El recurso oculto: Los servicios de desarrollo infantil ayudan a las familias a sobrellevar situaciones difíciles en Shriners Children's

Hazel tenía 8 meses cuando un accidente cambió el rumbo de su vida. En marzo de 2017, se encontraba con su andador en el granero familiar cuando se produjo un incendio provocado por un calentador tipo cañón, y Hazel quedó atrapada entre las llamas.

La llevaron de urgencia a un hospital local y luego la trasladaron en ambulancia a otro centro de salud. Finalmente ingresó al Hospital Shriners para Niños de Ohio, donde los doctores descubrieron que Hazel había sufrido quemaduras de segundo y tercer grado en las manos y en el rostro.

Desde entonces, la niña de 8 años se ha sometido a numerosos procedimientos, entre los que se incluyen injertos de piel, tratamientos con láser y liberaciones, y es probable que necesite más cirugías hasta que termine de crecer. Pero algo que ha hecho que todos esos años de tratamiento fueran mucho más llevaderos es el equipo de servicios de desarrollo infantil.

“Yo era una de esas madres que no tenía ni idea de que existieran estos servicios para la primera infancia, pero han sido de gran ayuda para nuestra familia”, dijo su madre, Ashlee. “Pueden mejorar por completo la cita o la cirugía de un niño”.

En cada ubicación de Shriners Children's hay miembros del equipo capacitados para ayudar a los niños y a sus familias a afrontar lesiones, enfermedades y hospitalizaciones en las distintas etapas de atención que atraviesan los pacientes: las visitas a la clínica, las estancias en el hospital y las cirugías.

“Los especialistas en desarrollo infantil trabajan en entornos de atención sanitaria pediátrica para ayudar a los niños a desarrollar estrategias positivas para afrontar y adaptarse a las lesiones, enfermedades y hospitalizaciones”, dijo Rebecca Wildes, MS, CCLS, especialista principal en la primera infancia del Hospital Shriners para Niños de Boston, quien también lidera el programa Team Brave del hospital, una colaboración con Boston Firefighters Burn Foundation. “Mi trabajo diario varía mucho ya que podemos atender pacientes en la clínica, en nuestra unidad de hospitalización o en el quirófano”.

Si se le pide a un especialista que defina el trabajo en términos sencillos, la respuesta suele reducirse a una sola idea: lograr que el hospital se sienta menos como un hospital.

“Nuestro objetivo principal es que el hospital implique el menor trauma posible para los niños”, dijo Alexandra Rogers, MS, CCLS, gerente de recreación terapéutica y desarrollo infantil en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California. “Queremos que el entorno hospitalario resulte un poco menos aterrador y un poco más normal para los niños y sus familias”.

Diseñado para niños que regresan una y otra vez

Los pacientes de Shriners Children's a menudo regresan años después, a veces incluso en la edad adulta, por la misma afección. Ese patrón influye en la forma en que los equipos de primera infancia realizan su trabajo.

"Gracias a nuestro alto nivel de especialización, podemos abarcar todo el espectro de la labor relacionada con la primera infancia", dijo Rogers. "Tenemos la oportunidad de ver a los niños en sus momentos más difíciles: sus primeros cambios de vendaje, sus primeras cirugías; cuando todo parece ser algo imposible de superar. Y entonces podemos ver ese crecimiento. Tenemos la oportunidad de ver cómo estos niños desarrollan habilidades para afrontar las dificultades y aprenden a defenderse por sí mismos.

Rogers explicó que la cantidad de casos por profesional en su equipo suele ser menor que en un hospital infantil más grande, lo que le permite a los especialistas atender a todos los pacientes quirúrgicos en vez de priorizar los casos que requieren mayor atención.

"Quiero que un niño me diga: 'Creo que puedo hacer esto hoy por mi cuenta'", dijo. "Si me dicen eso, significa que han desarrollado suficientes estrategias para afrontar la situación y que se sienten lo suficientemente seguros como para saber qué está sucediendo y cómo manejarlo".

