Estos sentimientos se vieron aumentados cuando a la pequeña le diagnosticaron displasia bilateral de cadera a las tres semanas de vida en el Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra, donde la habían remitido.
“Ser padres primerizos supone un gran cambio y conlleva desafíos, de los cuales se habla mucho”, dijo Melissa. “Pero no estábamos preparados para recibir un diagnóstico como este. Si bien esa consulta cambió el rumbo de la infancia de Lily, también nos dio la seguridad de que estábamos exactamente donde debíamos estar”.
La displasia del desarrollo de la cadera (DDC) es el trastorno ortopédico más frecuente en recién nacidos. Se trata de una desalineación o inestabilidad de la cadera, que es una articulación compuesta de una bola y una cavidad. Por lo general, la bola de la parte superior del fémur se mete en la cavidad de la cadera. La displasia ocurre cuando la articulación de la cadera no se ha desarrollado como debiera, por lo que la bola se sale parcial o totalmente de la articulación.
Tras el examen realizado a Lily en la sala de recién nacidos del hospital, que reveló una posible inestabilidad de cadera, se recomendó una ecografía de seguimiento. El diagnóstico de displasia del desarrollo de la cadera (DDC) por lo general requieren una combinación de revisión física y ecografía. Las niñas primogénitas, los bebés con antecedentes familiares de DDC y aquellos que se presentan de nalgas durante el embarazo o que nacen de nalgas tienen un mayor riesgo de padecer DDC.
El pediatra de Lily remitió a Melissa y Casey al Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra, donde se reunieron con la enfermera practicante Keri Garry. “En la primera visita de Lily, le realicé un examen físico seguido de una ecografía dinámica de cadera”, dijo Keri. “Esto permitió ver que tenía la cadera derecha mayormente dislocada en reposo y que su cadera izquierda también estaba inestable”.
Melissa y Casey quedaron atónitos con el diagnóstico. “Ninguno de los dos sabíamos mucho sobre la displasia de cadera”, dijo Melissa. “Estábamos asustados e inseguros sobre lo que eso iba a implicar para el futuro de Lily”.
Nos sentimos muy afortunados de tener al Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra en nuestra comunidad.
Melissa y Casey se sintieron agradecidos por el apoyo, la compasión y la comprensión de Keri cuando estaban asimilando el diagnóstico de Lily. “Keri nos explicó detalladamente el diagnóstico, habló con nosotros del plan de tratamiento, respondió a todas nuestras preguntas y nos dio todo el tiempo que necesitábamos para asimilar la noticia”, dijo Melissa. “Nunca tuvimos la sensación de que nos estuvieran apurando. Este gesto de amabilidad por parte de un proveedor es algo que recordaremos para siempre”.
El estándar de oro para el tratamiento de la DDC es el arnés de Pavlik, un dispositivo ortopédico dinámico que favorece el correcto desarrollo de las articulaciones al estabilizar la cadera y permitir un movimiento natural. Melissa y Casey optaron por que Keri le colocara el arnés a Lily ese mismo día, para comenzar el tratamiento lo antes posible.
Lily usó el arnés de Pavlik durante seis semanas antes de pasar a una faja de abducción de cadera, que permite que la cadera continúe desarrollándose acompañando el crecimiento del niño. Las citas de seguimiento periódicas con Keri brindaron la tranquilidad de que Lily estaba mejorando de forma constante. Según Melissa, a Lily no la ha frenado nada. “Ella se ríe y patalea todo lo que puede. Su tratamiento ha sido espectacular y ha tenido un progreso excepcional”.
Ahora, Lily solo usa el arnés a la hora de la siesta y para dormir. Pronto asistirá al departamento de radiología del Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra, para realizarle una radiografía para determinar si es necesario seguir usando el dispositivo o si se necesitará otro tipo de intervención. Se le realizará un seguimiento durante los próximos cinco años. “Las investigaciones indican que las caderas que son normales a los 5 años no suelen necesitar cirugía en el futuro”, dijo Keri. “Si se detecta y trata adecuadamente, la displasia de cadera generalmente no afecta los hitos motores que el niño puede alcanzar, ni lo perjudica a futuro para participar en actividades”.
Melissa y Casey esperan que su experiencia pueda ayudar a otras familias a afrontar un diagnóstico de displasia de cadera. “Es completamente normal sentirse abrumado, asustado o triste”, aseguró Melissa. “También queremos animar a otras familias a que se tomen las cosas con calma, un día a la vez. Realmente se vuelve más fácil. Los niños son increíblemente resilientes, y esta experiencia nos ha demostrado lo fuerte que de verdad es nuestra pequeña”.
Encontrar el entorno de atención médica adecuado para Lily marcó una gran diferencia para Melissa y Casey, en el momento en que estaban comenzando su vida juntos como familia. “Nos sentimos muy afortunados de tener al Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra en nuestra comunidad” dijo Melissa. “Queremos darles las gracias por la excepcional atención, calidad humana y empatía que han demostrado hacia nuestra familia. Su apoyo ha hecho que un diagnóstico abrumador se vuelva más llevadero, y su dedicación ha ayudado a Lily a salir adelante. Siempre estaremos agradecidos por el papel que Shriners Children’s ha desempeñado en el camino de Lily y en nuestras vidas”.
Lily con el arnés de Pavlik, el primer paso en su tratamiento para la displasia de cadera.
A Lily le brillan sus hermosos ojos azules, mientras pasa un rato acostada boca abajo.
