En la ecografía de embarazo, se descubrió que Ana estaba ubicada dentro del vientre de su madre en forma de C. Tenía las manos apretadas con fuerza, y presentaba pie zambo bilateral.
Con más estudios, se arribó al diagnóstico de artrogriposis múltiple congénita. La artrogriposis es una enfermedad poco común que afecta el desarrollo muscular y la movilidad de las articulaciones y se presenta en aproximadamente 1 de cada 3000 niños. A medida que el diagnóstico se hacía más claro, la madre de Ana, Danielle, y su familia, empezaron a encontrarse con algunos discursos abrumadores. Los proveedores advirtieron que quizás Ana tendría una vida muy corta, y los alentaron a prepararse para la posibilidad de brindar a Ana cuidados de final de la vida. Preparándose para lo peor, hicieron esos planes mientras aún conservaban la esperanza.
A las 39 semanas nació Ana. Después de cuatro días en la unidad de terapia intensiva neonatal, Danielle y Nicholas pudieron llevar a su hija a casa y comenzar el siguiente capítulo de su viaje.
Al ser dada de alta, Ana fue referida al Hospital Shriners para Niños de Erie, donde contaban con todos los servicios especializados que ella necesitaba en un solo lugar. La familia ya estaba familiarizada con la atención excepcional de Shriners Children's porque tres de los hermanos mayores de Ana habían recibido tratamiento previamente allí.
Sin lugar a dudas, el Hospital Shriners para Niños de Erie fue el mejor lugar para venir.
A los 11 días de vida, Ana tuvo su primera consulta en el Hospital Shriners para Niños. Conoció al Dr. Ozgur Dede, M.D., quien le evaluó el pie zambo, y comenzaron de inmediato el tratamiento. El enyesado mejoró la posición de los pies y los tobillos, y luego el doctor realizó una tenotomía, o alargamiento del tendón, para aumentar el rango de movimiento del tobillo. Una vez que su atención ortopédica estaba en marcha, su plan de tratamiento se amplió e incorporó terapias que contribuyeron a su movimiento y desarrollo general.
Ahora, Ana asiste a fisioterapia, que la ayuda con su crecimiento y desarrollo. Ella nació con tortícolis, que le provocó una inclinación grave de la cabeza, y actualmente afecta la posición de la cabeza, la flexibilidad del cuello y las habilidades motoras. En fisioterapia, Teresa Emerson, PT, le estira y fortalece suavemente los músculos del cuello, y también la ayuda a estirar los pies y tobillos para mantener la movilidad lograda con la atención del Dr. Dede. Ella apoya el desarrollo temprano de las habilidades motoras de Ana a través de actividades como estar acostada boca abajo (con modificaciones), rodar y sentarse con apoyos. Se adaptan todas las actividades según sus necesidades para que pueda desarrollar fuerza, control y movimiento apropiados para su edad. Como parte de su tratamiento, Ana usa una ortesis tubular para la tortícolis, que consiste en un cuello, en intervalos a lo largo del día, para mejorar la posición de la cabeza y la fuerza del cuello.
“Educar a los padres de Ana ha sido un aspecto clave de su atención”, afirmó Emerson. “Al capacitarlos con técnicas de ejercicio y actividades de desarrollo, podemos ayudar a garantizar que el progreso de Ana sea consistente y continúe en casa”.
Además de la fisioterapia, la niña realiza ergoterapia con Allison Blatt, OTR/L, para un mejor desarrollo temprano. Está trabajando en habilidades fundamentales como jugar, juntar las manos, herramientas para regularse sola y desarrollar los movimientos que necesitará a medida que crezca. En pos de estos objetivos, Blatt utiliza estiramientos suaves y férulas personalizadas para que Ana pueda mejorar la posición de la muñeca. Al fijar la posición, se aumenta la flexibilidad y se puede facilitar el movimiento funcional de los brazos. Las férulas se ajustan para acompañar su crecimiento y la ampliación de su rango de movimiento.
En las sesiones de ergoterapia, lo principal es el juego. Con equipo adaptable, Ana interactuar de maneras significativas con los juguetes. Los porta juguetes adaptables la ayudan a agarrar y sacudir los juguetes, lo que fomenta la relación causa-efecto, y le permite desarrollas fuerza y coordinación en los hombros y el tronco.
“Hemos estado usando una herramienta que la ayuda a agarrar objetos y la hemos visto comenzar a sacudir los juguetes usando el hombro izquierdo y el tronco”, dijo Blatt.
Ana, que ahora tiene 10 meses, está alcanzando hitos importantes con el apoyo de la terapia del Hospital Shriners para Niños de Erie. Ahora puede jugar manteniendo la cabeza en una posición más neutral, puede rodar sola desde la espalda hasta el estómago y está progresando para poder sentarse con menos apoyo. Gracias a un rango mejorado de movimiento en sus brazos, ahora puede soportar peso y rotar a nuevas posiciones. Pequeños momentos, como activar un juguete por sí sola, reflejan su creciente confianza e independencia. Si bien los logros de Ana pueden parecer diferentes a los de un niño con un desarrollo típico, la terapia del Hospital Shriners para Niños de Erie le ha ayudado a encontrar formas adaptadas de moverse, explorar y relacionarse con el mundo que la rodea.
La atención de Ana también incluye el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia, donde cuenta con el seguimiento de un equipo ortopédico especializado. Con la atención de Sarah Nossov, MD, Ana se atiende por pie zambo recurrente. “Cuando los pies de Ana estén en la posición perfecta, se le colocarán aparatos ortopédicos para sostener las extremidades inferiores, que la ayudarán a desarrollar la estabilidad necesaria para estar de pie y, eventualmente, caminar”, dijo Nossov. El cirujano ortopédico Dan Zlotolow, MD, también está trabajando para que Ana pueda mejorar la función de las extremidades superiores, lo que contribuirá a su capacidad de moverse, explorar y ganar independencia.
Ana tiene muchas citas y sesiones de terapia por delante, pero Danielle sigue centrada en el progreso de su hija. “La recompensa es mucho mayor que el desafío”, dijo. A lo largo de esta experiencia, el personal del Hospital Shriners para Niños de Erie ha brindado no solo atención médica, sino también apoyo emocional, orientación y aliento.
Ana yace tranquilamente sobre una manta, rodeada de un colorido lecho de flores que están floreciendo.
Ana usa su miniférula personalizada, ajustada con cuidado para estirarle y sostenerle suavemente la muñeca, aumentar el rango de movimiento y promover un movimiento más fuerte y funcional.
Ana disfruta, acostada boca abajo con su babydoll a su lado.
Una de las férulas personalizadas cuidadosamente elaboradas por la ergoterapeuta Allison Blatt.
