un retrato de un adolescente afuera

Les presentamos a nuestra nueva embajadora internacional de pacientes, Macie.

Macie, de 15 años, es una estudiante de segundo año de secundaria y una talentosa lanzadora de softbol de Tampa, Florida.

Ha practicado este deporte desde que tenía 7 años y siempre ha soñado con llegar a un equipo universitario. El softbol no es solo una actividad para ella, es su pasión y su mayor alegría.

Así que, cuando a Macie, que entonces tenía 10 años, le diagnosticaron escoliosis idiopática, una curvatura de la columna vertebral, se preocupó. “Cuando supe por primera vez que tenía escoliosis, me asusté de no poder jugar sóftbol, ni ningún otro deporte”, dijo.

Los médicos le recetaron un corsé para usar por la noche, y Macie lo usó fielmente, con la esperanza de que evitara que su curva progresara.

A pesar de ser diligente con el uso de su corsé, la curva de Macie empeoró. Un médico recomendó un procedimiento quirúrgico que limitaría su movilidad espinal, lo que haría que lanzar fuera difícil, si no imposible. Pero Macie y su madre tenían reservas.

La madre de Macie, Michelle, enfermera pediátrica, comenzó a buscar alternativas. Eso la llevó a Shriners Children’s Philadelphia y al cirujano de columna Amer Samdani, M.D., quien es pionero de la fijación del cuerpo vertebral (VBT). La VBT utiliza una fijación flexible, similar a un cinturón, unida a vértebras individuales. A medida que el niño crece, la fijación guía la columna a una posición más recta, sin sacrificar la flexibilidad. El procedimiento solo es posible para niños que aún están en crecimiento, y Macie era la candidata ideal.

Los Shriners son el mejor ejemplo de personas solidarias y generosas. Es asombroso ver a gente con tanta pasión por ayudar a los niños.
Macie, paciente del Hospital Infantil Shriners de Filadelfia

En octubre de 2023, Macie y su madre condujeron 17 horas desde su casa en Tampa hasta Filadelfia para la cirugía.

Solo dos meses después, estaba de vuelta en el montículo.

“Mi entrenador me puso de titular en nuestro primer torneo de la temporada”, dijo. “Lancé ese primer lanzamiento y supe que esto había funcionado. Creo que ponché al primer bateador”.

Un año después de la cirugía, una radiografía de seguimiento confirmó la transformación.

“Era una imagen completamente diferente”, dijo Macie. “Me demostró que mi columna vertebral había cambiado por completo, y que nunca más tendría que lidiar con esto”. En 2025, Macie fue invitada a realizar el primer lanzamiento ceremonial en el Torneo Invitacional Infantil Shriners de Clearwater. Incluso conoció al equipo de sóftbol de la Universidad de Alabama. Fue un momento de ensueño para la joven atleta.

Como Embajadora Internacional de Pacientes de Shriners Children’s, Macie habla con sincera gratitud sobre su experiencia.

“Quiero retribuir como Embajadora Internacional de Pacientes porque no creo que nada pueda compensar jamás a Shriners Children’s por lo que hicieron por mí”, dijo.

El coraje para ganar: La historia de Macie

Tras un diagnóstico de escoliosis que amenazaba con truncar sus sueños de jugar al sóftbol, Macie, de 15 años, encontró en el Hospital Infantil Shriners una solución que le cambió la vida y le permitió volver al montículo e inspirar a otros más rápido de lo que jamás imaginó.
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Michelle, madre de Macie:

Macie siempre ha sido una niña fuerte, sana, activa y divertida desde el principio. Fue mi primera hija y me encantaba cada uno de sus movimientos; todo lo que hacía era adorable. A Macie le encantan los deportes. Empezó a jugar sóftbol a los siete años. Lo aprendió con mucha facilidad.

Boyd Farmer, entrenador de sóftbol:

Desde su primer swing supe que Dios la había bendecido con un gran talento atlético. Casi todas las chicas que juegan con nosotros a nuestro nivel son atletas muy talentosas. Macie está a otro nivel. Está a otro nivel.

Michelle:

Cuando Macie tenía 10 años, fuimos a una revisión médica, como cualquier otro día. Nos lo estábamos pasando genial jugando a la pelota, pasando el rato, divirtiéndonos y nadando. Y, eh, sentí que la vida se detuvo ese día, el día que descubrimos que tenía escoliosis.

Macie, Embajadora Internacional de Pacientes:

Cuando me diagnosticaron, me asusté pensando que ya no podría jugar sóftbol ni ningún otro deporte, lo cual me intimidó mucho porque esa era mi vida, eso era lo que hacía, ese era mi pasatiempo, eso era lo que me hacía feliz.

Michelle:

Sabes, a esa edad, a los 10 años, no siempre quería usar el corsé por la noche y lloraba: "Mamá, solo por esta noche, no quiero usarlo". Y, eh, ese miedo se hizo realidad cuando dijeron que la curva había empeorado. Y, eh, cuando te digo que me derrumbé el día que me dijeron que necesitaría cirugía, eh, nunca había llorado tanto, jamás.

