De una madre a otras: Una madre reflexiona sobre la experiencia de su hija con la escoliosis

una selfie de una madre e hija

Savannah y Tracy se toman una selfie juntas.

En 2024, Savannah, de 10 años, volvía de la escuela sin aliento con frecuencia. Sus padres, Tracy y Brad, decidieron llevarla al médico.

El médico de familia, pensando en un posible caso de asma o COVID, pidió una radiografía de tórax. Esta reveló una gran sorpresa.

“El técnico vio algo en la pantalla y preguntó si a Savannah le habían diagnosticado escoliosis”, dijo Tracy. “Dije que no. Llamé a nuestro médico de familia y me dijo que la radiografía de tórax se veía bien, y que hagamos otra dentro de un año”.

Como Savannah ya había sido atendida en el Hospital Shriners para Niños de Erie por sus pies planos, Tracy no dudó, y pidió una cita en el hospital para encontrar la verdadera causa de la afección de su hija. Y así fue: tras estudios completos, el equipo multidisciplinario del hospital de Pensilvania (dirigido por el Dr. Ozgur Dede, MD, y Hannah Clark, MS, CPO) confirmó que Savannah padece escoliosis, una afección en la que la columna vertebral del niño presenta una curvatura en forma de C o de S. Su curva era de 48 grados y desde entonces utiliza un corsé correctivo.

La familia, que vive en Atlantic, Pensilvania, ha vivido un gran cambio con la llegada del corsé, pero lo toman con calma. Cuando Savannah regresó a casa con el corsé por primera vez, Tracy y Brad organizaron una fiesta de pijamas con sus amigas para que pudiera presentarles la ortesis y desmitificar la afección. Esta niña de 12 años también es paciente embajadora del Hospital Shriners para Niños de Erie, donde ayuda a recaudar fondos para este sistema de salud sin fines de lucro y a orientar a otros pacientes. Savannah incluso le escribió al gobernador Josh Shapiro sobre la concientización sobre la escoliosis. En respuesta, el gobernador sacó una proclama en la que decreta que junio será el Mes de Concientización sobre la Escoliosis.

Ahora, dos años después de que Savannah comenzara su lucha contra la escoliosis, Tracy reflexiona sobre la experiencia vivida y busca compartir la sabiduría fruto de la experiencia con otros padres de un paciente con el mismo diangóstico.

dos niños con camisetas iguales de pie frente a una fila de personas detrás de una mesa

Savannah conoce a otra paciente embajadora en un evento del Hospital Shriners para Niños de Erie.

Es normal tener miedo cuando recibe el diagnóstico de escoliosis, pero usted y su hijo o hija saldrán adelante.

Descubrirá que es más valiente de lo que cree. Aprenda todo lo que pueda. Busque apoyo. Hable con su hijo o hija. Lo van a superar. Algún día, cuando estén reflexionando, y dirán “¡Guau, lo logramos!”. La escoliosis no es algo malo. Todo tiene un propósito. Saldrá más fuerte.

Recuerde buscar el lado positivo.

Al principio fue muy difícil. Me sentaba en el suelo del baño a llorar, pensando que Savannah tendría varillas y tornillos en la espalda, y preocupándome de que algún día llegara a tenerme rencor si la operábamos. Finalmente, decidí que todo esto tenía que terminar en algo bueno. Por eso, me he dedicado por completo a compartir información sobre Shriners y la escoliosis.

En Shriners Children’s usted se sentirá con una red de apoyo.

Shriners ha sido increíble: muchísima información, apoyo y recursos, para que usted no se sienta solo. Me preocupaba que le pusieran el corsé y desaparecieran durante seis meses, pero la verdad es que se preocupan por uno.

La vida con escoliosis es diferente, pero algunas cosas no cambian.

Savannah sigue haciendo de todo: monta a caballo, hace volteretas, exhibe cerdos en el programa 4-H. No deja de ser una niña. El corsé no será para siempre; probablemente hasta que termine de crecer, alrededor de los 16 años. Pero la escoliosis nunca desaparece por completo. Nos recordamos eso a nosotros mismos cuando vamos a revisión: La curva nunca será cero. No vaya esperando un cero.

Habrá momentos difíciles, pero usted podrá superarlos.

Los momentos más difíciles, al principio, eran cuando se acostaba. La férula se le enganchaba en las costillas y ella se lamentaba: “¿Por qué soy diferente?”. Siempre le aseguramos que estábamos haciendo todo lo posible.

Los especialistas de Shriners Children's tienen una amplia experiencia en el tratamiento de la escoliosis.

Se especializan en niños. Ven estos casos todo el tiempo. Prefiero recurrir a un lugar donde se manejen cientos de casos, no unos pocos al año. Y el ambiente es muy acogedor, apto para niños y para nada intimidante. Organizan eventos y actividades todo el año para que las familias se sientan apoyadas.

Recaudar fondos y abogar por sus propios derechos puede levantarle el ánimo a su hijo.

Lo hace sentir parte de algo. Y acompañado. La gente se pone en contacto con mi hija, le dicen que están orgullosos de ella. Eso aumenta su confianza en sí misma. Con tanta negatividad en el mundo, quiero ella que aprenda a ser oprtimista y resiliente.

Ayudar a otros niños puede influir en la experencia de su hijo.

Savannah habla con otros niños con una gran madurez. Ella entiende lo que significa ser diferente y puede hacer sentir a otros niños que alguien los comprende. Savannah tiene solo 12 años, pero es muy amable y considerada. Lo está aprovechando al máximo.

Una radiografía de la columna vertebral de Savannah muestra cómo el corsé ha ayudado a corregir su curvatura.

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