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Nos especializamos en el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, como la artrogriposis, con un enfoque multidisciplinario.

La artrogriposis es un grupo de trastornos musculares no progresivos poco frecuentes que provocan rigidez en las articulaciones y desarrollo muscular anormal en los niños. Se observa en uno de cada 3000 niños. El nombre proviene de la palabra griega que significa "articulación curva". Los niños con artrogriposis nacen con una amplitud de movimiento limitada en:

  • Muñecas
  • Manos
  • Codos
  • Hombros
  • Caderas
  • Rodillas
  • Tobillos

En algunos casos, el movimiento es tan limitado que la articulación está fija, lo que significa que no hay amplitud de movimiento en absoluto. No se conoce una cura para la artrogriposis, y se desconoce la causa exacta de la afección.

Los médicos experimentados de Shriners Children's han tratado a miles de niños con artrogriposis. Aplicamos un método multidisciplinario comprobado e innovador al tratamiento que se centra en un objetivo principal: ofrecerles a los niños la mejor calidad de vida para que puedan lograr sus metas.

El médico confirmará un diagnóstico de artrogriposis mediante un análisis de sangre, radiografías o biopsias musculares. Nuestros técnicos del centro de estudio del movimiento de avanzada pueden ayudar a determinar el curso de atención adecuado. Las opciones de tratamiento pueden incluir entablillado, enyesado, fisioterapia y, en algunos casos, cirugía.

Nuestra atención centrada en la familia

Nuestra filosofía es considerar todas las opciones para su hijo. Juntos crearemos un plan de tratamiento que se adapte mejor a la edad de su hijo, la gravedad de su afección y las actividades que le gustan.

Un diagnóstico de artrogriposis puede ser estresante para toda la familia. Esos factores de estrés pueden incluir temores sobre el futuro de su hijo e inseguridad para tomar las decisiones correctas. Tenga la seguridad de que, si se diagnostica artrogriposis en su hijo, en Shriners Children's tendrá un equipo de atención para orientarlo. Los cirujanos de su hijo, los fisioterapeutas y los ergoterapeutas, junto con otros proveedores de atención médica, entienden las preocupaciones de los niños y de los padres que están en este camino.

Hemos visto a niños con artrogriposis progresar con éxito a lo largo de la infancia, convirtiéndose en niños activos de preescolar, gimnastas en la escuela primaria y adolescentes que socializan con seguridad con sus amigos y triunfan en la vida.

Los tratamientos y servicios específicos que se proporcionan pueden variar según el centro. Comuníquese con un centro específico para obtener más información.

Signos y síntomas

Los síntomas varían ampliamente, pero algunos de los más frecuentes son los siguientes:

  • La amplitud de movimiento de las articulaciones de los brazos y las piernas de su hijo puede ser limitada o fija.
  • Los hombros de su hijo pueden rotarse hacia adentro.
  • Pueden tener extensión anormal del codo.
  • Pueden flexionar las muñecas y los dedos de formas que parezcan anormales.
  • Su hijo podría tener dislocación de la cadera.
  • Podría tener pie zambo.

Tipos de artrogriposis

Hay cuatro tipos principales de artrogriposis:

Amioplasia: los bebés con amioplasia tienen tejido fibroso denso y grasa en lugar de músculo esquelético. Esto provoca una pérdida del desarrollo muscular y una amplitud de movimiento deficiente, y deformidad en la mayoría de las articulaciones.

Artrogriposis distal: este tipo solo afecta varias articulaciones, generalmente en las manos y pies, y la amplitud de movimiento puede ser levemente limitada.

Artrogriposis clásica: este tipo generalmente afecta las manos, muñecas, codos, hombros, cadera, pies y rodillas con distintos grados de gravedad. Los casos más graves pueden afectar casi todas las articulaciones del cuerpo, incluso la espalda y la mandíbula. La pérdida de movimiento de las articulaciones suele ir acompañada de debilidad muscular.

Artrogriposis sindromática: este tipo afecta los órganos internos además de los sistemas de los músculos y las articulaciones. Provocar causar problemas respiratorios, problemas de alimentación, trastornos del habla y, en algunos casos, retrasos en el desarrollo.

Opciones de tratamiento

El objetivo principal del tratamiento de la artrogriposis es ayudar a que las articulaciones de su hijo se muevan con la mayor normalidad posible. Esto significa mejorar la flexibilidad, la fuerza y la forma en que se alinean los huesos. Para la parte inferior del cuerpo de su hijo, la atención se centra en trabajar con los pies y las piernas para que pueda pararse y caminar. Para la parte superior del cuerpo de su hijo, la atención se centra en trabajar con las manos y los brazos para que pueda hacer cosas por su cuenta.