En el Hospital Shriners para Niños de Greenville, Nikki Buchanan, CCLS, CTRS, ha observado cómo ese patrón se ha mantenido durante más de tres décadas. Comenzó como becaria de la Universidad de Clemson en 1992 y fue contratada a tiempo completo en Shriners Children's al año siguiente, lo que la convierte en una de las especialistas en la primera infancia con más años de servicio en el sistema internacional de atención médica sin fines de lucro.

"Me encanta la población de pacientes. Me encanta el personal de aquí", dijo. "Este lugar es simplemente increíble. Es como si fuésemos una familia".

Atender a los niños donde se encuentran

La preparación para los procedimientos, los juegos médicos y la distracción son las herramientas a las que recurren con mayor frecuencia los especialistas en la primera infancia, pero cuál se utiliza, y cómo, depende de una evaluación que se realiza en el momento.

"En realidad, al final del día, en lo que nos centramos es en la evaluación. Estamos capacitados para entrar en una habitación y evaluar de forma rápida lo que ese paciente y esa familia necesitan", dijo Rogers. "Puedo llegar con un plan para preparar a un niño para una cirugía al día siguiente, y encontrarme con que ese niño está llorando de manera desconsolada. No voy a hacer ninguna preparación. Vamos a hacer una pausa para averiguar de dónde vienen esas lágrimas".

Esa flexibilidad se extiende también a los padres. Rogers recordó el caso de una niña de 4 años en la clínica que estaba aterrorizada por el entorno hospitalario, incluso por algo tan simple como subirse a una báscula.

"Le traje un osito de peluche y algunos juguetes relacionados con el ámbito médico, y le expliqué a su mamá cómo podía usar esas herramientas en casa para empezar a hablar sobre el hospital de una manera que no resultara amenazante", dijo Rogers.

Cuando un asistente médico le propuso volver a probar la báscula, Rogers colocó primero el osito de peluche sobre ella.

"Le dije: 'Bueno, ¿por qué no pesamos primero al osito de peluche?' Ella se subió con su osito de peluche en brazos y le tomamos el peso. Eso le permitió a mamá ver que era posible. Solo tenemos que cambiar la forma en que lo hacemos".

En el Hospital Shriners para Niños de Greenville, los especialistas en la primera infancia responden rápido a las necesidades de los pacientes gracias al sistema de historial clínico electrónico del hospital.

"Hubo ocasiones en las que se les extrajo muestras de sangre a los niños y nosotros no sabíamos", dijo Buchanan. “Ahora, cuando llega una solicitud de análisis de laboratorio, el equipo del laboratorio se comunica con el departamento de primera infancia con cinco minutos de anticipación para que un especialista pueda preparar al paciente con antelación.”

Dentro del quirófano

Para los pacientes y sus familias, el quirófano y los momentos previos a la intervención están llenos de ansiedad. En el Hospital Shriners para Niños de Boston, Wildes trabaja con los pacientes para adaptar los equipos a sus necesidades, como la máscara de anestesia antes de trasladarlos al quirófano.

“El quirófano puede ser un entorno desconocido e intimidante para los niños, por lo que contar con un equipo de desarrollo infantil allí ayuda a los pacientes a sentirse acompañados y tranquilos”, dijo. “Hacer que un niño pequeño participe en la decoración de su máscara de anestesia, y que luego practique ponérsela a una muñeca o un peluche, les da control y dominio en un momento de la internación en el que no suelen tener muchas posibilidades de elegir ”.

Wildes describió su encuentro con una joven paciente internacional en la clínica para su primera evaluación quirúrgica. La niña, de unos 2 años, había pasado tres meses en un hospital en el extranjero tras sufrir quemaduras en su país de origen y había sido dada de alta apenas un mes antes.

