Michael nació en el año 2000 con una afección de sobrecrecimiento conocida como síndrome de CLOVES, y su trayectoria de vida ha sido un tapiz de resiliencia, apoyo y deseo de contribuir a la sociedad.
Dijo: "He estado en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California desde que tengo memoria”.
La afección de Michael requirió una importante intervención médica desde el principio. Le amputaron el pie izquierdo cuando tenía solo 15 meses de vida. El Dr. Joel Lerman, MD, su médico de cabecera del Hospital Shriners para Niños del Norte de California, se convirtió en una figura clave en su tratamiento y recuperación.
Durante sus 21 años como paciente, Michael participó activamente en diversos eventos y programas. Fue parte de entrevistas con los medios de comunicación, representó a la sede del Norte de California en el Abierto de Shriners Children's en Las Vegas, asistió a campamentos de verano, animó en los partidos de los Kings e incluso disfrutó de salidas al circo Ringling Bros. Su participación fue una muestra de su gratitud y del vínculo que sentía con la comunidad de Shriners Children’s.
El manejo de su afección presentaba cada vez más complejidades, especialmente con los problemas adicionales que causaba el síndrome, como una escoliosis menor, displasia de cadera y un aumento de los problemas de rodilla debido al crecimiento de los tejidos. A los 12 años se realizó una cirugía plástica para reducir el volumen del tejido adiposo de las piernas. Además, presenta un crecimiento más rápido en el lado izquierdo que el derecho, lo que afecta la pierna y, en menor medida, el brazo y la cara.
El pie protésico que tiene desde la infancia ha sido a la vez una herramienta y un desafío.
“Los músculos de mi pierna no son muy fuertes, y aunque mi prótesis no afecta mi forma de caminar, correr me resulta un poco más difícil. Parece que me estoy tropezando”, dijo riendo.
A los 16 años, Michael llegó al diagnóstico oficial de CLOVES, lo que aportó cierta claridad.
“Antes de eso, me habían diagnosticado síndrome de Proteus, lo cual no era del todo exacto”, dijo. “Shriners Children's me ayudó a inscribirme en un estudio de CLOVES de la Universidad Estatal de Michigan que finalmente me dio el diagnóstico correcto”.
El síndrome de CLOVES es un trastorno genético poco común que causa una combinación de anomalías de piel, huesos, articulaciones, columna vertebral y vasos sanguíneos, presentes al nacer:
C: Congénito (presente al nacer)
L: Lipomatoso (masas adiposas blandas llamadas lipomas que se encuentran en el abdomen o la espalda)
O: Sobrecrecimiento (Overgrowth, en inglés) de tejido graso en algunas áreas del cuerpo que crecen más rápido que otras
V: Malformaciones Vasculares (problemas en los vasos sanguíneos/linfáticos)
E: Nevos Epidérmicos (lesiones de la piel)
S: Anomalías esqueléticas o de la columna vertebral (incluida la escoliosis) (de Spine, columna vertebral en inglés)
Este descubrimiento no solo le permitió nombrar su afección, sino que le dio esperanza, ya que la FDA está probando nuevos tratamientos procedentes de Europa que podrían ralentizar el crecimiento del tejido adiposo.
Tengo muchas ganas de trabajar como enfermero en Shriners Children's una vez que obtenga mi licencia. Siempre me he sentido atraído por la traumatología y la cirugía, y quiero ayudar a otros como Shriners Children's me ha ayudado a mí.
Michael no se deja definir por sus dificultades físicas, pero estas sí han moldeado su carrera y sus aspiraciones. Hoy es supervisor en un centro de salud mental y trabaja a tiempo parcial en una residencia de ancianos, por lo que utiliza sus propias dificultades pasadas para conectar con las personas a las que ayuda.
“Sufrí acoso escolar durante mi infancia y tuve problemas de salud mental, por lo que me resulta más fácil conectar con mis clientes”, afirmó.
Su dedicación a ayudar a los demás se extiende a su vida privada, en la que vive con su esposa, a quien conoce desde primer año de secundaria, y sus tres perros.
Hace poco, su esposa y él regresaron a Sacramento después de una temporada en Reno por motivos de estudio. Michael, que estudia enfermería, y su esposa, que aspira a ser veterinaria, tienen grandes planes.
“Tengo muchas ganas de trabajar como enfermero en Shriners Children's una vez que obtenga mi licencia”, dijo. “Siempre me he sentido atraído por la traumatología y la cirugía, y quiero ayudar a otros de la misma manera que Shriners Children's me ha ayudado a mí”.
El padre de Michael siempre le decía: “Siempre hay alguien que está peor que tú”. Era un sentimiento que Michael no comprendía del todo hasta que vivió una situación conmovedora en el hospital.
“Un día, cuando estaba a punto de salir del hospital, fui a despedirme de mi protesista y del Dr. Lerman, y a agradecerles por haberme atendido todos estos años”. Vi a algunos pacientes con quemaduras y me di cuenta de la magnitud de su dolor, especialmente con la fisioterapia y otros tratamientos. En ese momento, quise ayudar a alguien como ellos. “En casos de traumatismos o cirugías, puedo contribuir a su recuperación y salud”, afirmó.
La trayectoria de Michael con el Hospital Shriners para Niños del Norte de California es una historia de gratitud duradera y esperanza inquebrantable. Su historia es un claro ejemplo de la diferencia que puede tener la atención compasiva y un espíritu humano tenaz.
