de vous parler de vos droits à la vie privée.
- Travaillez avec votre médecin pour rédiger un résumé médical. Gardez-en une copie pour vous.
- Avant d’avoir 18 ans et de devenir un adulte légal, déterminez si vous aurez besoin d’aide pour prendre des décisions en matière de soins de santé. Si c’est le cas, communiquez avec votre chapitre Family Voices pour obtenir l’aide de ressources locales.
- Discutez avec votre parent/tuteur de l’âge que vous devez avoir pour faire la transition vers un nouveau médecin de soins aux adultes.
Ressources supplémentaires
- Vous êtes un adulte légal à 18 ans et êtes légalement responsable de vos soins. Les parents/tuteurs ne peuvent pas accéder à vos informations médicales ni assister à votre visite chez le médecin, sauf accord de votre part.
- Travaillez avec votre médecin actuel pour trouver un nouveau médecin de soins aux adultes, si nécessaire. Assurez-vous que le nouveau médecin accepte votre assurance maladie.
- Mettez à jour votre résumé médical avec votre médecin. Demandez à votre médecin de l’envoyer à votre nouveau médecin. Gardez-en une copie pour vous.
- Appelez votre nouveau médecin de soins aux adultes pour planifier le premier rendez-vous. Assurez-vous que le nouveau cabinet médical dispose de vos informations médicales et demandez s’il y a des frais pour la visite.
- Demandez s’il y a des changements supplémentaires à 18 ans qui vous affectent (par exemple, assurance maladie, revenu de sécurité sociale).
Ressources supplémentaires
- À l’âge adulte, continuez à vous faire soigner par un médecin, apprenez à gérer votre santé et vos soins de santé, et mettez à jour votre résumé médical.
- Assurez-vous d’avoir des assurances. Si vous changez d’assurance maladie, vérifiez si votre médecin l’accepte et demandez si la visite est payante.
Transition vers les soins pour adultes
Passer aux soins pour adultes est une période charnière pour un jeune adulte. Testez votre niveau de préparation en faisant ce quiz.
Une approche multifacette du processus de transition
- Littératie financière : il est important d’en apprendre davantage sur les conditions d’assurance et les conditions financières.
- Transport : sachez ce qui est disponible dans votre communauté :
- Transport en commun comme l’autobus, le train ou le taxi
- Modifications du véhicule : Vous pouvez rechercher sur Internet les exigences locales et travailler avec les concessionnaires sur les options qui s’offrent à vous. Ou encore, consulter la section Financing Vehicle Modification sur DisabilityInfo.org
- Système de soutien : assurez-vous de disposer d’un bon système de soutien avec votre famille, vos médecins, vos amis, des groupes de soutien ou des groupes de pairs locaux et/ou d’anciens patients des Hôpitaux Shriners pour enfants.
- Vie autonome : Quel type de milieu de vie vous convient le mieux? Les options peuvent inclure des logements supervisés, des foyers de groupe, des soins communautaires, etc.
- Communauté `: impliquez-vous dans des programmes communautaires comme les sports, l’église, les programmes de mentorat, les réseaux d’anciens, etc.
- Consultez les programmes soutenus par la loi Americans With Disabilites Act (ADA) dans les écoles ou les lieux de travail qui vous intéressent. Voici quelques ressources pour vous aider :
- Consultez le bureau des services pour étudiants en situation de handicap de votre université pour connaître les ressources en matière d’accessibilité, d’apprentissage, de transport et de mobilité.
Remarque : consultez également les ressources supplémentaires au bas de la page.
- Visitez le site Web Got Transition pour avoir des informations supplémentaires sur la transition des soins de santé.
- Trouvez un professionnel de la santé approuvé par votre assurance en appelant le numéro indiqué au dos de votre carte, en travaillant avec le gestionnaire de cas ou le travailleur social de votre cabinet médical actuel ou en vous rendant sur le site Internet de votre assureur et en recherchant un prestataire participant.
- Demandez une copie de votre dossier médical.
- Configurez vos informations médicales sur votre téléphone.
- Familiarisez-vous avec votre pharmacie et votre liste actuelle de médicaments.
- Services médicaux disponibles :
- Avoir 18 ans : ce que cela signifie pour votre santé
- La prise de décision légale a généralement lieu à l’âge de 18 ans, sauf si l’enfant n’a pas la capacité de prendre des décisions. Dans ce cas, une tutelle peut être nécessaire si elle n’est pas déjà en place.
Ressources en ligne
- GotTransition.org. Le programme Center for Health Care Transition Improvement met l’accent, à l’échelle nationale, sur la transition des jeunes vers les soins de santé pour adultes. Il vise à améliorer la transition des soins de santé pédiatriques aux soins de santé pour adultes grâce à des informations destinées aux professionnels de la santé, aux jeunes et aux familles.
- Financement des modifications du véhicule
- Americans With Disabilities Act National Network Services
Ressources supplémentaires
- Si vous souhaitez un soutien supplémentaire pour gérer votre santé ou prendre des décisions, le programme National Resource Center for Supported Decision-Making dispose de ressources.
- L’initiative Adolescent Health Initiative contient des informations sur les droits à la vie privée des adolescents dans différents endroits.
- PEI expliqué
- Plan 504 expliqué
- Différences entre les plans d’enseignement individualisés (PEI) et les plans 504
- Titre V
Nous comprenons les besoins médicaux uniques des enfants
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