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No Boundaries: The Stories of Gianna and Juan Diego

Every year, Shriners Children's selects two International Patient Ambassadors to represent the healthcare system's patients. We are proud to introduce our 2023-2024 International Patient Ambassadors Gianna and Juan Diego, and share their incredible stories.
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Sean:

Estábamos emocionados por saber el sexo de su segundo hijo. Y el doctor rápidamente identificó que iba a ser una niña. Continuó tomando algunas medidas y, unos minutos después, salió y dijo: “Noto algo aquí.”. Primero notó que le faltaba un hueso en la parte inferior de la pierna. También notó que el hueso superior de su muslo o fémur estaba arqueado y no era tan largo como el de la pierna derecha.

Robert H. Cho, MD:

En el caso de Gianna, tenía una pierna que esencialmente no funcionaba debajo de la rodilla. Y aunque podría haber hecho algunas cosas con esa pierna no funcional, no hubiera logrado hacer tanto como si se la hubieran amputado y colocado una prótesis. Y ese tipo de decisión no se toma a la ligera, pero somos afortunados de cuidar a tantos niños con esta afección.

Devon:

Fue muy aterrador, muy inesperado. Entras para averiguar el sexo de tu bebé y descubres que hay otros problemas que abordar. Lo llamó deficiencia focal del peroné proximal.

Sean:

Afortunadamente el esposo de nuestra obstetra y ginecóloga era ortopedista. Era amigo del jefe de personal del Hospital Shriners en Los Ángeles. Rápidamente nos llamó por teléfono junto con un ortopedista y nos explicó qué afección era esta y qué tipo de vida podíamos esperar. Mencionaron distintas posibilidades, como intervenciones quirúrgicas de alargamiento de piernas y amputaciones. Y, ciertamente, esperábamos un procedimiento de alargamiento de piernas, pero, a medida que crecía la discrepancia, empezamos a darnos cuenta de que esa opción no era tan viable para ella.

Devon:

Ella nació y era perfecta. Todo fue tan tranquilo y pacífico en ese momento, y estaba agradecida de haber tenido a Sofia antes y de que ella se convirtiera en hermana mayor; la vida simplemente.... Está bien, continuemos.

Ella tenía unos tres meses. Hicimos nuestra primera visita a una clínica en Shriners. Y la belleza de esto es que pudimos ver a otro niño que tenía tal vez un año, a uno de tres años, a otro de cinco, otro de siete y otro de nueve años. Y pude visualizar cómo sería mi hija en un futuro. Por eso elegimos Shriners. Sabíamos que no se trataba solo de completar una cirugía y que no estábamos solos. Teníamos una comunidad. Había fisioterapeutas y personas que nos ayudaron con los servicios en nuestra comunidad. Fueron los doctores, los procesos.

El día de la cirugía fuimos al hospital. Llegamos muy temprano en la mañana y era un día tranquilo. Aunque Gianna probablemente no lo recuerde, estoy segura de que sufrió un gran traumatismo. Es un traumatismo físico por el que estás sometiendo a tu hijo. Y eso es algo que, como padre, es muy aterrador. Pero ella salió como una campeona.

Gianna:

Recuerdo conducir hasta Shriners y siempre pasar por esas puertas y sentirme tan bienvenida. Y la gente allí fue tan paciente conmigo y tan predispuesta para tratar de darme la mejor pierna posible.

Y sé que, cuando era niña, he sido difícil de tratar en algunos escenarios, pero siempre me han hecho sentir digna de estar allí y sentir que puedo hacer cualquier cosa.

Disertante 6:

Buena niña, Gigi.

Sofia:

¡Lo lograste!

Devon:

Su protésico fue Tony Ellis. Él la hacía sentir cómoda. La relación entre un protésico y un paciente es muy íntima.

Anthony Ellis:

Ella hoy tiene la misma personalidad que cuando tenía un año. Gigi era muy juguetona, extrovertida y sociable. No huyó cuando un extraño entró en la habitación. Era ese tipo de persona.

Devon:

La confianza y el amor que construyeron juntos. Realmente fue un proceso increíble y, cuando llegamos allí, no sentimos miedo por ella. Tenía una rutina y gente que conocía. Encontrarnos con Denis fue increíble. Él también es amputado, por lo que pudo enseñarnos a los padres de Gianna cómo lavar la prótesis. Detalles simples que yo no sabía y que podían compartir con nosotros para hacernos la vida un poco más fácil.

Denis Jordan:

Gianna fue muy precoz. Era, debo decirlo, una niña salvaje. No importa lo que alguien considere una discapacidad, ella no tenía ninguna. Y. para ser honesto, no existía un mejor paciente. Intrépida, lista para salir adelante.

