Eithan nació con síndrome de Goldenhar, una afección congénita poco común que afecta al desarrollo de la cara, el cráneo y la columna vertebral. La atención empática y la comunidad solidaria del Hospital Shriners para Niños de Boston han ayudado a Maziel y a Eithan a sobrellevar su tratamiento, lo que les ha generado un gran cariño por el hospital y la ciudad de Boston.
Los niños con síndrome de Goldenhar suelen presentar un desarrollo insuficiente en un lado del rostro. Un síntoma común es la microtia, es decir una formación incompleta del oído externo. En el caso de Eithan, tenía la oreja izquierda mucho más pequeña que la derecha.
Cuando Maziel estaba buscando atención craneofacial para Eithan en República Dominicana, una amiga le comentó sobre una fundación que podría ser de utilidad. Maziel consiguió una cita para que evaluaran a Eithan y allí descubrió que era candidato para cirugía. La fundación la ayudó a ponerse en contacto con el Hospital Shriners para Niños de Boston. El equipo de gestión del cuidado se convirtió en el principal punto de contacto de Maziel antes de la primera visita a Boston. El equipo ayudó con los preparativos del viaje y a programar las cirugías, como lo han hecho todos los años desde entonces.
El Dr. Daniel Driscoll, MD, cirujano plástico del Hospital Shriners para Niños de Boston, es el cirujano principal de Eithan. El Dr. Driscoll se especializa en reconstrucción facial en pacientes pediátricos con lesiones por quemaduras o afecciones congénitas. “Eithan tenía un tipo de microtia llamada deformidad de oreja en copa, es decir que la oreja parecía plegada sobre sí misma”, dijo el Dr. Driscoll. “Por suerte, no tenía problemas de audición y la estructura de su oído interno estaba intacta”.
El Dr.” Driscoll mencionó que el tratamiento de Eithan requirió una estrategia por etapas. Mediante una serie de cirugías reconstructivas, el profesional creó una estructura para la oreja izquierda, le realizó ajustes a la estructura externa y, a continuación, injertó piel detrás de la oreja para lograr la posición deseada, alejándola de la cabeza.
Todos los médicos, enfermeros y demás personas que han cuidado de Eithan se toman su tiempo para asegurarse de que tenga todo lo que necesita.
Dado que Eithan vive lejos, el tratamiento se planifica con cuidado para que se puedan obtener los mejores resultados de cada viaje a Boston. Maziel agradeció que su última visita se prolongara para que hicieran a tiempo a hacerle un procedimiento adicional. “Nuestra coordinadora de atención, Danielle, pudo cambiar los vuelos y hacer los arreglos necesarios para que nos quedáramos más tiempo”, dijo. “Todos los médicos, enfermeros y demás personas que han cuidado de Eithan se toman su tiempo para asegurarse de que tenga todo lo que necesita. Nuestra experiencia ha sido de 10 sobre 10”.
Aunque Eithan echa de menos a su familia, ha llegado a apreciar mucho sus visitas a Boston y al hospital. Él y Maziel han entablado amistad con otros niños y familias, lo que hace un poco más llevadero estar tan lejos de casa. “Pude conocer a otra dominicana, y ess del mismo lugar que nosotros, así que ahora siento que no soy la única aquí, eso es bueno”, dijo Maziel. Eithan añadió: “Me gusta el frío que siempre hace aquí, y me encanta estar en la nieve. Me encanta todo de Boston, y a veces no quiero irme”.
Maziel quiere transmitir a otras familias que sus hijos están en buenas manos en el Hospital Shriners para Niños de Boston. “Les diría a las familias que pueden esperar muy buenos resultados aquí”, dijo. “Cada vez que hemos venido aquí, Eithan sale muy emocionado de la cirugía, porque quiere que su oreja izquierda se vea igual que la derecha”.
Además de conocer a otras familias de pacientes, Eithan y Maziel sienten un profundo agradecimiento por su equipo de atención médica y por los lazos que han desarrollado a lo largo de los últimos ocho años. “Siempre le digo al Dr. Driscoll: ‘Eithan también es su hijo ahora, porque es parte del hospital, así que también es suyo’. Estoy muy contenta con el trato que hemos recibido aquí y seguiré confiando en el hospital. Estoy agradecida por todo”.
