El síndrome de Marfan es una afección neuromuscular genética que provoca debilidad anormal en los tejidos conectivos que proporcionan estructura y soporte al cuerpo. Dado que los tejidos conectivos cubren todo el cuerpo, el síndrome de Marfan puede afectar a múltiples áreas del organismo, aunque los niños diagnosticados con esta enfermedad pueden tener efectos variables. Es frecuente encontrar signos del trastorno en el corazón, los vasos sanguíneos, los huesos, las articulaciones y los ojos.
Aproximadamente una de cada 5000 personas tiene el síndrome de Marfan y alrededor de tres de cada cuatro personas con esta afección la heredan, lo que quiere decir que reciben la mutación genética de un padre que la tiene.
Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.
El síndrome de Marfan a menudo se distingue por rasgos físicos específicos que pueden tornarse más notorios a medida que el niño crece. Los niños con síndrome de Marfan suelen ser altos y delgados, con brazos largos, dedos largos con doble articulación, torso corto y piernas muy largas. Además, es común que los niños con esta afección tengan anomalías en la pared torácica. En mayor detalle, los síntomas que puede tener su hijo son los siguientes:
En Shriners Children’s, tratamos al niño, no la afección. Nuestro método terapéutico dependerá en gran medida de los síntomas de su hijo y de las partes del cuerpo afectadas. Nos concentramos en abordar los síntomas y en mejorar la calidad de vida en general.
Como siempre, nuestro equipo de atención multidisciplinaria especializada pediátrica trabaja en conjunto para lograr los mejores resultados para su hijo. Buscamos cuidar el bienestar general de su hijo, por lo que nuestro método de atención médica integral garantiza que se cumplan todas las necesidades de su hijo desde el momento en que entra por la puerta.
Da miedo recibir noticias que uno preferiría no escuchar, pero es reconfortante saber que hay un lugar que te acompañará en tu recorrido y trabajará arduamente para garantizar el mejor resultado posible para tu hijo.
