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Cuál es su historia: perspectiva de los padres

Escuche acerca de varios de los padres de nuestros pacientes y por qué eligen el Hospital Shriners Healthcare for Children para la atención de sus hijos. Este video se presentó por primera vez en la Gala Imagine Believe Achieve de 2019.
Ver transcripción

Nicole: Alexis fue diagnosticada con escoliosis a los 10 años y recibió su primer dispositivo ortopédico alrededor de los 10 años y medio.

Angie: Jadon nació en 2014 en China. Nació con una afección llamada artrogriposis y pies zambos.

Kevin: Encontré Shriners en línea después de que naciera Braylon. Acudimos a la primera visita antes de que cumpliera los seis meses.

Sara: Cuando Austin tenía alrededor de seis años, comenzó a jugar Tee-ball para la segunda temporada. Notamos que cojeaba un poco y luego se confirmó que padecía la enfermedad de Perthes.

Chris: Jordan fue una sorpresa total para nosotros. Como la mayoría de la gente, nunca habíamos oído hablar de su trastorno antes de que naciera. Nos arrojaron a un mundo de incógnitas.

Lisa: Nació prematura y con síndrome de banda amniótica.

Cheryl: Es una apertura en su columna vertebral que ocurrió mucho antes de que supiera que estaba embarazada.

Justin: En la ecografía de la semana 20, descubrieron que algo andaba mal. No sabían exactamente qué.

Mandii: Acabábamos de escuchar acerca de la nueva aplicación que se había lanzado desde el Hospital Shriners, su aplicación para la escoliosis. Y entonces volvimos a la habitación del hotel esa noche e hicimos el escaneo en su espalda y resultó fuera de rango. Allí fue cuando llamamos al Hospital Shriners.

Nicole: El primer dispositivo ortopédico no es el único, el niño necesitará muchos más. Si Shriners no hubiera estado allí para ayudarnos con algunos de esos, sinceramente, no sé dónde estaríamos.

Angie: Cuando pensamos por primera vez en adoptar a Jadon, en realidad hablamos con uno de los médicos jefe aquí sobre su afección, y fue realmente sorprendente que se tomara el tiempo para hacer eso por nosotros. Allí supimos de inmediato que, una vez que trajéramos a Jadon a casa, este sería el lugar para que él recibiría su atención.

Sara: Nos tranquilizan al explicarnos todo. Y en esa primera cita, ya teníamos programada la cirugía.

Chris: Por ejemplo, nos solían decir: “Pónganle un nombre, no sobrevivirá la noche”. “Ella nunca va a hablar”. “Ella nunca va a...” Todo era muy negativo. En una de las primeras reuniones, el médico nos dijo que se levantaría y caminaría, correría y se movería. Las conversaciones a partir de ese momento se enfocaron en todo lo que ella podría hacer.

Mandii: Descubrir que tenemos todo en un solo paso, cuando llamamos a Shriners, te hace sentir que eres la única persona en su mundo y tú eres su único paciente. Eso es fantástico.

Cheryl: Es increíble. Es lo que quieres para tus hijos. Traemos nuestros propios miedos a estas situaciones, estos diagnósticos médicos. Y si crees que tu hijo podría tener limitaciones o no sea capaz de hacer lo que otros niños pueden hacer, lo cual es triste y aterrador, debes saber que, con el tiempo, eso no es necesariamente cierto. Y hay gente como en Shriners que hacen que eso no sea cierto. Es increíble.

Lisa: Han hecho tanto por nosotros que no puedo comenzar a agradecerles. Tanto. Son increíbles.

Justin: La primera vez que subí aquí, el médico entró y dijo: “Oh, debes ser Justin”. Ya se habían tomado el tiempo de leer el archivo, y éramos mucho más que un archivo.

Nicole: Nunca obtendríamos el mismo nivel de servicio en casa donde estamos.

Chris: Entonces, para mí como padre, la emoción que surge al ver que los sueños son posibles es... Aún no he encontrado una palabra.

Justin: Pasamos meses intentando que empezara a caminar. Luego, después de la cirugía, estábamos sentados en casa una noche y ella se deslizó hacia abajo y simplemente comenzó a caminar hacia la cocina. Y después de todo ese tiempo y trabajo, fue un día increíble verla dar sus primeros pasos.

Sara: Mi hija, en realidad, se pregunta cuándo tendrá Perthes para poder venir a Shriners también. Lo bueno es que puede visitarla en cualquier momento, es su hogar. Trataremos de evitar que ella tenga esta enfermedad ósea.

Kevin: Descubrimos que había mucha esperanza para ella, significa mucho para mí como padre, porque Shriners lo es todo para mí.

Angie: Jadon recibió su bicicleta de Shriners, y ahora que hace calor afuera y ahora que puede sacarla todos los días, está muy emocionado por eso. Casi comencé a llorar porque nunca pensé que mi hijo pudiera andar en bicicleta.

Chris: Para nosotros, la bicicleta es una de las experiencias más increíbles. Tuvo éxito a la primera oportunidad. Creo que recorrieron unas seis millas ese primer día. Querían probar una nueva ruta, un nuevo camino.

Sara: No puedo ni imaginar un mundo Shriners. Esta es una verdadera comunidad que no solo cuidó a mi hijo, sino que nos cuidó a todos.

Justin: Ellos también cuidaron de nosotros. No solo estaban tratando a Gracie, nos estaban ayudando a nosotros.

Chris: No son solo médicos o profesionales de la atención médica. Ellos son familia.

Lisa: Te sientes como en familia. Realmente lo haces. Siempre están tan preocupados por cómo se siente porque nació prematura. No hay palabras que expresen qué se siente verla correr y hacer lo que hacen otros niños. Realmente no lo hay.


Estamos al servicio de nuestros pacientes, independientemente de la capacidad de pago de la familia o del estado del seguro médico.