“Cuando entré, el personal estaba intentando tomarle los signos vitales, y ella lloraba sin consuelo, casi hasta el punto de vomitar”, dijo Wildes

Debido al estado de ánimo de la niña, el cirujano propuso que regresara a casa para recuperarse del trauma y la cirugía se pospuso. Regresó meses después, y el equipo la llevó a Boston una semana antes de la fecha prevista para el procedimiento para que pudiera conocer primero a los especialistas en desarrollo infantil y psicología.

“El miedo intenso suele basarse en la incertidumbre o en experiencias negativas previas”, dijo Wildes. “Con la sesión de juegos médicos, ella pudo recuperar el control, y pudimos aclarar conceptos erróneos y brindar explicaciones. Ella pudo procesar su experiencia a través del juego, lo cual fue muy empoderante para ella y para su madre”.

La cirugía transcurrió sin complicaciones; su madre estuvo presente durante la inducción y la llamaron para que volviera a la sala de recuperación tan pronto como la paciente despertó.

La perspectiva de una madre

Para Ashlee, uno de los ejemplos más claros del impacto de los servicios para la primera infancia se produjo durante un tratamiento con láser reciente de Hazel, quien se ha vuelto más ansiosa ante los procedimientos a medida que ha crecido.

“Le decoraron la máscara de anestesia con pegatinas que Hazel pudo elegir ella misma, y escogió el aroma que quería oler”, dijo Ashlee.

El equipo incluso le enseñó un truco: convertir su máscara en un dispositivo para hacer burbujas. Pronto, la habitación del hospital se llenó de burbujas y su nerviosismo se transformó en risas.

“Lo que podría haber sido un momento aterrador y estresante se convirtió en algo divertido que Hazel pudo participar y que pudo controlar”, dijo. “Eso es lo que el desarrollo infantil significa para nuestra familia. Encuentran maneras de ayudarla a sentirse como una niña, incluso en los momentos en que tiene que comportarse como una paciente”.

Marie-Line ha visto cómo su hijo forjó una relación similar en el Hospital Shriners para Niños de Canadá. A Alex le diagnosticaron escoliosis grave al nacer y tuvo su primera cirugía a los 20 meses de edad en Halifax, Nueva Escocia. Como su afección no mejoraba, Marie-Line buscó una segunda opinión y se puso en contacto con los Hospitales Shriners para Niños de Canadá en diciembre de 2024.

Desde entonces, Alex se ha sometido a otras cuatro cirugías de columna y ha completado nueve semanas de tracción con halo, un tratamiento que usa un aro fijado al cráneo para enderezar la columna de forma gradual antes de la cirugía.

En enero de 2025, el cirujano de Alex le dijo a Marie-Line que ambos tendrían que mudarse a Montreal por tres meses para el tratamiento. La idea de mantener entretenido a un niño pequeño en un hospital durante tanto tiempo parecía abrumadora hasta que un trabajador social los llevó a la sala de juegos y les presentó a Angie, la especialista en desarrollo infantil del hospital.

“Antes de cada cirugía, le decimos a Alex que vamos a ver a Angie”, dijo Marie-Line. “Esa sencilla tradición alivia su ansiedad preoperatoria y le da algo positivo en que concentrarse y esperar con ilusión cuando despierte”.

Añadió: "Incluso hoy, cada vez que mencionamos volar a Montreal, lo primero que menciona Alex es volver a ver a Angie. Para él, ella es mucho más que una especialista en desarrollo infantil. Ella es una amiga”.

Apoyo para toda la familia

Un especialista en desarrollo infantil trabaja con los padres en la misma medida que trabaja con los pacientes, especialmente en lo que respecta a cómo y cuándo hablar con su hijo sobre lo que depara el futuro.

