Desde su ciudad natal de Lockeford, la trasladaron rápidamente a una institución de atención superior, donde los médicos le dieron tratamiento para retrasar el parto y hacer posible el desarrollo pulmonar de Rylan. Después de semanas en el hospital, Kylie tuvo una infección que provocó una cesárea de emergencia. Rylan nació pesando 3 libras y 12 onzas (1700 g) y pasó los siguientes dos meses en la unidad de cuidados intensivos neonatales.
Si bien Rylan superó problemas de alimentación y una cirugía por hernias antes de regresar a casa en agosto de 2022, sus padres pronto notaron que no estaba alcanzando las metas típicas de la edad. A los 5 meses, no se daba la vuelta. En diciembre, mostró una inclinación de cabeza, y empezaron las derivaciones, exámenes y una búsqueda de respuestas. Los médicos observaron un tono muscular alto en las piernas y brazos, pero un tono bajo en el tronco. Después de las pruebas genéticas, Rylan se hizo una resonancia magnética durante una visita a una sala de emergencias, mientras estaba acurrucado en posición fetal, llorando.
La imagen permitió confirmar el diagnóstico de parálisis cerebral espástica diplégica antes del segundo cumpleaños de Rylan.
“Parálisis cerebral” es el término general aplicado a varias afecciones que pueden derivar de un trastorno del desarrollo del cerebro. La PC afecta el tono muscular, el movimiento y la coordinación. La PC afecta actividades cotidianas de los niños como hablar, pararse o sentarse, y estos niños pueden presentar afecciones asociadas relacionadas con la cognición, el habla, la visión, la audición, problemas respiratorios o dificultad en la alimentación y deglución. La diplejía espástica es una forma de parálisis cerebral que se caracteriza por rigidez en las extremidades, y es más común en piernas que en brazos.
Desde que Rylan comenzó el tratamiento en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California, a fines de 2024, la familia se ha sentido apoyada, comprendida, y por primera vez, que cuentan con un plan de atención concreto.
Rylan, que ahora tiene 3 años, es un niño sonriente y decidido. Le encantan los camiones monstruo, los Hot Wheels y buscar su propia manera de seguirle el ritmo a su hermano mayor, Cole.
Kylie sabía sobre el Hospital Shriners del Norte de California porque su hermano menor fue atendido en el programa de manos y extremidades superiores del hospital. Ella no conocía la atención especializada para la parálisis cerebral del hospital hasta que vio un segmento de noticias que destacaba el programa. Así, arregló una visita y conoció al Dr. Vedant Kulkarni, M.D., jefe adjunto de ortopedia.
“Fue absolutamente espectacular”, manifestó Kyle. “A Rylan le encantaba él y cómo silbaba. No nos sentimos como un paciente más, ni sentimos que nos sacaban apresuradamente”. El Dr. Kulkarni presentó un plan claro y respondió todas sus preguntas. “Finalmente nos sentimos relajados y sabíamos que estaba en las mejores manos”.
El equipo de atención de Rylan se centra en maximizar su funcionalidad, controlar la espasticidad y ayudarlo a alcanzar sus objetivos. Su plan de tratamiento se adapta a sus necesidades e incluye inyecciones de toxina botulínica en las pantorrillas y los isquiotibiales para controlar la espasticidad, junto con medicamentos para ayudar a aliviar el dolor muscular. Ha contado con la atención del Dr Loren Davidson, MD, desde su visita inicial.
"A Rylan le encanta el Dr. Davidson", dijo Kylie. “Ha sido de gran ayuda en toda la atención de Rylan. En las visitas, se asegura de responder todas nuestras preguntas”.
El Dr. Davidson remitió a la familia a un neurocirujano, y Rylan tiene programada una cirugía de rizotomía dorsal selectiva entre los 4 y 5 años para reducir de forma permanente la rigidez en sus piernas. En el futuro, puede necesitar procedimientos de alargamiento de tendones, dependiendo de su desarrollo.
Utiliza órtesis de tobillo y pie que le encanta elegir: actualmente lleva unos con un diseño de animales de safari. Todavía no ha necesitado enyesado en serie, pero ya es todo un experto en las visitas clínicas, y no se deja desanimar por ningún yeso ni ninguna consulta. Realiza fisioterapia a través de programas locales y de su distrito escolar.
Fue increíble. No nos sentimos como un paciente más, ni sentimos que nos sacaban apresuradamente. Por fin nos sentimos relajados y sabíamos que estaba en las mejores manos.
A Rylan lo motiva su hermano de 6 años, Cole, quien lo ayuda con su andador y lo anima. Cuando Rylan recibió por primera vez su andador de marcha inversa, no quería saber nada al respecto. hasta que Cole tomó el viejo andador de Rylan y lo persiguió por la casa con él, convirtiendo la terapia en un juego.
“Rylan quiere hacer todo lo que hacen los demás”, dijo Kylie. “No tiene miedo”.
Le encanta jugar al aire libre en un gimnasio local, recorriendo las pistas, piscinas de espuma y columpios de cuerda a su manera. Sus padres lo animan con una frase de cabecera: “El cielo es el límite”.
Para ayudar a Cole a comprender el diagnóstico de su hermano, la familia le lee un libro para niños obre parálisis cerebral. “Ha sido de gran ayuda”, dijo Kylie. “Ahora, cada vez que vamos a Shriners Children’s, Cole viene con nosotros. Él ve que no es sólo por diversión, sino que también ve el apoyo a su hermano”.
La conexión de la familia con la comunidad Shriners Children’s se profundizó cuando asistieron a la caminata Walk for Love en 2024. “Fue increíble ver a los pacientes hacer lo que quieren hacer, sin dejar que nada los detenga”, dijo Kylie.
Este año formaron el “Super Escuadrón de Rylan”. Rylan fue el Gran Mariscal y cortó la cinta para iniciar la caminata. “Se divirtió mucho", contó Kylie. “Fue increíble ver todo el apoyo”.
Para Kylie, compartir su historia significa ofrecer esperanza y apoyo a otras familias. “Estábamos muy perdidos y no sabíamos qué esperar hasta que descubrimos Shriners Children's. Allí encontramos tratamiento, recursos y un equipo que ve a Rylan tal como es: un niño feliz y sonriente, que saca alegría de donde sea”, compartió.
Rylan corre por la acera en la caminata Walk4Love 2025.
