Lizeth nunca había oído hablar de esa enfermedad. Su ginecólogo la remitió a especialistas, y pronto se encontró reuniéndose con equipos médicos en su ciudad natal de Stockton y en el Centro Médico de UC Davis. El equipo de UC Davis le dio la hoja de ruta: cuando naciera la bebé, el Hospital Shriners para Niños del Norte de California estaría a cargo de su atención médica.
Emma nació en 2021 con mielomeningocele, la forma más grave de espina bífida, que presenta una médula espinal y nervios que sobresalen por una abertura en la columna vertebral, formando un saco protector. Los médicos le advirtieron a Lizeth que el parto sería inducido y que Emma iría de inmediato a cirugía para cerrar la abertura que tendría en la espalda y proteger los nervios expuestos.
Emma también necesitó una derivación ventrículoperitoneal para la hidrocefalia, una acumulación anormal de líquido cefalorraquídeo dentro de los ventrículos del cerebro, para disminuir la presión dentro del cráneo y limitar el potencial daño al cerebro.
Además de sus otras dificultades, Emma nació con pie zambo, que puede estar relacionado a otros problemas de salud como la espina bífida. En la mayoría de los casos de pie zambo, el pie parece estar torcido hacia adentro a la altura del tobillo. Si bien el pie zambo puede detectarse durante el embarazo, es evidente al nacer.
A pesar de todo, Emma logró regresar a casa en un par de semanas.
Los médicos explicaron que Emma tendría vejiga e intestino neurogénicos, una pérdida de control debido al daño nervioso causado por la espina bífida, y que Lizeth tendría que aprender a cateterizar a su hija. Pero Lizeth, desde el principio, se sintió preparada para el camino que tenía por delante.
“Aprendí sobre la marcha, pero me sentí muy preparada”, dijo Lizeth. “El programa Shriners Children's me proporcionó el equipo y el apoyo que necesitaba y respondió a todas mis preguntas. Estuve acompañada por un gran equipo”.
Ese equipo incluye a la Dra. Maya Evans, MD, directora del programa de espina bífida del Hospital Shriners para Niños del Norte de California, y Constance Mitchell DNP, CPNP-PC, PHN, su enfermera especial, junto con la Dra. Yvonne Chan, MD., uróloga.
Los equipos médicos y especialistas en rehabilitación del Hospital Shriners para Niños del Norte de California colaboran con urólogod y cirujanos ortopédicos para lograr que los niños con espina bífida lleven una vida activa y productiva. Por lo general, los pacientes son atendidos en clínicas especializadas en espina bífida al menos una vez al año. Los niños más pequeños reciben atención con mayor frecuencia.
Actualmente, el equipo está trabajando con Constance para controlar la función de la vejiga de Emma. Emma toma medicamentos para que su vejiga pueda retener más, lo cual ha supuesto una diferencia significativa. Con enemas diarios también han podido aliviar los problemas de estreñimiento.
“Me explican todo y me hacen sentir que están para apoyar a Emma y que velan por su bienestar”, dijo Lizeth. “En otros lugares, me quedo con la duda de qué está pasando. En Shriners Children's, me explicaron los riesgos de la cirugía y cómo seria una recuperación realista. Me sentí tranquila al contar con ese apoyo, especialmente si las cosas salían mal, sabiendo que podíamos volver. Sentí que el equipo de atención de mi hija me prestó atención. Estuve tranquila”.
Shriners Children's me proporcionó el equipo y el apoyo que necesitaba y respondió a todas mis preguntas. Estuve acompañada por un gran equipo.
En 2023, Emma se sometió a una cirugía de pie zambo a cargo del Dr. Vedant Kulkarni, M.D., subdirector de ortopedia del Hospital Shriners para Niños del Norte de California. El pie zambo es tratable, y la mayoría de los pacientes llegan a usar sin problemas el pie que alguna vez tuvieron afectado. En la mayoría de los bebés con pie zambo es necesario un alargamiento del tendón de Aquiles mediante un procedimiento llamado tenotomía para ayudar a corregir la posición del pie. Luego se coloca un yeso durante tres semanas hasta que el tendón sana por completo. Después del yeso, el paciente utiliza undispositivo ortopédico especial que consta de dos zapatos altos con punta abierta, sujetos a una barra de metal, que deben usarse de forma continua durante los primeros tres meses, y luego por la noche y durante las siestas hasta aproximadamente los 4 años para evitar que el pie vuelva a la posición incorrecta.
En el caso de Emma, se continúa con tratamiento con yeso porque sus pies vuelven a girarse hacia adentro, lo que requiere cuidados constantes para mantener una posición adecuada.
Durante su embarazo, a Lizeth le dijeron que probablemente Emma quedaría paralizada de la cintura para abajo.
Emma, que ahora tiene 4 años, usa silla de ruedas y tiene cierta movilidad en las piernas; acaba de aprender a hacer trompos en su silla. Ella cuenta con aparatos de ejercicio que la ayudan a mantenerse de pie y a fortalecer su tronco. En casa, el objetivo es permanecer de pie durante más de una hora. Está avanzando hacia el objetivo: empezando con 5 o 10 minutos y aumentando de a poco.
“Emma está desafiando todas las probabilidades”, dijo Lizeth.
Emma asiste al centro preescolar seis horas al día y le encanta. Tiene un gran sistema de apoyo con cuatro maestras que la ayudan y fisioterapeutas y ergoterapeutas que asisten a la escuela y la retiran de clase para las sesiones, donde aprende habilidades como la transferencia de la silla de ruedas a una silla de la escuela y el uso de los frenos.
Como hija única, Emma atesora el tiempo que pasa en la escuela con sus amigos. Muchos de sus compañeros de clase también reciben atención en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California por espina bífida.
“Ella no se siente sola”, dijo Lizeth. “Tiene una escuela y una comunidad”.
Esa comunidad incluye eventos como el Walk N Roll de la Asociación de Espina Bífida, a la que Emma asiste con sus amigos.
En casa, a Emma le encantan las princesas de Disney, especialmente Tiana. Le gusta leer, pintar, la música, jugar con muñecas y quedar con sus primos para jugar. Incluso se ha apuntado a clases de música para aprender a tocar el piano y la batería.
“Es tan pequeña que no se da cuenta de lo que tiene”, dijo Lizeth. “Sabe que no puede caminar, pero que puede mover las piernas. Está en la etapa en la que hace muchas preguntas, pero no entiende del todo. Ahora está pidiendo montar en bicicleta”.
“Ser su madre es una gran bendición", dijo Lizeth. “Su padre y yo la queremos muchísimo. Todos los que la han conocido dicen que es extrovertida y alegre”.
Para Lizeth, no haber recibido nunca una factura por el cuidado de Emma ha sido una bendición y un alivio. El Hospital Shriners para Niños del Norte de California queda a aproximadamente una hora de su casa, una distancia que Lizeth no tiene problema en recorrer por el bien de Emma.
“Los medicamentos, los enemas y los catéteres están cubiertos, me los entregan a domicilio o puedo recogerlos en la farmacia”, dijo Lizeth. “Me quita un peso de encima. Nos sentimos bendecidos de tener a Shriners Children's”.
Emma de pequeña espera el enyesado en el Hospital Shriners del Norte de California.
