La historia de Edwin: Encontrar una comunidad de cuidado en el Hospital Shriners para Niños de Boston
De bebé, Edwin sufrió quemaduras faciales graves en su país natal, Honduras.
Se convirtió en paciente de Shriners Children’s en 2017, cuando le realizaron una cirugía en el Hospital Shriners para Niños de Ohio. La atención de Edwin fue transferida al Hospital Shriners para Niños de Boston en 2018, él y su madre, Karla, han viajado allí todos los años desde entonces para el tratamiento. Según Karla, están agradecidos no solo por la atención que ha recibido Edwin, sino también por la comunidad que han construido a través de Shriners Children’s.
Cuando comenzó la atención por quemaduras de Edwin, Karla sintió el apoyo de la atención integral y la extensa red de familias que habían vivido algo similar. “Fue una buena experiencia para nosotros porque conocimos a otras personas e hicimos buenos contactos”, dijo. “Al principio, pensaba que Edwin era el niño con peores quemaduras del mundo, pero después de ver otras experiencias, te das cuenta de que no es así. El increíble trabajo que los especialistas hacen aquí con otros niños me dejó más tranquila”.
La atención de Edwin en el Hospital Shriners para Niños de Boston está a cargo del Dr. Daniel Driscoll, MD, cirujano reconstructor especializado en la reconstrucción facial tras quemaduras. Cada año, el Dr. Driscoll evalúa en detalle qué procedimientos necesita Edwin, al tiempo que prevé sus necesidades futuras. “A medida que el niño va creciendo, las cicatrices no crecen al mismo ritmo”, dijo el Dr. Driscoll. “Cada vez que veo a Edwin, lo reevalúo y determino qué problemas debo abordar. Antes de que regrese a casa, intentamos hacer un plan para todo el año entrante, ya que no tenemos mucho contacto entre las visitas”.
En los últimos años, el plan de tratamiento de cicatrices de Edwin ha incluido varios objetivos de funcionalidad. “Las cicatrices de quemaduras que tiene Edwin le provocaron cierto endurecimiento en la cara”, dijo el Dr. Driscoll. “No podía cerrar los ojos para dormir, porque las cicatrices de las quemaduras le habían tirado de los párpados inferiores hacia abajo. También sentía molestias al abrir la boca. Necesitaba más piel en la cara para poder cerrar los ojos, abrir mejor la boca y mover el cuello con mayor facilidad. Al mismo tiempo, hemos trabajado con tratamiento láser para suavizar la piel”.
La estructura externa de las orejas de Edwin fue otra área de prioridad para el Dr. Driscoll. Con el tiempo, la contracción del tejido alteró la forma y la posición de ambas orejas. El Dr. Driscoll recolocó las orejas y reconstruyó las zonas afectadas, mejorando así su aspecto y función.
Nuestros hijos son guerreros. Nos hacen apreciar la vida y nos enseñan a mejorar.
Karla comentó que tanto ella como Edwin a veces sienten ansiedad antes de viajar a Boston, especialmente si Edwin tiene programada una cirugía complicada. El apoyo de su equipo de atención antes y después de su llegada ayuda a contener parte de ese estrés. “Me llaman y me ayudan con todo el proceso para poder traerlo. Cada vez que venimos aquí para cirugías u otras citas, todo el personal se porta de maravilla. Estoy muy agradecida con todos los médicos de aquí y a la increíble atención que le brindan a Edwin”.
Gracias a las relaciones que ha entablado con otros cuidadores, Karla también está conociendo mejor la ciudad de Boston y todo lo que tiene para ofrecer. “He podido conocer un poco de Boston desde que conocí a mi amiga aquí en el hospital”, dijo. “Me ha estado mostrando lo que hay para hacer por la zona”.
Como miembro de Team Brave, Edwin también ha disfrutado de muchas experiencias nuevas en el área de Boston. En colaboración con la Fundación para Bomberos de Boston, Team Brave ayuda a los pacientes con quemaduras del Hospital Shriners de Boston a reintegrarse en la comunidad como parte de su recuperación.
Edwin, que ahora tiene 11 años, adora los deportes, especialmente practicar y jugar al fútbol. Karla también lo describe como un niño muy amable, algo que otros perciben cuando lo conocen. “Siempre ha sido un niño cariñoso. Es muy emotivo, en el buen sentido. Allá donde vamos, la gente lo adora, y no es por su aspecto, sino por su forma de ser con los demás”.
Con la red de apoyo que Karla y Edwin han logrado, el Hospital Shriners para Niños de Boston se siente como una verdadera comunidad. “Todos nos hacen sentir bienvenidos”, dijo Karla. “Es como una gran familia, porque el personal nos apoya mucho, pero también nos apoyamos entre nosotros.” Esta experiencia le ha brindado a Karla una perspectiva única y valiosa. “Nuestros hijos son guerreros. Nos hacen apreciar la vida y nos enseñan a mejorar”.
Edwin (izquierda) disfruta una partida de minigolf con Team Brave.
Próximos pasos
Comparta su historia
Donaciones a Shriners Children's
Contáctenos