Devon:

Gianna siempre estaba desafiando los límites, viendo qué tanto podía trepar a un árbol, qué tan rápido podía ir. Siempre se esforzaba por seguir el ritmo a su hermana, a los niños del vecindario y seguir, seguir, seguir, seguir.

Gianna:

Mi hermana siempre estaba haciendo deportes y se mantenía activa en nuestra comunidad, por lo que siempre la admiré y quise ser como ella. Así que salí y probé varios deportes Jugué al fútbol y al sóftbol, e hice esgrima por un tiempo. Jugué al tenis cuando era más pequeña e hice natación. Cualquiera fuera la actividad que ella hiciera, yo también querría intentarlo.

Sofia:

Creo que tenemos un vínculo especial porque no la protejo por su pierna, sino que lo hago como una hermana mayor. Y, especialmente ahora, creo que nuestra relación ha crecido mucho a medida que nos volvimos mayores y más maduras.

Matthew:

Lo que me enorgullece de Gianna es que, si ella quiere, puede realizar varias actividades a la vez. Si quiere hacer algo, simplemente toma la decisión y lo hace. En lugar de detenerse a pensar en todo lo que podría suceder si lo hiciera. Ella solo hace lo que quiere.

Corey Lerner:

Era nuestra jugadora de dobles número uno. Y ella, como persona en general, realmente me inspira no solo a mí, sino a las otras niñas. Porque llega a la cancha con mucho vigor y energía, y motiva al equipo no solo de forma individual, sino que logra que todo el grupo esté en sintonía para jugar al tenis.

Christina Rising:

Creo que Gianna es una persona muy receptiva a la hora de recibir comentarios; lo que pienso que es muy bueno para un estudiante. Tener la confianza de poder escuchar críticas y ser capaz de aceptarlas, aprender de ellas y crecer a partir de ellas; creo que esto es una demostración de su capacidad y confianza.

Devon:

Una cosa que supe cuando nació Gianna fue que ella nos iba a hacer mejores personas. Ella me haría una mejor madre, una mejor esposa, una mejor persona. Y creo que ella ha hecho eso por todos nosotros en la familia. Ella sube el listón.

Sean:

Creo que lo que más me enorgullece de ella es cómo ha crecido, cómo persevera. Cómo se levanta todos los días, sale de la cama y se pone la pierna. Tengo que entender que no es fácil para ella, pero siempre tiene una gran actitud para levantarse y seguir.

Gianna:

Cuando pienso en mi papá como un Shriner, me siento muy agradecida por él, mi familia, Shriners y los masones. Porque se ha metido en esto por mí. Se unió a una comunidad, se volvió parte de ella, y está cambiando cosas en el Hospital Shriners. Lo que más me enorgullece en mi vida es, probablemente, mi personalidad y mi confianza. Porque pasé por momentos en mi vida en los que no pensé que iba a ser la persona que soy hoy. Estaba realmente deprimida, muy triste. No creía en mí misma. Estoy orgullosa de la persona en la que me he convertido. Cuando pienso en el legado que dejo, quiero ser una persona a la que la gente mire en busca de aliento e inspiración. Quiero ser una persona que muestra fortaleza, vulnerabilidad y honestidad. Quiero mostrarles a los niños como yo que no existen límites y que pueden hacer lo que quieran. Solo tienen que mantenerse activos, ir e intentarlo.

Juan Diego:

Soy Juan Diego. Bienvenidos a Tegucigalpa, mi ciudad natal ubicada en Honduras. Este es el lugar donde nací y crecí, como cualquier otro niño normal.

Jackie:

[Español 00:11:40].

Juan Carlos:

Recuerdo que siempre fue mi mejor amigo. Siempre quise jugar con él en mi equipo y todo eso, y siempre lo defenderé. Y sí, porque soy el hermano mayor y siempre fui muy protector con él desde pequeño.

Juan Carlos:

[Español 0:12:50].

Juan Diego:

Cuando tenía 13 años, mi mamá decidió mudarse a un apartamento nuevo, aún en construcción, que estaba en un tercer piso hacia la calle. Como estaba en construcción, el apartamento no estaba totalmente terminado. Había una ventana sin vidrio que daba a la calle a la misma altura del poste de luz y, por enfrente, había unos cables de alta tensión.

Jackie:

[Español 0:13:29].

Juan Diego:

En menos que un abrir y cerrar de ojos, sentí que toda la carga, toda la electricidad, literalmente atravesaba mi cuerpo. Sucede tan rápido que no tienes tiempo para reaccionar. Mi corazón comenzó a latir muy rápido hasta el punto en que sentí que explotaría. Y, de repente, todas las luces se apagaron y me sentí como en una cueva solitaria. Porque podía escuchar a mi madre gritar debido a su preocupación.