“Suele pasar que los padres no encuentran las palabras. “Quieren hablar con sus hijos sobre lo que está pasando o va a pasar, pero no saben cómo decirlo, o les resulta demasiado difícil ser ellos quienes compartan esa información”, dijo Rogers. “Entonces yo le pregunto al padre o la madre: 'Si le doy las palabras, ¿quiere compartirlas con su hijo o hija, o prefiere que se lo diga yo con usted aquí?'”.

En el Hospital Shriners para Niños de Greenville, ese apoyo se hace ver particularmente en las decisiones de amputación, que, por lo general, recaen en padres de niños que son demasiado pequeños para evaluar las opciones por sí mismos.

“Es una gran decisión en adultos, mucho más en niños”, dijo Buchanan. “Queremos que sepan lo que hemos visto. Hemos tenido el privilegio de ver a estos niños prosperar. Algunas de estas cirugías pueden ser un proceso difícil, sí, pero al final, los pacientes siempre quedan asombrados”.

Esa ansiedad se extiende también a los hermanos, e invitamos a las familias a incluirlos también en las actividades de desarrollo infantil. Buchanan afirmó que la alternativa —pasar por una hospitalización sin ese apoyo— es algo que ella experimentó de primera mano como madre.

“Somos un recurso oculto que mucha gente desconoce”, dijo Buchanan. “Tengo un hijo de 19 años que es asmático, y hemos ido varias veces a urgencias, pero nunca tuvimos la oportunidad de conocer al equipo de desarrollo infantil. No vino nadie a prepararlo para las inyecciones que le iban a dar en las piernas. El simple hecho de saber que hay alguien ahí para tu hijo, y también para los padres y hermanos, eso lo es todo”.

Relaciones que perduran

Dado que muchos pacientes de Shriners Children's regresan durante años, no es raro ver relaciones que se forman y extienden desde el primer ingreso del niño hasta su adolescencia.

La trayectoria profesional de Buchanan le ha permitido observar de cerca cómo evoluciona esa situación con el tiempo. En 1996, acompañó a pacientes a los Juegos Paralímpicos de Atlanta; entre ellos un adolescente con una deficiencia en una extremidad que observó a los atletas competir con visible interés. Ocho años después, ese mismo paciente competió representando a Estados Unidos en los Juegos Paralímpicos de Atenas 2004.

En el Hospital Shriners para Niños del Norte de California, Rogers describió el caso de un paciente que había venido desde otro país para que le colocaran un halo antes de someterse a una cirugía de fusión espinal.

“Se le notaba cómo ganaba confianza, incluso con el halo puesto”, dijo Rogers. "Empezó a salir más de su habitación y a asistir a nuestros eventos. Lo llamábamos 'el alcalde' porque venía, pero también se aseguraba de traer a otros niños con él".

El paciente fue dado de alta hace cerca de un año atrás. Cuando regresó para un control médico, él y su familia visitaron a un amigo que había hecho durante su estadía.

"Podemos generar alegría y felicidad en un entorno que, especialmente en el mundo adulto, no siempre asociamos con esas emociones", dijo Rogers. "Ese recuerdo puede perdurar en estos niños durante mucho tiempo".

Buchanan describió un vínculo similar que se forma entre las familias internacionales del hospital, algunas de las cuales deben permanecer en Greenville durante meses.

"En la actualidad tenemos familias internacionales de cinco países diferentes, pero no parece que se acaban de conocer", dijo. “Una noche estaba jugando a las cartas y, en la mesa, teníamos cinco idiomas: mongol, árabe, neerlandés, español e inglés. Pero nunca podrías haberlo adivinado al vernos jugar. Todos la estaban pasando genial”.

Para Ashlee, los años de visitas de Hazel a Shriners Children's se han convertido en algo que todavía le resulta difícil expresar con palabras.

“No puedo decir esto sin llorar: gracias”, les dijo al equipo. “Cada niño es diferente, pero ustedes tienen una capacidad extraordinaria para conectar con cada uno y comprender sus necesidades específicas. Eso requiere de una persona realmente especial”.