La atención médica de esta paciente con artrogriposis abarca varios departamentos y hospitales… y toda una vida
Estamos en el año 2010, y una bebé de cabello oscuro, vestida con un mono marrón con corazones de colores y un lazo blanco en el cabello, está acostada en la camilla del consultorio.
Tiene ambas piernas enyesadas, y las manitos y muñecas, inmovilizadas con aparatos ortopédicos.
En 2026, esa misma chica aparece de pie junto a su coche, con el uniforme impecable del conocido restaurante de comida rápida donde trabaja. Ahora tiene el pelo un tono más claro y rebosa seguridad en sí misma.
Los 16 años transcurridos encierran la inspiradora experiencia de Sadie con la artrogriposis múltiple congénita (AMC) y la atención que recibió en los Hospitales Shriners Children's de Filadelfia y Greenville, que le cambió la vida.
Los pacientes con AMC experimentan dificultades de movilidad, y algunas, o varias, de sus articulaciones quedan "congeladas" en posiciones rectas o flexionadas. Las manos, las muñecas, los codos, los hombros, las caderas, las rodillas y los pies pueden verse total o parcialmente afectados, acompañados de debilidad muscular.
En el caso de Sadie, en ambos hospitales se le realizaron intervenciones quirúrgicas además de fisioterapia y ergoterapia para lograr la mayor movilidad posible. La última década y media, Sadie también ha mejorado con el uso de dispositivos ortopédicos hechos a medida por el equipo de servicios ortopédicos y protésicos pediátricos (POPS) de Shriners Children’s. Pero la relación de la familia con el sistema de salud comenzó incluso antes.
Sadie, de pequeña, muestra su mejora en la funcionalidad andando en patineta.
“Que te digan que tu hijo tiene una afección médica específica es el momento más aterrador y, sin duda, el peor en la vida de un padre”, dijo Jessi, la madre de Sadie.
Gracias al Programa de Educación Prenatal del Hospital Shriners para Niños de Greenville, estos padres primerizos tuvieron su primera consulta con un cirujano ortopédico pediátrico antes de que Sadie naciera.
“Nos tranquilizó aprender sobre la artogriposis y saber lo que mi hija iba a necesitar a medida que creciera”, contó Jessi. “Nos ayudó a estar preparados como familia”,
Con esta información, y un plan de atención médica que acompañaba al crecimiento de Sadie, se satisficieron más que las necesidades físicas de la niña. El hospital organizó un campamento de una semana sobre actividades de la vida diaria (Campamento ADL), que ayudó a Sadie a dominar mejor sus habilidades esenciales para todos los días, como vestirse, comer, la higiene personal y la movilidad.
“Es genial porque podemos enseñarnos mutuamente cosas que hemos descubierto por nuestra cuenta, para poder hacerlas más fácilmente”, dijo Sadie. “Podría ser cómo ponerse maquillaje o una manera más cómoda de ponerse los zapatos. Aprendemos unos de otros”.
Al mismo tiempo, el campamento crea un fuerte sentido de comunidad entre niños con una afección rara como es la AMC, que rara vez se encuentran con otros con sus mismas afecciones.
Por todo lo que ha recibido, Sadie también ha contribuido enormemente al hospital. Sadie, que ha realizado incontables apariciones para informar al público, a los posibles pacientes y a los donantes sobre la misión del Hospital Shriners para Niños de Greenville, es considerada una de las pacientes embajadoras con un más amplio repertorio de trabajo en el programa.
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