Lo que no sabían era que su búsqueda los llevaría hasta un niñito en la India cuyo futuro se transformaría gracias a la atención médica de Shriners Children's.
Arraigados en su fe, la pareja se sintió atraída por la India. Allí había numerosas oportunidades de adopción para niños con necesidades especiales, que coincidían con el deseo de la pareja de brindar un hogar lleno de amor. Cuando recibieron información sobre Solomon, de 3 años, supieron que llevaba mucho tiempo esperando a una familia.
“Cuando recibimos la carpeta de Solomon, supimos que en realidad había sido rechazado siete veces”, dijo Curt. “Así que sabíamos que nos estaba esperando para que seamos su familia para siempre”.
Antes de llevar a Solomon (apodado Solo) a su hogar en Estados Unidos, Curt y Caroline comenzaron a investigar la atención médica que podría necesitar. Solo nació con hemimelia tibial, es decir que nació con ambas piernas, pero sin la mayoría de los huesos por debajo de las rodillas. Además, tiene hendiduras bilaterales en las manos y nació sin varios huesos de las manos.
Al consultar con los especialistas, una recomendación se repetía.
“Una de las cosas que no parábamos de oír fue que debíamos ir a Shriners”, dijo Curt.
Tras llegar a Estados Unidos, la familia de Solo visitó el Hospital Shriners para Niños de Lexington por primera vez. Curt sintió de inmediato que habían encontrado el lugar correcto.
"Hubo una conexión, sin más", dijo Curt. “Quedó claro que iban a cuidar no solo a Solo, sino también a nosotros, como padres”.
Curt y Caroline, que tenían que enfrentar decisiones médicas complejas mientras criaban a Solo y a sus dos hijas pequeñas, agradecieron el apoyo que el equipo médico brindó a toda la familia. Lo que más destacaron fue el enfoque a largo plazo del equipo.
“Lo que nos encanta de Shriners es que pensaban y siguen pensando a largo plazo para Solo”, dijo Curt. “Están pensando a largo plazo por nosotros, los padres, están pensando en cosas en las que hoy no tenemos la capacidad de pensar, cuando nuestro niño tiene tres años”.
Sentíamos que, como padres, ellos entendían cómo nos sentíamos y cómo pensábamos, tanto como daban respuesta a las necesidades de Solo.
Desde el principio, la familia sabía que en el futuro de Solo seguramente habría cirugías. Primero se habló de la reconstrucción, pero con el tiempo, se empezó a mencionar más una amputación con reconstrucción protésica.
Al igual que muchas familias que deben tomar decisiones médicas de alto calibre, recibieron consejos de todas partes. “Hay muchas opiniones por todos lados”, dijo Curt. “Todo el mundo quiere opinar sobre lo que es mejor para tu hijo”.
Según Curt, en todo el proceso el equipo de Shriners Children's nunca presionó a la familia, y los ayudó a evaluar toda la información y a tomar decisiones informadas. “Lo que realmente apreciamos de los Shriners fue que lo recibieron con los brazos abiertos, querían escuchar lo que nosotros estábamos escuchando y nos guiaron, diciéndonos: 'Oye, ¿por qué no piensas de esta manera lo que acabas de decir o escuchar?'”.
En definitiva, ese apoyo le dio confianza a la familia. “Como padre, uno nunca se imagina que va a tener que tomar una decisión como esta”, dijo Curt. “Pero cuando se presentó la situación, fue estupendo contar con un lugar como Shriners para que nos ayuden a tomar la decisión de la manera correcta”.
Una de las personas que ayudaron a la familia a sopesar todas las opciones fue la Dra. Janet Walker, MD, cirujana ortopédica con más de 35 años de experiencia en la atención de niños con diferencias en las extremidades.
“Para familias como la de Solo, la decisión de recurrir a la amputación nunca se toma a la ligera. Es una decisión profundamente personal que surge tras una evaluación en detalle de la anatomía del niño, su potencial de funcionalidad y su calidad de vida a largo plazo”, afirmó la Dra. Walker. “En el caso de Solo, la familia demostró una notable consideración y valentía, centrándose en la opción que, a su juicio, le ofrecía la mejor oportunidad de movilidad, independencia y participación en las actividades cotidianas. Nuestro papel como médicos es brindar experiencia y orientación, pero en última instancia, apoyar a las familias para que tomen la decisión que consideren mejor para su hijo y para la familia”.
El 8 de febrero de 2022, a Solo le realizaron una amputación bilateral por desarticulación de la rodilla, a cargo de los doctores del Hospital Shriners para Niños de Lexington Janet Walker, MD, y Vincent Prusick, MD, en colaboración con Golisano Children’s at UK.
Para Solo, el siguiente paso (tanto figurativa como literalmente) fue sanar y asistir a consulta con el departamento de servicios ortopédicos y protésicos pediátricos (POPS) que está dentro de las instalaciones del Hospital Shriners para Niños de Lexington.
“Sin sus prótesis de piernas, a Solomon los movimientos cotidianos le habrían sido mucho más difíciles”, dijo Eric Miller, gerente de POPS y el especialista en prótesis de Solo en el Hospital Shriners para Niños de Lexington. “Las prótesis le permiten caminar con naturalidad y le ayudan a alcanzar una altura que le resulte adecuada”. Más allá de los beneficios físicos, esto puede marcar una gran diferencia en la autoestima, la confianza y las experiencias sociales de un niño. Lo más importante es que le ayudan a participar plenamente en las actividades que le apasionan.
