La AMC es un grupo de trastornos musculares no progresivos poco frecuentes que provocan rigidez en las articulaciones y desarrollo muscular anormal en los niños. Se observa en aproximadamente uno de cada 3000 nacimientos. Los niños con AMC presentan con un rango de movimiento limitado en alguna o todas las siguientes articulaciones: muñeca, manos, codos, hombros, caderas, rodilla y tobillo.
Sophia nació con esta afección y comenzó a asistir al Hospital Shriners para Niños de Filadelfia al año de vida. A lo largo de los años, Sophia se ha sometido a cirugías en codos, rodillas, caderas y piernas. Se ha atendido con una variedad de cirujanos en el hospital, y sigue asistiendo a citas regulares con al Dra. Sarah Nossov, MD. Hace poco se realizó una cirugía para acortar el fémur de ambas piernas, para que los huesos vuelvan a crecer parejos. Esto la ayudará a caminar en el futuro.
Sophia y la Dra. Nossov comparten un vínculo especial que comenzó cuando Sophia llegó por primera vez al Hospital Shriners para Niños de Filadelfia. Ellas comparten un “Shrine-versario”. Sophia comenzó a venir al hospital justo cuando la Dra. Nossov empezó a trabajar aquí. Lacey, la abuela de Sophia, dijo: “La Dra. Nossov tomó a Sophia bajo su protección. Empezaron al mismo tiempo, así que crecieron juntas en Shriners”. La Dra. Nossov contó: “Ha sido maravilloso ser parte de la vida de Sophia y verla crecer. Ella ha tenido mucha valentía en todas las cirugías que se hizo y mantiene su 'actitud de princesa'. Sé que llegará lejos en la vida”. Cuando le preguntaron a Sophia qué le diría a la Dra. Nossov, respondió: “Gracias, gracias por ayudarme a caminar”.
Sophia visita una vez por años nuestro hospital desde Michigan para cirugías y citas de seguimiento, pero esta estadía ha sido la más larga. Esta vez lleva casi cinco meses aquí, porque, además de la cirugía, tiene sesiones regulares de fisioterapia (PT) y ergoterapia (OT). En fisioterapia, Sophia prepara su cuerpo para aprender a caminar por primera vez. Trabaja con la fisioterapeuta Tate Dawson, DPT, estirando sus piernas con pesas para que los músculos se alarguen, ya que son naturalmente más cortos desde la cadera hasta la rodilla.
En ergoterapia, Sophia trabaja con Meghan Gossenberger, OT, MS, OTR/L, para completar las tareas diarias de forma independiente. Lacey explicó que Sophia quiere hacerlo todo sola y no le gusta la ayuda de los demás. En ergoterapia, aprende a ponerse una camisa, a alimentarse y a realizar otras tareas cotidianas. En ergoterapia también establecen metas y trabajan para alcanzarlas, como por ejemplo trasladarse de su silla de ruedas a su cama o a un asiento. Sophia tiene una personalidad perseverante y se esfuerza para alcanzar sus objetivos, sin rendirse nunca hasta lograrlos.
Sé que llegará lejos en la vida.
Otro aporte importante a la independencia de Sophia ha sido Robert Townsend, especialista en sillas de ruedas y sistemas de asiento del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia. Originalmente, Sophia tenía una silla de ruedas manual, pero le resultaba difícil propulsarse. Siempre que un niño tiene un problema con una silla de ruedas, Rob encuentra la solución. Rob le proveyó a Sophia una silla de ruedas eléctrica, con un joystick que le permite moverse sola a diferentes velocidades. Una de las actividades favoritas de Sophia es recorrer los pasillos del hospital en su nueva silla de ruedas.
Ella también visita los Servicios Ortopédicos y Protésicos Pediátricos (POPS) donde le brindan plantillas ortopédicas personalizadas que usa todas las horas del día. El color favorito de Sophia es el rosa, por eso eligió plantillas ortopédicas de este color. Parte de la misión de POPS es permitir que cada niño personalice sus dispositivos de asistencia, para fomentar la expresión de su personalidad. Lacey dijo que Calli Clark, directora de POPS, es “muy paciente y escucha lo que Sophia necesita”.
Sophia ha tenido un nuevo y emocionante avance en su tratamiento médico: recientemente le permitieron soportar peso sobre sus piernas por primera vez. Esto la acerca a dar sus primeros pasos. En su primera sesión de fisioterapia para practicar la carga de peso, logró permanecer de pie siete minutos por sí sola. La sonrisa que se iluminó en su rostro era palpable en esta trascendental ocasión.
Lacey y Makenna, la mamá de Sophia, expresan un profundo agradecimiento por este hospital y su personal. Lacey dijo: “Nos encanta la Dra. Nossov, es maravillosa. Ella viene y nos abraza después de la cirugía, se preocupa de verdad por sus pacientes. No es sólo un trabajo, ella los acompaña en todo el proceso. Se preocupa en serio por ellos, no se trata sólo del trabajo”.
En el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia, el personal cultiva un ambiente positivo y amigable para los pacientes y sus familias. Lacey dijo: “La calidad de atención que nos han dado ha sido muy buena, desde los conductores del transporte hasta los directores de actividades, los servicios familiares, todos. No he tenido ni una sola mala interacción con ninguna persona. Este lugar ha sido genial, servicial, amigable y solidario. También se preocupan por los cuidadores, porque esta puede ser una experiencia solitaria. Aquí hay adultos con quienes usted podrá hablar”.
Para divertirse, a Sophia le gusta pasar tiempo con su hermana pequeña, Isabella. También disfruta jugar juegos de Barbie en su iPad y leer su libro favorito, Historias de princesas en 5 minutos. Además, le gusta colorear imágenes con la boca, ya que su capacidad para sujetar utensilios para colorear es limitada con los manos. En el futuro quiere ser veterinaria porque ama a los animales, especialmente a los caballos.
¡Estaremos animando a Sophia a medida que se acerque al objetivo de dar sus primeros pasos! Con su determinación y tenacidad de espíritu, sabemos que tendrá éxito.
Sophia de pie durante una sesión de fisioterapia.
Sophia y su hermana juegan en la playa.
