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Nuestros galardonados médicos reconocidos a nivel internacional tratan incluso los casos más difíciles

Todos los años, casi cuatro de cada 10 000 bebés nacen con una deficiencia de las extremidades superiores, mientras que dos de cada 10 000 nacen con una deficiencia de las extremidades inferiores. Algunos bebés nacen con las dos.

La deficiencia de las extremidades se produce cuando una parte o toda la extremidad de un niño no se forma completamente durante el embarazo.

No hay una causa conocida de las deficiencias congénitas de las extremidades, y la afección puede variar ampliamente de un niño a otro. Las deficiencias pueden afectar el muslo, la parte inferior de la pierna, el pie o todas estas partes. La verdad es que los investigadores siguen trabajando para intentar comprender las causas.

Tratamiento en Shriners Children's

Los médicos de Shriners Children's que tratan las deficiencias pediátricas de las extremidades practican un área altamente especializada de la atención médica. En el hospital creemos en la colaboración con las familias para crear planes de tratamiento personalizados que se adapten a las necesidades de cada niño. Tenemos en cuenta la edad del niño, la gravedad de la discrepancia y la capacidad del niño de participar en el plan de tratamiento.

Las opciones de tratamiento pueden incluir el alargamiento de extremidades, la fisioterapia, la ergoterapia y, en algunos casos, la amputación.

Cuando venga a Shriners Children's, es posible que vean a su hijo en nuestro departamento de Servicios ortopédicos y protésicos pediátricos de Shriners Children's, que diseña, ajusta y fabrica ortesis y prótesis para niños. Estos dispositivos incluyen plantillas ortopédicas, aparatos ortopédicos y, cuando sea necesario, miembros artificiales. Estos artesanos están capacitados especialmente para trabajar con niños y colaboran con los médicos y terapeutas de rehabilitación para ofrecerle a su hijo un dispositivo personalizado que se ajustará a sus necesidades específicas.

Atención médica para toda la familia

El diagnóstico de deficiencia de las extremidades puede ser estresante para toda la familia. Esos factores de estrés pueden incluir temores sobre el futuro de su hijo e inseguridad para tomar las decisiones correctas. Tenga la seguridad de que, si su hijo se acerca a Shriners Children's, tendrá un equipo de atención médica completo para guiarlo. El equipo tiene una amplia experiencia trabajando con familias de niños que tienen una deficiencia en una extremidad, y entendemos las preocupaciones de los niños y los padres que atraviesan esta situación.

Nuestros equipos incluyen médicos, enfermeros especializados, fisioterapeutas, ergoterapeutas, trabajadores sociales y, en algunos lugares, profesionales de la salud mental, para brindar una atención completa diseñada para ayudar a los niños con deficiencias en las extremidades a sentirse seguros al enfrentar los desafíos de la vida con una deficiencia en las extremidades y el tratamiento que se requiere.

Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.

Nuestro método de tratamiento

El objetivo del tratamiento en el Hospital Shriners para Niños es lograr que las extremidades de su hijo funcionen y luzcan bien. Los objetivos del tratamiento pueden variar según el niño. Entre ellos se pueden incluir los siguientes:

  • Ayudar a los niños a crecer y a desarrollarse
  • Ayudar a su hijo a sentirse independiente
  • Fomentar el cuidado personal
  • Mejorar el aspecto de las extremidades

Los tratamientos varían según la afección de su hijo. Algunas de las opciones son las siguientes:

Puedo convertirme en esa persona que no tuve cuando era un niño. Así que me pregunto: ‘¿A quién necesitaría el Zack de 8 años?'. Entonces, voy y soy esa persona."
Zach, St. Louis

Riley explains her journey with Fibular Hemimelia

Riley is a patient at Shriners Hospitals for Children — St. Louis. She has Fibular Hemimelia. Watch her story to learn more about her journey!
Ver transcripción

Riley:

Ahora soy una paciente del hospital Shriner porque cuando nací, tenía un pie zambo, que estaba doblado hacia adentro. Y entonces, mi pierna era más corta que la otra con ese proceso. Bueno, tuve una cirugía de cinco horas en mi tobillo cuando nací, y luego tuve algunas cirugías cuando era pequeña, que realmente no las recuerdo. Pero las primeras que recordé fueron cuando estaba en cuarto grado, y me hicieron el alargamiento de halo en la parte inferior de la pierna. Hicieron eso y, después de terminar con eso, me operaron el tobillo, donde le que pusieron una placa para que se doblara hacia adentro, y luego hicieron lo mismo con mi rodilla porque también se estaba doblando hacia adentro. Y luego, en primer año, me hicieron otro alargamiento de pierna hasta la parte superior donde pusieron la varilla y donde tenían el imán. Luego, ahora me hice una cirugía de tobillo en la que entraron y me cortaron el hueso del tobillo y le pusieron tornillos para que volviera a crecer derecho.

J. Eric Gordon, MD:

Las hemimelias fibulares son una causa congénita relativamente común de discrepancia en la longitud de las piernas. Afecta principalmente a la tibia y, a menudo, se presenta junto con deformidades en los tobillos; a veces, también pueden aparecer algunas deformidades en las rodillas. Se suelen asociar con problemas de la laxitud de los ligamentos. Tenemos algunas cirugías que podemos hacer para brindar estabilidad al tobillo. Después de hacer eso, podemos proceder con el alargamiento de piernas. El proceso de alargamiento en sí suele algo para lo que usamos un fijador externo. En algunas ocasiones, podemos utilizar uno de los clavos Ellipse autoalargables. Y por lo general, funciona bastante bien.

Riley:

Realmente no hay nada que me impida hacer algo. Hago equitación. Entonces, cuando tenía mi halo puesto, estaba un poco asustada. No puedo hacer equitación ni nada. Tan pronto como me quité las muletas y comencé a soportar el peso en la pierna, me dijeron: "Sí, puedes montar". Les mostré fotos mías montando y todo. Realmente, nada me detiene.

J. Eric Gordon, MD:

Tengo la parte simple en términos de hacer la cirugía. Después de eso, ya no tengo nada que hacer. Les digo a la mayoría de ellos que, si pueden hacer esto, pueden hacer cualquier cosa en la vida.


una paciente abrazando a su mamá

Ayudamos a su hijo a tener la vida que desea

La visita a uno de nuestros especialistas en servicios protésicos y ortóticos pediátricos no se trata solo de las mediciones y la mecánica. Se trata de compartir esperanzas y sueños con un profesional capacitado que comprende las necesidades de los niños, y de brindar información que les permita a los técnicos regresar al laboratorio y diseñar la opción ideal. Todos los días, estos artesanos ayudan a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Conózcanos.

Próximos pasos

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Las familias y los cuidadores que buscan tratamiento deben comenzar comunicándose con nosotros para programar una cita.

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Los padres y tutores de los pacientes actuales pueden enviar un correo electrónico, solicitar registros, coordinar citas y más.

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Los médicos y proveedores de atención médica pueden solicitar citas, iniciar transferencias o ponerse en contacto con nosotros si tienen preguntas.