Para la mayoría de los tipos de artrogriposis, la fisioterapia y la ergoterapia ayudarán a su hijo y mejorarán la amplitud de movimiento en las articulaciones afectadas. Además, su médico puede recomendar lo siguiente:

Entablillado: se hacen entablillados para aumentar los ejercicios de estiramiento y mejorar la amplitud de movimiento. El enyesado se realiza habitualmente para mejorar la posición del pie de su hijo. Se pueden usar entablillados extraíbles en las rodillas y pies de su hijo para hacer ejercicios, pero algunos niños logran resultados significativos usando los entablillados por la noche.

Cirugía: su hijo puede requerir cirugía para tratar una deformación. Por lo general, se recomienda la cirugía si su hijo se beneficiaría de una mayor amplitud de movimiento una vez finalizado el tratamiento. Los procedimientos quirúrgicos para tratar la artrogriposis incluyen los siguientes:

  • Es un procedimiento en el que el cirujano de Shriners Children's corta un hueso para mejorar la alineación de las articulaciones. Esto se llama "osteotomía".
  • Cirugía de alargamiento de extremidades.

Investigación innovadora sobre artrogriposis

En 2019, Shriners Children's lanzó un programa de investigación llamado "Registro de artrogriposis: epidemiología, etiología, intervención y genómica". El proyecto tiene como objetivo identificar las causas y los factores de riesgo de la artrogriposis, ayudar a abordar las necesidades de los niños con artrogriposis y sus familias, y comprender mejor los tratamientos de la artrogriposis, específicamente el momento de inicio y la eficacia.

Se prevé que al menos 300 pacientes con artrogriposis participen durante los cuatro años del estudio.

Shriners Children's tiene una amplia historia de investigación sobre la artrogriposis que se remonta a 1982, pero, debido a la rareza de la afección, aún no se sabe mucho sobre ella. Los conocimientos obtenidos en el estudio permitirán comprender mejor la prevalencia, las clasificaciones y los cambios clínicos de la afección a lo largo del tiempo.

Todos los participantes que cumplan con los requisitos y que acepten participar en el estudio responderán cuestionarios sobre dolor, movilidad, actividades diarias y calidad de vida. La familia brindará información sobre el embarazo y el parto de su hijo, antecedentes médicos y tratamientos previos que su hijo haya recibido. Además, los investigadores de Shriners Children's tomarán fotografías y consultarán las historias clínicas del niño. Para algunos pacientes que cumplan con determinados requisitos, se enviará una muestra de sangre o saliva al Instituto Shriners de Genómica en Tampa (Florida) para su análisis.

Obtenga más información sobre nuestro Instituto de Genómica.

Si acuden a Shriners Children's, pueden quedarse tranquilos. Se ocuparán de ustedes en todos los aspectos.
Danielle, St. Louis

Tecnología del movimiento de avanzada ayuda a ofrecer las mejores opciones

Los centros de estudio del movimiento (MAC) de Shriners Children's utilizan cámaras de captura del movimiento de avanzada para analizar los movimientos de los niños al caminar, agarrar objetos, inclinarse y girar. Estos estudios de alta tecnología ayudan a los médicos y terapeutas a determinar qué será lo mejor para el niño: una cirugía, rehabilitación o prótesis y ortesis (POPS).

Tratamientos innovadores

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Entablillado

Los entablillados personalizados son un tratamiento habitual en Shriners Children's para una variedad de afecciones y lesiones ortopédicas. Desde las manos hasta los brazos y los pies, nuestros especialistas crearán el mejor entablillado para satisfacer las necesidades de su hijo.

Enyesado

El equipo de atención de Shriners Children's se especializa en hacer que los niños se sientan cómodos durante el enyesado, un tratamiento común para las fracturas.

Alargamiento de extremidades

Los cirujanos ortopédicos experimentados de Shriners Children's son reconocidos en todo el país y el mundo por su habilidad para realizar cirugías de alargamiento de extremidades.

Fisioterapia

La fisioterapia de Shriners Children's ayuda a los niños a tener más fuerza y confianza, y se centra en lo más importante para ellos y en sus actividades cotidianas preferidas.

Ergoterapia

Los terapeutas ocupacionales de Shriners Children's ayudan a los niños a ser lo más independientes que se pueda, y se centran en lo más importante para ellos y en sus actividades cotidianas preferidas.

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Las familias y los cuidadores que buscan tratamiento deben comenzar comunicándose con nosotros para programar una cita.

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Los médicos y proveedores de atención médica pueden solicitar citas, iniciar transferencias o ponerse en contacto con nosotros si tienen preguntas.