Comprender la parálisis cerebral con la Dra. Jennifer Miller

La Dra. Jennifer Earle Miller, MD, es fisiatra, es decir, médica especializada en medicina física y rehabilitación, en el Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra. Tiene experiencia en el tratamiento de pacientes con parálisis cerebral, una afección que aparece cuando el niño es bebé o en la primera infancia y que afecta de forma permanente al movimiento corporal y la coordinación muscular. La Dra. Miller explica qué es la parálisis cerebral, desmiente conceptos erróneos comunes y describe por qué es tan gratificante trabajar con esta población de pacientes.

¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral (PC) es una afección que afecta al cerebro del niño antes del nacimiento o hasta un mes pasado el nacimiento, y puede presentarse de muchas maneras diferentes. Una de sus características es que afecta el movimiento. Afecta los músculos, pero no necesariamente la inteligencia de la persona. Existe un espectro muy amplio. Así que, si has conocido a una persona con parálisis cerebral, recuerda no todas las personas con esa afección serán iguales.

¿Cómo ayuda usted a las familias a comprender cómo se manifiesta la parálisis cerebral en su hijo?

Una característica importante de la parálisis cerebral es que las lesiones que haya sufrido el cerebro, de cualquier tipo, no cambian ni empeoran con el tiempo. Sin embargo, sí va a cambiar cómo se manifiesta en la vida de cada niño, porque el niño irá creciendo y cambiará. En las consultas, dedico mucho tiempo a ayudar a las familias a gestionar sus expectativas sobre la realidad actual y cómo podrían ser las cosas a medida que su hijo crezca o desarrolle nuevas habilidades

¿Cuáles son algunos de los conceptos erróneos más comunes que tiene la gente sobre la parálisis cerebral?

Un error que veo muy a menudo es pensar que todas las personas con parálisis cerebral ven afectada su inteligente. Creo que hay que evaluar eso por separado y con matices, porque una persona puede necesitar mucha ayuda física de sus cuidadores y aun así tener una inteligencia normal. O bien, hay personas que presentan una parálisis cerebral muy leve, que caminan y tienen mucha movilidad, que tienen un diagnóstico conductual o del desarrollo concurrente que afecta sus capacidades de aprendizaje. Por lo tanto, esas dos entidades no van de la mano y debe evaluarse cada una cuidadosamente.

¿Qué cosas cree que la gente debe saber sobre la parálisis cerebral?

Creo que, en el nivel más básico, me gustaría que más gente supiera qué es la parálisis cerebral. Con frecuencia tengo que empezar de cero con la gente, incluso con familias que son conscientes de que a su hijo le ocurrió algo durante o después del parto. Nunca se les ha proporcionado la terminología de la parálisis cerebral para relacionarla con esa experiencia. O bien existe cierto temor en torno a lo que significa la parálisis cerebral debido a ideas preconcebidas que tienen y piensan que son personas muy afectadas, siendo que existe un amplio espectro de lo que se engloba dentro de la parálisis cerebral. Por lo tanto, el término en sí mismo no debería asustar. La idea de que la afección es estática, es decir, es una afección que no va a empeorar ni a progresar, sino que la persona se adaptará a ella a largo plazo, es esperanzadora y un buen punto de partida para empezar a elaborar estrategias en torno a la atención médica.

¿Qué cosas desconoce la gente sobre las personas con parálisis cerebral?

Muchan gente no se da cuenta de todo lo que son capaces las personas con parálisis cerebral, especialmente cuando tienen las herramientas y el apoyo adecuados. Creo que animar a alguien a que lleve su cuerpo al límite y disfrute de actividades que le sean significativas es una parte importante de su atención.

¿Qué cosas increíbles ha visto lograr a sus pacientes, por ejemplo?

Lo primero que me viene a la mente son algunas de las actividades deportivas de mis pacientes. Tuve un paciente con parálisis cerebral hemipléjica, es decir que tiene la mitad del cuerpo afectada por un derrame cerebral intrauterino. Sin embargo, era una estrella del atletismo y me decía: “Dra. Miller, quizás no se ve muy bien, pero funciona”, y movía el cuerpo mucho más rápido que otros compañeros del equipo. También he tenido pacientes que, a pesar de las limitaciones de su cuerpo, han encontrado la manera de escalar las Montañas Adirondack, de participar en competiciones de tiro, incluso teniendo un brazo hemipléjico, de modo que solo podían usar uno de sus dos brazos para sujetar y estabilizar el equipo desde la silla de ruedas. Pero es muy divertido ver cómo se involucran de forma creativa, especialmente en el deporte y la recreación.

También me han asombrado los proyectos académicos de algunos de mis pacientes. Hay niños con parálisis cerebral a los que atendí durante toda su infancia, que ahora están en la universidad estudiando medicina, ingeniería aeroespacial, especialidad en ciberseguridad y más.

¿Qué es lo gratificante de trabajar con niños con parálisis cerebral?

Me encanta el tono de las consultas con pacientes con parálisis cerebral porque, al final del día, siempre hay esperanza. Siempre existe la idea de que en el futuro intentaremos algo nuevo o se nos ocurrirá algo diferente, o incluso aunque se trate de una afección médica crónica, algo que siempre van a tener, existen infinitas oportunidades de replantearla y pensar en ella de manera diferente.

Cuando la gente conoce a alguien con parálisis cerebral, ¿qué le gustaría que supiera?

Cuando usted conoce a alguien con parálisis cerebral, está conociendo a alguien resiliente y valiente, alguien creativo, que puede tener más obstáculos en su vida diaria, pero que, al final del día, probablemente desea muchas de las mismas cosas que usted. Conozca a la persona con honestidad, busque aprender más sobre él o ella y respete la individualidad de cada paciente con parálisis cerebral, comprendiendo que cada experiencia de cada uno es una experiencia única y personal.