Gracias a la intuición de una madre, se inicia un tratamiento de remodelación craneal en Shriners Children’s de Nueva Inglaterra

Desde el momento en que nació Casey, Amanda supo que algo no andaba bien con su hijo.

Comenzó a investigar sobre las anomalías en la forma de la cabeza del bebé y no dejó de insistir para que Casey fuera evaluado por un especialista craneofacial.

En la consulta de los seis meses, el pediatra refirió al niño al Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra para remodelado craneal. Allí, Amanda encontró un equipo de especialistas que la apoyaron y se mostraron dispuestos a responder a todas sus preguntas y a guiarla en cada paso del tratamiento de Casey.

Amanda supo que estaba en el lugar indicado cuando Casey tuvo la primera consulta con el Dr. Jonathan Lee, MD, MPH, director de cirugía de fisuras labiopalatinas y afecciones craneofaciales del Hospital Shriners de Nueva Inglaterra. El diagnóstico de Casey fue plagiocefalia, una afección en la que la cabeza del bebé presenta deformaciones o desarrolla una zona plana. “Resulta que Casey se encontraba, en realidad, en la parte moderada a grave de la escala”, dijo Amanda. “Qué alivio que fuimos proactivos”.

La plagiocefalia puede ser causada por factores como el espacio limitado en el útero, traumatismo neonatal o estar un tiempo prolongado en cierta posición. El Dr. Lee confirmó que Casey era un paciente ideal para la terapia de remodelación craneal, también llamada terapia con casco, que podría orientar el crecimiento natural del cráneo para corregir lentamente la forma de la cabeza. “El caso de Casey pone de manifiesto la importancia de la derivación temprana a un especialista craneofacial en casos de plagiocefalia”, afirmó el Dr. Lee. “Nuestro equipo multidisciplinario puede diseñar un plan de atención integral adaptado a las necesidades específicas del niño y proporcionar la formación y los recursos necesarios para la familia”.

A continuación, Amanda y Casey visitaron a Liz Selgrade, MSPO, CPO, ortopedista y protesista del departamento de Servicios ortopédicos y protésicos pediátricos (POPS) Liz realizó un escaneo inicial de la cabeza, que luego se utilizó para crear una ortesis personalizada.

El equipo de Shriners Children’s de Nueva Inglaterra tranquilizó de inmediato a Amanda, explicándole en qué consistiría el plan de atención personalizado de Casey. Amanda señala que la enfermera Nicole Pappas, BSN, RN, coordinadora del programa de labio leporino, paladar hendido y afecciones craneofaciales, fue una fuente constante de apoyo. “Nicole me hizo sentir muy cómoda desde el primer momento. Tenía muchísimas preguntas, y ella estaba decidida a encontrar las respuestas. Si tenía preguntas una vez que ya me había ido del hospital, ella siempre estaba ahí para ayudarme cuando la llamaba”.

Cuando a Casey le pusieron el casco, tenía casi 7 meses y ya tenía una rutina regular de alimentación y sueño. A Amanda le preocupaba que a ambos les resultara difícil acostumbrarse al casco. “Como todavía estaba amamantando, me preguntaba cuán cómodo iba a ser para los dos”, dijo. “Liz fue muy paciente y me dio consejos para ayudar a Casey a adaptarse al casco y encontrar una rutina que funcionara para amamantarlo”. ”.

El objetivo es que el bebé use el casco 23 horas al día para obtener resultados óptimos. Las familias alcanzan este umbral gradualmente a lo largo de varios días, comenzando con una hora con el casco, una hora sin él, y aumentan los períodos de a poco. A pesar de algunos obstáculos al principio, Casey se adaptó bien. “La primera vez que tuvo que usar el casco durante toda la noche, no podía conciliar el sueño”, dijo Amanda. “Una vez superado ese obstáculo, Casey lo usó todo el día y la noche sin ningún problema”.

Casey y Amanda regresaron al Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra cada dos semanas por los siguientes cinco meses. Liz le hacía tomografías de cráneo a Casey cada seis semanas, y el Dr. Lee evaluaba su progreso general. Cuando le hicieron la primera tomografía de seguimiento, Amanda se sintió alentada por los resultados. “Tuvo un crecimiento muy rápido”, explicó. “No solo le creció la cabeza, sino que también observamos una mejora significativa en su forma”.

Con la llegada del buen tiempo, Liz modificó el casco de Casey para mejorar la ventilación. También le enseñó a Amanda a limpiar el casco cuando fuera necesario. “Fue un placer trabajar con la familia de Casey”, dijo Liz. “El tratamiento le dio tan buen resultado porque lo siguieron al pie de la letra, día tras día, durante cinco meses. Siempre les digo a las familias que el tratamiento con casco es más difícil para los padres que para el bebé, ya que requiere más trabajo para los ajetreados padres. Pero los resultados valen el esfuerzo”.

Según Amanda, el tratamiento de Casey pasó a ser una parte más de su rutina. “Casey no se intimidó por el casco. Incluso en los días de calor extremo, lo tenía puesto y gateaba y jugaba. Pensaba que era parte de él, y fue nuestra nueva normalidad”.

Gracias al ambiente acogedor del Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra, las visitas fueron una experiencia muy agradable. Para Amanda, era una oportunidad para salir de casa con Casey y su hermano mayor, Leo, en los bonitos días de verano. “Para Leo fue toda una aventura, aunque las citas no fueran para él”, dijo Amanda. “Siempre lo elogiaban por ser buen hermano mayor, y siempre alguien le daba un juguete, lo que también le alegraba el día”.

El exitoso tratamiento de remodelado craneal de Casey concluyó poco después de su primer cumpleaños. Tras reflexionar sobre su experiencia, Amanda ofrece consejos útiles a otras familias que estén por empezar un tratamiento similar. “Vemos una gran diferencia en la forma de su cabeza, y estamos muy contentos de haber hecho el tratamiento”, dijo. “Esté alerta: no todos los médicos ven lo que usted ve. Investigue, haga todas las preguntas, por muy tontas que parezcan. Recuerde que no está solo. En el Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra siempre alguien responderá sus preguntas”.