A lo largo de los años, la familia ha lucido una variedad de diseños de prótesis: motivos de Mickey Mouse, dinosaurios y, más recientemente, el logotipo de los Volunteers de la Universidad de Tennessee.
Para Solo, lo que esto significa es sencillo: “Me encanta Shriners porque aquí me dan piernas nuevas”.
Con prótesis de piernas, Solo comenzó a hacer cosas que antes parecían inalcanzables. “De repente, ahora está corriendo con sus hermanas por el camino de entrada”, dijo Curt. “Ahora puede participar cuando antes no podía hacerlo y su confianza está aumentando”.
La familia vive cada hito como algo extraordinario. “Es como si Shriners Children's nos hubiera dado la oportunidad de presenciar en primera fila la transformación visual de nuestro hijo”, dijo Curt.
Solo ya tiene 7 años, y recientemente alcanzó otro hito. Cuando le preguntaron qué había hecho por primera vez esa semana, respondió con orgullo: “Ya puedo bajar las escaleras sin agarrarme a la barandilla”.
“Las cosas están cambiando. “Ahora camina un poco más rápido”, dijo Curt. “Está comprendiendo muy bien cómo funcionan sus piernas. Eso hace que todo valga la pena“.
Con el tiempo, Solo ha aprendido a aceptar sus prótesis como parte de su identidad. “Hemos aprendido un par de frases que puede usar para responder, y eso lo ha ayudado mucho con la confianza”, dijo Curt.
Cuando le preguntan por sus piernas, Solo suele responder con humor. Le gusta presumir de las prótesis. Cuando le preguntan qué les ha pasado a sus piernas, tiene una respuesta pícara: “No me comí mis frutas y verduras”.
Curt y Solo intercambian una sonrisa en el pasillo después de la cita de Solo.
Es este sentido del humor y los cambios que van mucho más allá de la capacidad físicas lo que tiene a la familia tan satisfecha con la atención médica recibida. Las le han aportado a Solo mucho más que movilidad. Según Curt, uno de los cambios más significativos ha sido ver cómo su hijo desarrollaba cada vez más confianza en sí mismo.
“Esto lo estaba cambiando a Solomon”, dijo. “También se produjo una transformación en su personalidad”.
Curt comentó que, cuando Solo llegó a la familia, era extremadamente tímido. Tras haber pasado gran parte de su infancia en una habitación individual, le llevó tiempo adaptarse a un hogar concurrido con hermanos.
Pero a medida que avanzaba en la cirugía, la rehabilitación y el cuidado protésico, la confianza de Solo fue creciendo cada vez más. “A medida que avanzaban las citas para la colocación de las prótesis, se podía ver cómo su sonrisa iba cambiando”, dijo Curt. "Su sonrisa, su confianza".
Solo empezó a compartir más con sus hermanas, su comunidad religiosa y el mundo que le rodeaba. Su familia también fomentó la independencia con pequeñas intervenciones. “Una de las cosas que le dijimos es que no puede salir a jugar si no lleva puestas las piernas”, dijo Curt.
La familia ha iniciado recientemente una nueva etapa: se están preparando para pasar varios años en Italia realizando labor misionera. Si bien la noticia generó entusiasmo, también planteó interrogantes sobre cómo continuaría la atención médica de Solo.
Curt recuerda haber compartido esas preocupaciones con el equipo de Shriners Children's y haber dicho: “Creo que nos vamos a mudar a Italia. ¿Es una locura?”.
En lugar de incertidumbre, encontraron tranquilidad y apoyo. “Nuestro equipo médico estaba de visita en esa cita”, dijo Curt. “En un día en que llegamos a Shriners sintiéndonos tan inseguros y nerviosos, nos fuimos completamente en paz”.
La familia planea regresar a Estados Unidos para las citas de seguimiento, y las necesidades más cotidianas de la prótesis las resolverá en el extranjero.
Cuando Curt imagina el futuro de Solo, ve posibilidades. Algunos de los sueños de Solo ya ha tomado forma por las mismas personas que le han ayudado en su camino. “Quiere fabricar prótesis de piernas. Quiere trabajar en la Universidad de Kentucky”, contó Curt. “Quiere venir a trabajar a Shriners. Quiere ser como el Sr. Eric”.
Para la Dra. Walker, ha sido asombroso presenciar la trayectoria desde el principio y vislumbrar el brillante futuro que le espera al joven. “Una de las partes más gratificantes de la atención pediátrica es ver el progreso que hacen los niños durante su proceso. Ver a Solo crecer, adaptarse a sus prótesis y alcanzar logros que antes parecían lejanos ha sido impresionante”, dijo la Dra. Walker. “La determinación de Solo, unida al increíble apoyo de su maravillosa familia, le ha abierto las puertas a tremendas oportunidades en la vida. Me entusiasma ver todo lo que logrará cuando siga creciendo.
Ante todo, lo que Curt espera que para su hijo es que logre todo aquello que su corazón desee. “Quiero que Solo sea quien Dios lo creó para ser”, dijo. “Y creo que Shriners le está dando justamente esa oportunidad”.
Y según Solo, su futuro podría llegar aún más lejos. Respondió sin duda alguna qué quiere hacer de mayor: “Quiero ir a la luna”.
Para un chico cuyo viaje ya lo ha llevado a recorrer medio mundo, tal vez no sea un sueño tan descabellado.
