En primer plano: El equipo de labio leporino y paladar hendido del Hospital Shriners para Niños de Boston

Julio es el Mes de la Concientización sobre Afecciones Craneofaciales , Labio Leporino y Paladar Hendido. Destacamos el gran trabajo realizado por el personal del Hospital Shriners para Niños de Boston.

Clínica de labio leporino y paladar hendido de Boston

El Hospital Shriners para Niños de Boston brinda atención de primer nivel para niños con labio leporino y paladar hendido que requieren tratamiento en la infancia. En la mayoría de los casos, las familias ya conocen a su equipo médico antes del nacimiento de su hijo. “El Hospital Shriners para Niños de Boston participa en el programa de medicina fetal del Hospital Mass General, y cuando hay un caso de un niño por nacer que tiene labio leporino o paladar hendido, es cuando interviene el Hospital Shriners para Niños”, contó Sandy Barrett, BSN, RN, CCM. “El equipo médico lleva a los recién nacidos inmediatamente a nuestra clínica”.

Acerca de las hendiduras labiopalatinas

Las hendiduras labiopalatinas se forman en el útero y son la anomalía craneofacial de nacimiento número uno que atendemos en Shriners Children's. El labio leporino se forma cuando el labio no se desarrolla adecuadamente, y el paciente nace con una sonrisa dividida. El paladar hendido es el resultado de una falla en la fusión en los tejidos del paladar. Sin tratamiento adecuado, estas afecciones pueden afectar la respiración, el habla, la alimentación y la apariencia. Según la American Cleft Palate-Craniofacial Association (ACPA), cada año nacen en EE.UU. aproximadamente 7000 niños con labio leporino o paladar hendido.

La Clínica

El Centro de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales del Hospital Shriners para Niños de Boston es un programa de colaboración con MassGeneral Hospital for Children.

Es un equipo aprobado por la ACPA que brinda atención de primer nivel. Durante una sola visita, los niños son atendidos por un patólogo del habla, ortodoncista, dietista, ergoterapeuta, cirujanos orales y maxilofaciales y cirujanos plásticos.

Sandy, la coordinadora del equipo de la clínica, se asegura de que el programa funcione perfectamente para el personal, los pacientes y sus familias. “Los pacientes son atendidos por todos los proveedores y la visita se realiza de la manera más eficiente posible, no solo para la familia y el paciente, sino también para el personal. Nos aseguramos de que todos queden satisfechos con la visita”.

La clínica funciona una vez al mes para priorizar la atención de los pacientes y sus necesidades relacionadas con la edad. “Comenzamos por recibir a los bebés, para que puedan alimentarse y tomar sus siestas durante el día”, dijo la Dra. Kavitha L. Ranganathan, cirujana plástica certificada y codirectora del equipo de labio leporino, paladar hendido y afecciones craneofaciales. “Al final del día, vemos a los niños mayores para que ya hayan salido de la escuela antes de su consulta en Shriners Children's. Siempre cuidamos lo que hacemos en la clínica y con cada paciente”.

Los pacientes reciben un plan de atención integral que responda a sus necesidades clínicas y de desarrollo. El plan ser revisa cuando el equipo se reúne, después de que concluye la clínica del día. La ergoterapeuta Jessica Willoughby, MOT, OTR/L, BT-C, dijo que este proceso permite al equipo ofrecer un plan integral para cada familia de un niño con una condición craneofacial. “La colaboración y la comunicación abierta son lo que distingue a esta clínica, ya que permite que todos se unan para crear un plan personalizado que brinde la mejor ayuda para la familia y mejore los resultados del paciente”, dijo Jessica. “Este proceso nos permite trabajar juntos para planear qué vamos a hacer en el futuro”.

En las reuniones informativas clínicas, el personal presenta al equipo médico cada paciente que ha conocido ese día. “Hacemos una ronda y todos los que han atendido al paciente aportan su opinión sobre la atención”, dijo la Dra. Ranganathan.

Conozca a los cirujanos

La Dra. Ranganathan y el Dr. Zachary Peacock, DMD, cirujano oral y maxilofacial pediátrico, son codirectores del Centro de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales.