Jackie:

[Español 0:15:02].

Juan Diego:

Entonces, de repente, me desperté realmente asustado. Porque uno de los vecinos me estaba haciendo RCP para que pudiera reaccionar. Veía a cinco personas a mi alrededor y me preguntaban: “¿Estás bien?”. Me dieron un vaso de agua e intenté ponerme de pie, pero no pude. Y, obviamente, no me dejaron, así que me preguntaba por qué no podía levantarme. Y me sentí como si no tuviera brazos, porque no podía moverlos. Y fue entonces cuando me di cuenta de lo que pasaba, miré a mi alrededor y vi que me había quemado las manos.

Jackie:

[Español 0:15:51].

Juan Carlos:

[Español 0:15:54].

Juan Diego:

Día a día, fui aprendiendo lo que significa ser un sobreviviente de quemaduras y experimentando todos los procesos, todos los dolores. Recuerdo que una noche comencé a experimentar ese sentimiento de impotencia. Uno de los enfermeros llamó a mi familia, y ahora tengo el recuerdo de 10 personas tratando de cruzar esta pequeña puerta para saludarme y todo eso. Y solo recuerdo una sonrisa en mi rostro y lágrimas en mis

ojos, de solo verlos. En ese momento, comencé a entender lo especiales que son y a experimentar ese sentimiento de que no estaba solo en ese momento.

Jackie:

[Español 0:17:45].

Juan Carlos:

[Español 0:18:47].

Juan Diego:

Recuerdo cuando fui a mi primera cita. Y fueron muy amables y cuidadosos al quitarme los vendajes. Ellos fueron comprensivos y entendían que, hasta ese momento, no había visto mis manos. Mis padres acababan de decirme: “Tienen que hacerte unas amputaciones en los dedos.”, pero yo no me había mirado las manos aún.

Jackie:

[Español 0:19:51].

Courtney Updegrove:

Creo que lo primero que siempre digo sobre Juan Diego es que tiene la mejor actitud que se puede tener. Tiene un gran futuro por el que luchar. Siempre está mirando hacia adelante. Y siempre digo que es una de esas estrellas brillantes que todo el mundo busca.

Dr. Joseph Upton:

Creo que es increíble. Porque la quemadura tenía que pasar por un brazo y llegar al otro, y el corazón está en medio. En estos casos, por lo general, se produce una fibrilación y el paciente no sobrevive. Sin embargo, él por supuesto que sobrevivió. Teníamos que ayudarlo a volver a sentir, a tener sensaciones. Me encanta hacer esto con los niños, porque se obtienen excelentes resultados. Y de eso se trata hacer un injerto de nervio, así que tomamos nervios de otra parte de su cuerpo y los movimos a su mano.

Dr. Branko Bojovic:

Juan Diego es conocido como “el alcalde del hospital”. Cuando aparece, es casi como si lo estuviera trayendo una caravana.

Juan Diego:

Justo después de mi cirugía de injerto de nervio, tenía unas cicatrices realmente enormes en la mano. Y recuerdo haberle preguntado al doctor: “Doctor, ¿usted cree que voy a tener esta cicatriz por siempre?”. Él respondió muy serio: “Niño, somos cirujanos. Aquí no dejamos cicatrices.”. Yo no podía creer su respuesta. Pensaba que él era de otro mundo. Y tal como dijo, un mes después, no pude ver la misma cicatriz. Y hasta el día de hoy, no ves ninguna cicatriz aquí. Así es como puedo resumir el tratamiento en Shriners.

Juan Carlos:

Juan Diego es como una luz en la oscuridad. No importa dónde esté, él siempre brilla. Siempre saca lo mejor de cada uno, y por eso creo que es un gran líder. Existe esta frase que ahora decimos en nuestra familia que dice que Dios le da sus peores batalles a sus mejores guerreros. Y esa es la batalla que se le dio a Juan Diego.

Jackie:

[Español 0:23:38].

Juan Carlos:

[Español 0:23:38].

Juan Diego:

Técnicamente, no podría estar vivo. No podría tener manos. Eso es lo que me sorprende. El propósito de todo esto es mostrar cuán bueno es Dios en estos casos. Venir aquí es como el mejor regreso que puedas imaginar. Cinco años después del accidente, me siento tan bien, vengo con esta actitud, con la esperanza de ayudar a tanta gente, pero ahora como embajador internacional para pacientes. Es como reírse en la cara de ese edificio, porque simplemente no pudo detenerme. No fui yo, fue mi familia, que me ayudó, mis amigos y, por sobre todas las cosas, Dios siendo soberano. No es gracias a mí. Es gracias a todas las personas que me ayudaron, incluido el equipo de Shriners.

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