Solo puedo pensar en todos los niños que he cuidado después de sus fusiones espinales. Y eso es lo que pensé, eso es lo que creí que íbamos a hacer.

[Tercio inferior izquierdo: Vicki y David, abuelos de Macie]

David:

Me impactó. Sabía que era malo. O sea, me perturbó. Fue increíble. La sensación que tuve.

Michelle:

De hecho, la primera página que encontré fue la del Hospital Infantil Shriners en Filadelfia y todas las cosas maravillosas que decían sobre el Dr. Samdani. Los llamé ese mismo día. Programé una consulta con él y, en pocos meses, estábamos en Filadelfia. Conocí al Dr. Samdani y casi de inmediato supe que él era quien realmente iba a ayudar a mi hijo.

Como sabía que tenía que hacer algo para ayudarla a que no tuviera problemas de adulta ni en el futuro, decidimos realizarle el procedimiento VBT.

Dr. Amer F. Samdani, Cirugía Neurológica, Jefe de Personal del Hospital Infantil Shriners de Filadelfia:

Macie era la candidata ideal para el VBT porque tenía la magnitud de curvatura correcta y la ubicación adecuada en la parte baja de la columna. Aún tenía crecimiento. Y, quizás lo más importante, era una familia que realmente comprendía las ventajas y desventajas del procedimiento, ya que es un procedimiento relativamente nuevo.

Michelle:

Cuando me dijeron que había terminado, fue un gran alivio. Por fin pude ir a verla. Se veía estupenda. Se veía muy cómoda, muy bien atendida.

Desde ese momento en la UCI y durante los días siguientes, los médicos y enfermeras fueron fenomenales.

Macie:

Después de recuperarme, empecé a retomar el deporte seis semanas después. Mi entrenador de entonces, mi entrenador asistente, era fisioterapeuta y estaba muy entusiasmado por trabajar conmigo y ayudarme a volver a lo que hacía antes. Lancé en mi primer torneo de la temporada dos meses después de la cirugía y mi entrenador me puso de titular en mi primer partido, en la primera entrada del primer torneo. Lancé ese primer lanzamiento y supe que había funcionado y que había vuelto. Creo que ponché al primer bateador. Fue entonces cuando supe que había vuelto.

David, abuelo de Macie:

Sin la colaboración de los Shriners con el Dr. Samdani, financiando su investigación y ayudándolo a desarrollar este procedimiento que ayudó a Macie, no habría sido posible. No se puede llegar a ninguna parte sin financiación.

Y las personas que necesitan financiación, a quienes Shriners está ayudando a desarrollar este procedimiento, están trabajando en otros. Eh, esto no sucedería. No tendríamos a Macie jugando de nuevo si Shriners no hubiera financiado la investigación del Dr. Samdani.Michelle:Ella puede lograr cualquier cosa que se proponga y lo hace parecer fácil. Ella quiere lograr una meta, se propone conseguirla y casi siempre lo logra incluso mejor de lo que esperaba.

Allison, la mejor amiga de Macie:

Macie será una excelente Embajadora Internacional de Pacientes porque tiene una historia maravillosa y está dispuesta a compartirla con otras personas y darles esperanza a los niños para su futuro.


Macie:

Estoy muy emocionada de ser Embajadora Internacional de Pacientes para Shriners Children's porque quiero darle esperanza a alguien algún día y quiero compartir mi historia porque quiero difundir el increíble trabajo que hace Shriners. Sin Shriners Children's, no creo que estaría donde estoy hoy. No creo que podría jugar sóftbol sin restricciones ni complicaciones. Creo que esto fue lo mejor que me pudo haber pasado porque todavía puedo salir y hacer todo lo que siempre quise hacer.

Gracias a la presencia de Shriners Children's, no solo cuento con un sistema de apoyo completo, sino que también tengo una vida completamente nueva que me han brindado. Y creo que eso es lo más poderoso que alguien puede hacer por otra persona.

Haciendo realidad los sueños

Gracias a la innovadora cirugía VBT realizada en el Hospital Infantil Shriners de Filadelfia, Macie está cumpliendo su sueño de jugar al sóftbol.

Dos pacientes femeninas sometidas a cirugía de fijación del cuerpo vertebral.

Macie y Lou Lou, otra paciente que también se sometió a una cirugía VBT, están sentadas junto a la ventana con vistas a la ciudad en el hospital infantil Shriners de Filadelfia, al día siguiente de sus operaciones.

Jugadora de softbol femenina lanzando la pelota

Macie realiza un lanzamiento durante un partido de sóftbol para su equipo local, los Clearwater Bullets.

Jugadora de sóftbol femenina en el campo

Macie realiza el lanzamiento ceremonial de honor en el torneo Shriners Children's Clearwater Invitational en Clearwater, Florida.

Autógrafos de jugadoras de sóftbol femenino

Macie intercambia autógrafos con jugadoras del equipo de softbol de la Universidad de Alabama.

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