En la foto, de izquierda a derecha, la enfermera encargada de gestión del cuidado Sandy Barrett, BSN, RN, CCM, la enfermera Nicole Pappas, RN y la dietista Jenny Shiel, MS, RD, LDN
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Julio es el Mes Nacional de la Concientización sobre Afecciones Craneofaciales y Labio Leporino. El Hospital Shriners para Niños de Boston destaca el importante trabajo del equipo de afecciones craneofaciales.
El Centro de Afecciones Craneofaciales, Labio Leporino y Paladar Hendido en el Hospital Shriners para Niños de Boston brinda atención integral a pacientes y familias de todo el país y de todo el mundo que buscan tratamiento para labio leporino y paladar hendido. El Centro es un programa de colaboración con el Hospital Pediátrico MassGeneral de Massachusetts.
Un diagnóstico de labio leporino o paladar hendido puede ser difícil para cualquier familia. Sin embargo, hay factores como recursos limitados, prácticas culturales y otros problemas médicos no diagnosticados que pueden plantear desafíos adicionales. En la conferencia de la American Cleft Palate Craniofacial Association (ACPA) de 2024, la dietista Jenny Shiel, MS, RD, LDN, y la encargada de gestión del cuidado Sandy Barrett, BSN, RN, CCM, presentaron las estrategias que utilizan para satisfacer las necesidades de poblaciones especiales de pacientes.
El Centro de Afecciones Craneofaciales, Labio Leporino y Paladar Hendido es un programa aprobado por la ACPA. Este año, por primera vez, una dietista y una encargada de la gestión del cuidado del equipo de Boston asistieron a la conferencia. La reunión anual convoca a médicos de hospitales grandes y pequeños y de centros de atención médica que atiendan hendiduras de paladar, labio leporino y afecciones craneofaciales, así como a familias de pacientes. Sandy y Jenny dieron un resumen de su presentación conjunta sobre estrategias para eliminar las barreras a la atención en pacientes internacionales, pacientes que acaban de llegar a los EE. UU. y pacientes de comunidades rurales religiosas. Entre más de 600 solicitudes enviadas, la suya fue la elegida para compartirse en la conferencia.
"El tema de nuestra presentación fue la alfabetización sanitaria y cómo centrarse en eso garantiza que el tratamiento funcione bien para los pacientes de poblaciones especiales", dijo Sandy. "Presentamos estrategias exitosas para brindar la mejor atención posible centrada en la familia, teniendo en cuenta las culturas a las que atendemos".
En cada visita al Centro de Afecciones Craneofaciales, Labio Leporino y Paladar Hendido, las familias pueden reunirse con un cirujano plástico, ortodoncista, psiquiatra, encargado de la gestión del cuidado, logopeda y dietista, para así poder agilizar su atención. Para Sandy, parte fundamental de su papel es empoderar a las familias para que se orienten en el sistema de atención médica y defiendan los intereses de sus hijos. Ella es el principal punto de contacto: programa las citas, organiza el transporte y encuentra los recursos adicionales más allá del hospital. La tarea de Jenny es evaluar los problemas de alimentación, crecimiento y malnutrición que se puedan presentar antes y después de la cirguía en pacientes con hendiduras y brinda educación nutricional continua a las familias. Cuando se trabaja con poblaciones especiales, las estrategias para el éxito incluyen brindar servicio de interpretación médica, presentar información verbal y escrita en un lenguaje sencillo, claro y apropiado, utilizar preguntas abiertas y alentar a las familias a hacer preguntas.
"No importa qué idioma hable la familia, tratamos de anticiparnos a sus necesidades y asegurarnos de que comprendan el tratamiento de su hijo o hija", dijo Sandy. “Colaborar por el bien del paciente es algo natural para nosotros. En otras instalaciones, la familia puede necesitar recorrer varios pasos para encontrar las respuestas que necesita. Aquí, pueden contactarnos directamente si tienen alguna pregunta o necesitan ayuda".
Jenny se sorprendió al saber que era una de las pocas dietistas en la conferencia. Este detalle ilustra el nivel de atención especializada que se ofrece en el Hospital Shriners para Niños de Boston. "No muchos programas cuentan con dietistas en su personal", dijo Jenny. "Solo le consultan al dietista en el peor de los casos. Nosotros tenemos la capacidad de ofrecer una atención sólida y multidisciplinaria a cada niño. Eso es lo que nos diferencia del resto”.
La atención altamente personalizada del Centro de Afecciones Craneofaciales, Labio Leporino y Paladar Hendido continúa durante todo el tratamiento del paciente. El centro cuenta con pacientes de la región de Nueva Inglaterra y de todo el país, así como de África, las islas del Caribe, América Central y América del Sur. Todos reciben el mismo nivel de atención antes de la admisión, durante su estadía en el hospital y una vez que regresan a casa. Adaptamos los métodos de comunicación para satisfacer las necesidades de cada familia, utilizando correspondencia escrita o colaborando con otros miembros de la comunidad para garantizar que se reciban las llamadas telefónicas. Comunicar las recomendaciones posoperatorias con mucha antelación, apoyar las creencias de cada familia y al mismo tiempo ofrecer alternativas es clave para el mayor éxito posible de los pacientes.
Los esfuerzos de Sandy y Jenny reflejan un compromiso con el bienestar de la familia de cada paciente, que es fundamental para la misión de Shriners Children's. "Siempre intentamos hacer un esfuerzo adicional por nuestros pacientes", dijo Jenny. “La atención que brindamos no es solo médica, sino que también se centra en los determinantes sociales de la salud. No nos fijamos solamente en el paladar hendido o el labio leporino, sino también en el panorama completo del niño y su familia”.
