La historia de Dahiana: Una infancia de atención con calidad humana en Shriners Children's

Cuando Dahiana, de 21 años, cruzó por última vez las puertas del Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra, sintió una mezcla de tristeza y gratitud.

Dahiana viajó una vez por año por 17 años a Massachusetts para recibir atención con su prótesis. Sin duda, generó un vínculo profundo con los médicos que la apoyaron en su proceso como joven amputada. Decir adiós después de una infancia llena de cuidados fue agridulce. “Tengo que asumir que esta es la última vez que vengo”, dijo. “Es un poco difícil pensarlo porque tengo muchos recuerdos aquí”.

La vida de Dahiana cambió para siempre cuando perdió una pierna en un accidente de motocicleta en su país natal, República Dominicana. Dahiana era apenas una niña pequeña cuando ocurrió el accidente. Recibió tratamiento por sus lesiones, pero carecía de acceso a prótesis. Su familia empezó a buscar otras opciones de tratamiento y se enteró de los Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS) disponibles en el Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra en Springfield, Massachusetts.

Dahiana viajó por primera vez con su padre al Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra cuando tenía 4 años. Allí recibió una prótesis de pierna y fisioterapia para ayudarla a acostumbrarse a usar el dispositivo. Según Dahiana, fue difícil aprender a desenvolverse en la vida con una prótesis a una edad tan temprana. “Al principio, no quería usarla. Fue difícil acostumbrarse, pero mejoró con el tiempo”.

Aunque usar una prótesis supuso un periodo de adaptación, Dahiana ganó confianza gracias a los fisioterapeutas y al personal de POPS que la atendieron en esos primeros años. Recuerda su compasión y su capacidad para hacerla reír. “Todos siempre me trataron con mucha amabilidad”, dijo. “Hacer el viaje nunca me dio ansiedad. Siempre se sintió bien estar aquí”.

Cuando su padre falleció en 2019, la tía de Dahiana, Ana, la acompañó en todos sus viajes al Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra. El equipo de gestión del cuidado las ayudó a organizar su viaje y alojamiento en la cercana Casa de Ronald McDonald de Springfield, donde conocieron a otros pacientes y familias del Hospital Shriners para Niños atravesando desafíos similares al de Dahiana. Estas relaciones se convirtieron en una fuente de apoyo y consuelo mientras estaban lejos de casa.

Los servicios de interpretación fueron una parte esencial de la atención que recibió Dahiana. Ana y ella entablaron un fuerte vínculo con Mayra DeJesus, LCSW, trabajadora social e intérprete de español del Hospital Shriners para Niños, quien las ayudó a gestionar las citas, hacer preguntas y mantenerse en contacto con el equipo de atención de Shriners incluso cuando estaban de vuelta en su país natal, República Dominicana. En agradecimiento por su ayuda y por la amistad que forjaron, Ana y Dahiana le entregaron una placa a Mayra durante su última visita. La placa contenía un sentido mensaje de gratitud y agradecimiento, que describía a Mayra como “más que una profesional: una guía, un apoyo constante y un pilar de salud y bienestar para nuestra familia”.

Durante los últimos cinco años, Mayra ha colaborado con la protesista de Dahiana, Liz Selgrade, MSPO, CPO, para verificar que Dahiana tenga el equipo y la formación necesarios entre sus visitas al Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra. Esta preparación es fundamental al trabajar con pacientes internacionales como Dahiana.

“Cuantos más componentes tenga un dispositivo, mayor será la probabilidad de que algo se rompa”, explicó Liz. “Le enseñamos al paciente cómo inspeccionar la prótesis y les proporcionamos revestimientos extra y otros materiales, por si los necesitan. La barrera del idioma puede ser un desafío, y Mayra es fundamental para superar esa brecha. Ella establece relaciones maravillosas con los pacientes y sus familias, y me ayuda a comprender lo que debo tener el cuenta”.

Durante su visita más reciente, Liz ayudó a Dahiana a adaptarse a una nueva prótesis que se ajusta mejor a sus necesidades. Empezó a encontrar incómodo el dispositivo de sujeción con cinturón que utilizó durante la mayor parte de su infancia, ya que le estaba causando dolor de espalda. Liz recomendó un diseño con un sistema de succión asistido por revestimiento. “Fue una buena mejora”, dijo Liz. “La nueva cobertura crea una sujeción segura y es mucho más cómodo para ella.” Dahiana añadió: “El nuevo dispositivo me hace sentir más libre al caminar y, sin duda, es más cómodo.”

Dahiana tuvo una serie de citas con Liz para probar el ajuste de la nueva prótesis. Liz evaluó su forma de andar y, con la ayuda de Mayra y los comentarios de Dahiana, pudo realizar los ajustes finales. En su última visita, Dahiana y Ana estuvieron rodeadas de amigos de la Casa de Ronald McDonald y del equipo de atención del Shriners de Nueva Inglaterra. Ana expresó su agradecimiento por todos los años de cuidados y por todos los recuerdos creados. “El tratamiento y todo lo que Dahiana ha recibido serían imposibles sin la ayuda de todos los que están aquí”, dijo. “Estamos eternamente agradecidas por todo ello”.