Fue un viaje de 21 horas desde un hospital en el que estaba: un viaje de último recurso para una familia que buscaba un milagro. Gideon sobrevivió un accidente catastrófico el 20 de mayo de 2023 que le provocó quemaduras en más del 84 % del cuerpo. Para comienzos de 2024, su recuperación se había estancado. Luego surgieron complicaciones nuevas y preocupantes.
Los injertos de piel en el cuello, que le habían colocado sin la férula adecuada, comenzaron a fusionarse y tensarse, y empezaron a acercle la barbilla hacia el pecho. Esta contractura ejercía una presión peligrosa sobre su tráquea, amenazando su vía respiratoria. Los intentos de retirarle la traqueotomía habían fracasado. Al mismo tiempo, tenía heridas abiertas en las rodillas se negaban a sanar después de meses de tratamiento. El equipo que lo atendía en Minnesota, entre ellos, un médico que había hecho su especialización en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California, hizo la derivación que lo cambió todo. Este médico sabía que el modelo colaborativo y especializado de rehabilitación pediátrica y cirugía plástica que se brindaba en Sacramento era lo que Gideon necesitaba con tanta urgencia.
En febrero de 2024, Gideon llegó a Sacramento con su madre, Mirja, y su padre, Aaron, para transicionar de nueve meses de cuidados agudos complejos a la siguiente fase crítica: reconstruir su vida.
La primera orden del día fue abordar el problema urgente del cuello. El Dr. Jason Heard, MD, cirujano de quemaduras, realizó una cirugía de liberación del cuello. El procedimiento fue un éxito, restableciendo la movilidad total de la cabeza y el cuello de Gideon, aliviando la amenaza inmediata a sus vías respiratorias y permitiéndole sentarse y mover la cabeza. Esta intervención por sí misma fue transformadora… y fue solo el comienzo.
Mientras Gideon estaba bajo la atención del Dr. Heard, el equipo entero, que incluyó ortopedistas, cirujanos plásticos y la unidad de quemados, revisó las heridas de sus rodillas. Descubrieron que el régimen de antibióticos genérico que estaba tomando por su atención anterior estaba obstaculizando la curación. Al cambiar a una medicación más específica, las heridas finalmente comenzaron a curarse.
Cuando llegó, no podía dormir ni sentarse a 90 grados. Cuando nos fuimos ¡ya no necesitaba la silla de ruedas! Es sorprendente.
Una vez resuelta la necesidad de cirugía y de la herida inmediata, fue cuando la experiencia de Gideon empezó a echar raíces en la Unidad de rehabilitación para pacientes hospitalizados (IRU).
“Nosotros [la IRU] somos ese puente entre ese hecho devastador y traumático que vivió la persona, que le cambia la vida, y la vida que viene después” explicó Maya Evans, M.D., directora médica de la IRU. “Cuando se considera la situación en la que se encontraban los pacientes antes de su estadía, lo que logra la rehabilitación hospitalaria es mágico”.
Para Gideon, no fue solo magia: fue mucho esfuerzo. Al ingresar, no podía sentarse a 90 grados, usar el baño por sí solo ni caminar. Tenía las caderas extremadamente tensas debido a meses de movilidad limitada. La IRU, dirigida por médicos entre ellos la Dra. Evans, se basa en la creencia de que los niños que han sufrido un trauma se curan mejor con un equipo de atención multidisciplinario. Gideon empezó a vivir una rutina muy estructurada, con al menos tres horas de terapia intensiva seis días a la semana con fisioterapeutas, ergoterapeutas y terapeutas recreativos.
Sus principales terapeutas –Celyne, Trang y LaTanya– se convirtieron en sus entrenadores y animadores. Trabajaron con él en todo, desde la flexibilidad de la cadera hasta el desarrollo de la fuerza del tronco para poder sentarse erguido. La familia documentó su progreso en las redes sociales, compartiendo videos de sus decididos esfuerzos durante los ejercicios de rehabilitación. Pasó de estar postrado en cama a usar un andador y, después de cuatro meses de terapia diaria, a caminar por sí solo.
“Cuando llegó, no podía dormir ni sentarse en un ángulo recto”, dijo Mirja. “Cuando nos fuimos, ¡ya no necesitaba silla de ruedas! Es sorprendente”.
Después de cinco meses de cuidados intensos e integrales, Gideon fue dado de alta el 27 de junio, el día de su 11.º cumpleaños. El momento fue una celebración perfecta de su resiliencia. Pero su alta no fue una despedida. Gideon sigue siendo paciente de Shriners Children's y acude a citas de seguimiento para organizar las siguientes fases de su tratamiento, que incluyen posibles tratamientos con láser y ayuda ortopédica continuas con férulas y prendas de compresión a medida.
Una parte esencial del apoyo a la salud y el bienestar general de un niño es trabajar en la transición emocional y social que implica el regreso a su comunidad. Para Gideon, eso significó regresar a su pequeña escuela primaria y secundaria en Dakota del Norte. El programa de reinserción escolar del Hospital Shriners para Niños del Norte de California, dirigido por la coordinadora de educación y transición Kerry Marini, está diseñado para facilitar este proceso tan abrumador. Kerry viajó a Dakota del Norte para educar a toda la comunidad escolar de Gideon (maestros, compañeros de clase y los 100 estudiantes) sobre la lesión sufrida por Gideon y su recuperación.
“Cuando Kerry dijo que vendría a Dakota del Norte, pensé: ‘¿En serio?’”, dijo Mirja. “Y me brotaron las lágrimas. Pensaba que eso era una locura”.
Los padres de Gideon ahora reflexionan sobre su experiencia en Shriners Children's, y la entienden no solo como un único episodio de tratamiento médico, sino como un vínculo de por vida.
“Se siente tan bien estar aquí”, dijo Mirja. “Con las cirugías plásticas, las quemaduras, radiografías básicas. Estar en casa es preocuparse y preocuparse, para luego venir aquí. Y ya no me preocupo tanto.”
Para Gideon y su familia, Shriners Children’s fue el camino que lo llevó de sobrevivir, a vivir. Hoy sigue siendo la guía firme que apoya cada uno de sus pasos hacia adelante.
Hoy, la vida de Gideon está llena de los sonidos de sus pasatiempos favoritos: el rápido clic del controlador de los videojuegos y la conocida voz del audiolibro de Harry Potter, que ha escuchado más de 15 veces. Ha vuelto a leer cómics y a soñar con aventuras, tanto digitales como reales. En su viaje, Gideon tuvo que tener el coraje de un héroe. Ahora, con el apoyo continuo de su equipo de Shriners Children’s, puede dedicarse a crecer, aprender y disfrutar de la vida.
Kerry se reúne con la familia de Gideon durante su viaje a Dakota del Sur para su presentación de reingreso.