Ambos médicos sienten una gran pasión por ayudar a niños pequeños con afecciones craneofaciales, independientemente de la capacidad de pago de la familia o del estado del seguro. “Las nuevas familias que ingresan a nuestro hospital para recibir tratamiento de labio y paladar hendido deben saber que tienen una nueva familia extendida en el Hospital Shriners para Niños de Boston. El amor y el cuidado que recibirá su hijo se sienten por todo nuestro hospital”, afirmó la Dra. Ranganathan.

El Dr. Peacock se sintió atraído por el programa de labio leporino y paladar hendido debido a lo mucho que los cirujanos pueden cambiar la vida de los pequeños pacientes. “Podemos influir en su anatomía, su funcionalidad, su apariencia, pero también tenemos un impacto en su futuro”, expresó el Dr. Peacock. “Los pacientes y las familias están en buenas manos aquí. En el Hospital Shriners para Niños de Boston no solo se trata la afección, sino que se atiende todo el paciente y a su familia”.

Con la nutrición en primer plano

Parte del cuidado de la salud y el bienestar general de un paciente implica la alimentación y la nutrición. Jenny Shiel, MS, RD, LDN, cumple un papel clave en este aspecto. Ella evalía las tendencias de crecimiento y la ingesta nutricional del paciente, y en base a esto hace recomendaciones al resto del equipo. “Trabajo en estrecha colaboración con otros miembros del equipo para garantizar que se satisfagan las necesidades de los pacientes. A menudo, los bebés son analizados en conjunto con un terapeuta del lenguaje y el habla para una evaluación de cómo se alimentan con el biberón y si es necesario hacer algún ajuste”, dijo Jenny. “Otros miembros del equipo necesitan comprender el crecimiento del paciente y asegurarse de que se desarrolle adecuadamente, para analizar si está en posición de realizarse una cirugía futura, y estoy disponible para analizar esas variables con el equipo”.

Ergoterapia

La clínica de labio leporino y paladar hendido también ofrece servicios de ergoterapia (también conocida como terapia ocupacional) para pacientes con afecciones craneofaciales. La Dra. Ranganathan confía en las habilidades de creación de moldes nasoalveolares y colocación de cintas labiales del equipo de ergoterapia y ortodoncia, ya que este proceso ayuda a preparar el tejido del paciente para la cirugía. “Antes de la primera cirugía del bebé, se le coloca una cinta en el labio superior. Esto sirve para alinear las encías, el labio y los músculos en preparación para la cirugía”, dijo Jessica. “Después de la cirugía inicial del labio, instruimos a familia en el manejo de cicatrices para que la cicatriz del labio superior quede con una apariencia mínima y mejorar la hermosa sonrisa de nuestros pacientes con labio leporino y paladar hendido”.

Familias agradecidas

El Hospital Shriners para Niños de Boston ha dejado impresionados a muchos padres, incluida Beccalyn. Ella llegó al Shriners Boston cuando le diagnosticaron una fisura labiopalatina a su hijo, Flynn. “Ir a cualquier otro lugar quedó fuera de discusión, así que viajamos cuatro horas desde Vermont”, dijo Beccalyn. “El personal se aseguró de que comprendiéramos todo lo relacionado con el plan de atención de Flynn”.

Los pacientes con afecciones craneofaciales y sus familias cuentan con un fuerte apoyo en el Hospital Shriners para Niños de Boston, gracias a grupos como el Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC, por sus siglas en inglés). El programa PFAC comenzó a principios de este año. Como contó Sandy, el grupo “se reúne de manera virtual cada pocos meses”. El programa ayuda a los padres de recién nacidos a conectarse con otras familias que ya han pasado por un diagnóstico de fisura labiopalatina y las cirugías consecuentes. “A medida que les cuento a más familias sobre el programa PFAC para pacientes con labio leporino y paladar hendido, encuentro más padres y tutores que se interesan y quieren asistir a la próxima reunión”, dijo Sandy. “Este programa es exclusivo de nuestro hospital porque identificamos lo que necesitan los pacientes y sus familias y lo ponemos en práctica”.